一座座山丘形成的喀斯特地貌是一種美麗的風(fēng)景,；對貴州省織金羅甸縣山區(qū)的居民來說,，這些山卻是貧窮和閉塞的根源，田地只能在亂石叢中一小片一小片的開墾,。小紅,，9歲之前，從未走出過這些山丘。常年的蹲踞生活，這些原本熟悉的大山開始讓小紅畏懼,，山的那一邊兒是怎樣的世界呢？小紅無數(shù)次幻想過,。聽爸爸說，媽媽就在山的那一邊兒,。
小紅2歲生日那天,，突發(fā)高燒39度，持續(xù)不退只好送在去醫(yī)院檢查,。經(jīng)檢查醫(yī)生初步判斷這個孩子心臟可能有問題,，他這里設(shè)備不行，無法確診,，建議小紅爸爸帶孩子去大醫(yī)院檢查一下,。如果確診是心臟病的話，手術(shù)費(fèi)大概需要7-8萬元,。醫(yī)生說的話,，小紅爸爸已經(jīng)聽不進(jìn)去了，抱著小紅一路流著淚回到了家,。這個山里漢子老實(shí)憨厚,，小紅還有一個剛剛出生的弟弟，得知這個消息，小紅的媽媽一下子病倒了,。
小紅的爸爸是家中的老三,，兩個哥哥先后因意外和疾病離世，留下3個未成年的孩子,，小紅的爸爸承擔(dān)起照顧三個侄子的責(zé)任,，不僅要扛著一家四口的家庭責(zé)任，也要撫養(yǎng)哥哥家的孩子,。對于家年收入僅有1000多元靠種土豆為生的小紅家,，7-8萬元這簡直是天文數(shù)字。在小紅3歲那年的夏天,，媽媽說去醫(yī)院看病,，就再也沒有回來，從此只剩下小紅和哥哥弟弟們與爸爸相依為命,。
2012年一個偶然的機(jī)會，常年蹲踞生活的小紅被來山里拍攝公益全家福的大學(xué)生－進(jìn)哥老巢發(fā)現(xiàn),。老巢春節(jié)回家鄉(xiāng)的路上,，路過小紅的家鄉(xiāng)，在了解到小紅的家庭情況和小紅的病情后,，決定為小紅籌集一筆檢查費(fèi),，希望可以幫小紅確診一下病情。
9歲的小紅在志愿者進(jìn)哥老巢的幫助下籌集了路費(fèi)和生活費(fèi),，在當(dāng)?shù)刈隽艘恍z查,，醫(yī)生說這個病手術(shù)越早做效果越好，恢復(fù)的好話,，不影響日后的學(xué)習(xí)和生活,，但是小紅的家實(shí)在拿不出這筆錢，讓孩子的病情一拖再拖,。
看著小紅每天只能蹲著,，志愿者進(jìn)哥老巢很是心疼，他跟小紅爸爸說,，去北京吧,，他已經(jīng)咨詢了北京春苗兒童救助基金會，基金會的工作人員已經(jīng)得知了小紅的病情,，愿意為小紅籌集醫(yī)療費(fèi)用,。等過完春節(jié)，就趕緊帶著孩子去北京看病,，再拖下去,，小紅很容易因缺氧發(fā)作去世的,。志愿者進(jìn)哥老巢把檢查剩下的2900元錢，交給了小紅爸爸,，交代爸爸說：“這些錢你們當(dāng)成路費(fèi),。
到了北京手術(shù)醫(yī)療費(fèi)部分春苗基金會的社工會幫你們想辦法籌集?！卑职纸舆^錢,，連聲道謝，接下來他要帶著兒子走出大山,，對爸爸說前方充滿了未知和挑戰(zhàn),。
春節(jié)剛過,，春苗的社工就聯(lián)系小紅的爸爸商量來京看病的日期,，一邊做好接站和就醫(yī)前的相關(guān)準(zhǔn)備工作。2月8號,，小紅和爸爸坐上了K472次列車火車,，預(yù)計(jì)10號上午抵達(dá)北京西站。
來京途中缺氧發(fā)作中途下車就近治療第一次坐上火車的小紅來不及興奮,，經(jīng)歷了翻山越嶺,，小紅的身體出現(xiàn)了很強(qiáng)烈的反應(yīng)。9號晚上,，小紅突發(fā)高燒39度一直不退,，列車員建議父親在駐馬店下車去醫(yī)院治療。
春苗社工得知情況后立刻通過電話與列車員和駐馬店車站領(lǐng)導(dǎo)的溝通,，請車站方先派專車送小紅去醫(yī)院治療,，待小紅情況穩(wěn)定后再幫助他們買動車來北京。夜里23：47分小紅爸爸打來電話,，小紅目前情況穩(wěn)定,，站長也幫助調(diào)整火車票L254 次，10號中午發(fā)車,，夜里1點(diǎn)多到北京。
