宸宸（化名）今年8歲,，和爸爸媽媽一起生活在杭州。
每當(dāng)在路上經(jīng)過披薩店時(shí),，宸宸都會(huì)問媽媽：這是什么？它好吃嗎,？媽媽每次都說,，這是披薩，下次帶你來,。但每一次都是下一次,。
因?yàn)殄峰肥且幻蚤]癥小孩。曾經(jīng),，媽媽也試著帶宸宸去餐館吃飯,，但宸宸有時(shí)控制不住情緒鬧脾氣時(shí)，周圍異樣的目光,、指指點(diǎn)點(diǎn)和指責(zé),，甚至直接被“請(qǐng)”出門，這些讓媽媽難過又傷心,，更怕傷害到宸
從那以后,，他們幾乎再也沒有去過餐館！漸漸地,，媽媽甚至害怕帶宸宸去公眾場(chǎng)合,，不僅僅因?yàn)殄峰返奶貏e，更因周圍的目光,。
給我一首歌的時(shí)間
小薛（化名）在幼年被確診為自閉癥,，爸爸因無法接受這一事實(shí)而棄家離開，薛媽媽獨(dú)自一人帶女兒生活,。為了能讓小薛接受康復(fù)訓(xùn)練,，媽媽在康復(fù)學(xué)校的門口擺攤賣小吃，每天凌晨5點(diǎn)到晚上11點(diǎn)從不停歇,。
長(zhǎng)期緊張而繁重的生活,，讓小薛媽媽患上嚴(yán)重的胃病,，醫(yī)生多次叮囑，要她注意飲食和休息,?？沙林氐纳睿屗桓矣幸唤z松懈,。
對(duì)于每一個(gè)自閉癥人士的照護(hù)者來說,，一點(diǎn)點(diǎn)短暫的休息時(shí)間，是他們的奢侈品,。
*喘息服務(wù)—由受過專業(yè)訓(xùn)練,、對(duì)自閉癥群體有基礎(chǔ)的了解、能掌握照顧自閉癥群體的專業(yè)人員為自閉癥群體的看護(hù)或照料者提供臨時(shí)托養(yǎng)或照顧,，使得看護(hù)或照料者能夠短暫休息的的服務(wù),。
給我一首歌的時(shí)間
小薛（化名）在幼年被確診為自閉癥，爸爸因無法接受這一事實(shí)而棄家離開,，薛媽媽獨(dú)自一人帶女兒生活。為了能讓小薛接受康復(fù)訓(xùn)練,，媽媽在康復(fù)學(xué)校的門口擺攤賣小吃,，每天凌晨5點(diǎn)到晚上11點(diǎn)從不停歇。
長(zhǎng)期緊張而繁重的生活,，讓小薛媽媽患上嚴(yán)重的胃病,，醫(yī)生多次叮囑，要她注意飲食和休息,?？沙林氐纳睿屗桓矣幸唤z松懈,。
對(duì)于每一個(gè)自閉癥人士的照護(hù)者來說,，一點(diǎn)點(diǎn)短暫的休息時(shí)間，是他們的奢侈品,。
*喘息服務(wù)—由受過專業(yè)訓(xùn)練,、對(duì)自閉癥群體有基礎(chǔ)的了解、能掌握照顧自閉癥群體的專業(yè)人員為自閉癥群體的看護(hù)或照料者提供臨時(shí)托養(yǎng)或照顧,，使得看護(hù)或照料者能夠短暫休息的的服務(wù),。
找呀找呀找朋友“找呀找呀找朋友，找到一個(gè)好朋友,，敬個(gè)禮呀握握手,，你是我的好朋友”這首歡快的兒歌，描述了一個(gè)再簡(jiǎn)單不過的場(chǎng)景,，但對(duì)于大齡自閉癥人士來說,，這件簡(jiǎn)單的事情要付出極大的努力,，克服非常多障礙。許多自閉癥人士成年之后,，就面臨著孤單單調(diào)的生活,。他們不知道要去哪里，能去哪里,，他們所在的社區(qū)和公共壞境,，也不知道該怎樣與一個(gè)自閉癥人士相處。 我們將在不同社區(qū)嘗試和實(shí)踐,，為大齡自閉癥人士探索出一條與社區(qū)共融的范式,，引導(dǎo)公眾理解和接納自閉癥人士，營(yíng)造一個(gè)平等參與社會(huì)生活,，包容友善的社會(huì)氛圍,。
大齡技能培訓(xùn)——星爸星媽的心愿
在電影《海洋天堂》的開頭中有這樣的一幕：一位躊躇的父親帶著患有自閉癥的21歲兒子，孤獨(dú)地坐在船上,，電影中的父親被確診為患肝癌晚期,，生命只剩不到半年的時(shí)間，如何安置好兒子的生活,，成了父親最后的心頭大事,。
很多特殊需要兒童需要半年的時(shí)間學(xué)會(huì)煎一只雞蛋，反反復(fù)復(fù)練習(xí)……特殊需要孩子從確診的第一天開始就踏上了漫長(zhǎng)的——生存,、行為訓(xùn)練,、康復(fù)、就業(yè)——之路……一個(gè)個(gè)嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)問題一直縈繞在家長(zhǎng)們的心中,。我們希望通過給予大齡特殊需要群體專業(yè)的技能培訓(xùn),，讓他們通過自己的勞動(dòng)有尊嚴(yán)地活下去。
這也是全國(guó)數(shù)以萬計(jì)星爸星媽的共同心愿,。
兒童行為訓(xùn)練,、康復(fù)、藥費(fèi)輔具——愿“求藥”康復(fù)之路不再坎坷
《我不是藥神》電影近日瘋狂刷屏,，片中病人們艱難的“求藥”給人們留下了深刻的印象,。
其實(shí)和白血病患者一樣，罕見病,、自閉癥和腦癱等特殊需要群體的“求醫(yī)問藥”之路,，同樣艱難。
除了資源的稀缺外,，社會(huì)保障體系的不完善,，導(dǎo)致這些具有特殊需要的家庭背負(fù)著巨大經(jīng)濟(jì)壓力。許多貧困的家庭,，更因?yàn)闊o力支付昂貴的費(fèi)用,，不得不放棄孩子教育康復(fù)的機(jī)會(huì),；而由于科研投入少、缺乏有效治療手段且藥物多不在醫(yī)保體系等問題,，我國(guó)罕見病患者更是一出生便面臨“病無所醫(yī)”,、“醫(yī)無所藥”、“藥無所?！钡姆N種窘境,。
我們希望通過對(duì)這些兒童和家庭的支持，讓有需要的兒童獲得持續(xù)的行為訓(xùn)練,、康復(fù)醫(yī)療支持,，緩解家庭的壓力。
教師培訓(xùn),、機(jī)構(gòu)能力建設(shè)——傳道,，受業(yè)，解惑也
在特殊兒童關(guān)愛領(lǐng)域,，有這樣一群教師：他們不是醫(yī)生,，卻要了解各種疑難雜癥，掌握最新的康復(fù)技能,；不是心理學(xué)家,，卻要通曉各派心理理論，洞悉每個(gè)孩子喜怒哀樂,；不是保姆，卻要時(shí)刻關(guān)注孩子的生活,，教會(huì)學(xué)生基本的生活技能,。他們就是服務(wù)于特殊需要孩子的特殊教育教師。
工作中更多的角色意味著更大的壓力,，加之偏低的職業(yè)成就感,、薄弱的社會(huì)支持等問題使得特殊教育教師流動(dòng)率居高不下。
我們希望通過給特教教師以心理和技能上的培訓(xùn)指導(dǎo),，同時(shí)針對(duì)特教機(jī)構(gòu)的能力建設(shè)予以支持,，以期對(duì)特殊教育教師的自我發(fā)展與完善、對(duì)特殊兒童的成長(zhǎng)進(jìn)步以及整個(gè)特殊教育的發(fā)展起到積極的推動(dòng)作用,。
壹基金海洋天堂計(jì)劃善款用于支持【罕見病】,、【腦癱】【自閉癥】的兒童救助、全納教育,、家長(zhǎng)/病友加油站,、公眾倡導(dǎo)、行業(yè)推動(dòng)方面,。其中,，2018年99期間該項(xiàng)目籌款預(yù)算如下：
1. 聯(lián)合全國(guó)95家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)為自閉癥兒童及家庭提供喘息服務(wù),、大齡社區(qū)融合、大齡技能培訓(xùn),、兒童行為訓(xùn)練,、醫(yī)療康復(fù)等服務(wù)，為服務(wù)機(jī)構(gòu)提供教師培訓(xùn)和機(jī)構(gòu)能力建設(shè)等支持,。
2. 預(yù)計(jì)為近10000名特殊需要兒童和家庭直接受益,。
3. 預(yù)計(jì)發(fā)動(dòng)超過6萬名普通公眾加入聯(lián)合行動(dòng)，支持特殊需要兒童及家庭,，號(hào)召全社會(huì)關(guān)心,、關(guān)注特殊需要兒童及家庭。
聯(lián)合95家伙伴機(jī)構(gòu),，為近10000名特殊需要兒童和家庭提供專業(yè)支持”
2017年,，壹基金海洋天堂計(jì)劃項(xiàng)目總支出19188802.69元，劃在兒童救助方面共聯(lián)合全國(guó)23個(gè)?。ㄗ灾螀^(qū),、直轄市）的117家機(jī)構(gòu)，為4966名兒童直接提供康復(fù),、行為訓(xùn)練,、生活補(bǔ)貼和社會(huì)融合機(jī)會(huì)、間接覆蓋受益人15898人,。
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深圳壹基金公益基金會(huì)
53440300567057518CA17003