在車站工作人員的指引下,，小紅和爸爸先找了一個附近的旅館,。10號早上9:00，小紅爸爸打來電話說小紅剛剛又一次缺氧發(fā)作,，旅館的其他旅客已經(jīng)幫忙打了120,，救護(hù)車趕來后看見小紅缺氧非常嚴(yán)重，需要緊急護(hù)理之后立刻送駐馬店中心醫(yī)院急診,。情況非常緊急,，春苗社工緊急聯(lián)系駐馬店當(dāng)?shù)氐闹驹刚吲泶蟾缛サ谝滑F(xiàn)場協(xié)助,，同時(shí)聯(lián)系春苗的合作醫(yī)院河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院心外科。
夜里23：30分,，在河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院心外科高主任的協(xié)調(diào)下,，小紅被駐馬店第一人民醫(yī)院的葉主任接到醫(yī)院病房住下，并做了吸氧處理和其他相關(guān)檢查,，初步確診是發(fā)燒,，特別是昨天夜里著涼和折騰誘發(fā)嚴(yán)重缺氧，并且測了血氧飽和度只有30 ,，建議孩子在醫(yī)院住下做相關(guān)治療和觀察,，等穩(wěn)定下來再考慮來京。春苗社工一直在通過電話安慰小紅爸爸,，也讓他安心陪伴小紅治療,，費(fèi)用的問題基金會會和醫(yī)院聯(lián)系解決。
12日,，春苗社工得知小紅可以繼續(xù)坐火車了,，孩子父親在火車站買到來北京的車票，時(shí)間是晚上22：39－L166次,，13日下午到達(dá)北京,。春苗社工告訴孩子父親，下車后他們會在車站接站,。同時(shí),，助醫(yī)部社工同事會去醫(yī)院溝通孩子住院事宜。13日下午14:50分,，春苗基金會－秘書長崔瀾馨和兩名社工同事在北京西站接到小紅和爸爸,。
從北京西站到安貞醫(yī)院心外大樓大概40分鐘車程，這一路,，小紅因暈車不停的嘔吐,。看著小紅的狀態(tài),，兩位社工同事很擔(dān)憂,，一名負(fù)責(zé)辦理入院手續(xù)，一名負(fù)責(zé)和醫(yī)院進(jìn)行協(xié)調(diào),，先把小紅安排到處置室吸氧,。最后孩子順利入住安貞醫(yī)院4病房2區(qū)11床。
春苗社工聽說小紅喜歡鎧甲勇士的動畫片,，給他準(zhǔn)備了一份小禮物,，看到禮物包的那一刻，小紅笑的特別開心,，暈車缺氧的所有痛苦霎那間就緩解了,。笑的時(shí)候還有些害羞,，還不忘向兩個社工叔叔說謝謝。
為了讓孩子可以見到不同的面孔,，緩解孩子入院后的緊張情緒,，春苗社工團(tuán)隊(duì)為小紅制定了一套服務(wù)方案，不同的時(shí)期安排不同的社工和志愿者入院去看望小紅,。 2月16日,，小紅住院第三天，今天看望小紅的不是社工叔叔了,，而是來了一個社工姐姐,。社工亭亭問小紅是否可以讀繪本，小紅非常不好意思的說,，他一直沒有上學(xué),，所以很多字都不認(rèn)識。
春苗社工陪著小紅一起讀繪本,，小紅特別開心,，一個勁兒的說謝謝姐姐教他識字?？吹叫〖t的狀態(tài),，春苗社工們覺得這樣的服務(wù)方案很適合小紅，決定再后續(xù)的服務(wù)中還會加入部分志愿者進(jìn)行入院社工服務(wù),。
小紅是一個特別聰明的孩子,，雖然沒有上過學(xué)，但是教過他的字他都能記住,，而且喜歡動手捏橡皮泥,，看看展示作品的時(shí)候多開心。17日,，社工亭亭回去跟團(tuán)隊(duì)討論,，小紅從老家穿的衣服太厚了，病房里很暖和,，小紅不是很愿意穿,，可以給小紅準(zhǔn)備一些薄一些的秋衣褲。社工到庫房里找了一套愛心人士捐贈的秋衣褲,，準(zhǔn)備下次探望的時(shí)候給小紅送去,。
春苗工作人員－慕子教小紅給姑姑發(fā)信息報(bào)平安從住院開始，春苗社工每天都會安排入院探望,，了解小紅的檢查和身體狀況,?？粗〖t青紫的嘴唇,，社工不斷的叮囑小紅多喝水,，多吃蔬菜，同時(shí)安慰爸爸不要過分焦慮,，小紅爸爸看到孩子的心情好多了,。
小紅特別聽話，很配合醫(yī)生檢查,，一聽爸爸說有叔叔和阿姨要來看他就特別開心,。在春苗社工的安排下，除了要保證小紅的檢查和正常休息,，在閑暇時(shí)間都會安排一些陪伴活動,，看到這么多叔叔阿姨來看望小紅，爸爸非常的感動,。大家與他們父子非親非故,，卻能抽出時(shí)間，前來看望陪伴小紅,，還帶來一些禮物和營養(yǎng)品,。
看著小紅每天連睡覺都掛著笑的小臉，爸爸內(nèi)心的焦慮緩解了很多,。除了醫(yī)院開的單子所需要的生活用品購買完以后,，春苗社工還擔(dān)心他們父子倆的生活費(fèi)不足，再額外給申請了300元的生活補(bǔ)貼,，希望爸爸保證三餐飲食,，身體不能垮掉，還要照顧孩子,。符合手術(shù)指征2012年3月14日17:40小紅被推進(jìn)來手術(shù)室,，21:55安貞醫(yī)院李志強(qiáng)主任發(fā)來信息，目前手術(shù)一切順利,，準(zhǔn)備出手術(shù)室,。15日，小紅醒了,，但還沒有拔氣管插管,，因?yàn)榉尾坑行┨担渌那闆r挺好,。16日晚上,，社工收到短信小紅已轉(zhuǎn)到小監(jiān)護(hù)。大家懸著的一顆心終于放下了,。19日,，社工亭亭再次給小紅父親送去300元的生活補(bǔ)貼，讓他吃好飯,、保重自己的身體,，同時(shí)注意給小紅增加營養(yǎng),。
小紅父親說，這兩天小紅恢復(fù)得很好,，只是還不能下地走路,。23日下午，小紅終于可以出院,，住到附近旅館等待三天后拆線并復(fù)查,。 27日，小紅今天順利拆線,。社工部同事幫忙買好了28日的火車票,。
聽說小紅特別想去天安門看看，社工們?yōu)樾〖t安排好去參觀天安門的行程,。同時(shí)準(zhǔn)備28日送站的事宜,。 爸爸看到小紅在天安門前，小紅又蹦又跳說：“這是小紅9年來運(yùn)動量最大的一次,，以前站久了都要喘半天,，長年蹲踞的生活……”爸爸說著聲音哽咽，眼睛濕潤了,，那一刻爸爸流下的是幸福的淚水,。
一個上午小紅玩得很開心，臨走時(shí)還說：“姐姐,，我會想你們的,，想你們了我就會哭的！”說完自己就笑了,，但是眼里閃爍著淚花,。小紅，我們也會想你的,，社工同事拉著小紅的手送父子倆進(jìn)了檢票口,。
翻開小紅的社工服務(wù)檔案,，小紅在北京安貞醫(yī)院一共住院40天,，手術(shù)全麻體外循環(huán)下行法洛氏四聯(lián)癥矯治、切心室,、跨環(huán),、手術(shù)順利。經(jīng)歷了多年的蹲踞生活的小紅在治病期間幾次因缺氧發(fā)作一直跟死神賽跑,。
在大家的不懈努力下,，小紅最終順利完成了手術(shù)，可以回歸到正常的生活。志愿者進(jìn)哥老巢和懵懂小強(qiáng)是傳遞了第一棒,，讓小紅有機(jī)會來到北京接受治療,。春苗社工用40天的陪伴讓小紅跑贏了死神，從此可以站著走路了,。
小紅最終手術(shù)費(fèi)用總計(jì)45,180.72元，北京春苗兒童救助基金會資助總計(jì)26,，635.81元,，協(xié)助申請其他機(jī)構(gòu)救助資金18,544.91元。
幫助過小紅的1個志愿者說：“都說生命是無價(jià)的,，這句話有很多含義,。5萬塊錢挽救了一個即將逝去的鮮活的生命。既是有價(jià)也是無價(jià),，有價(jià)是數(shù)字,，無價(jià)則是這5萬元錢不僅改變了一個孩子的命運(yùn)，也讓很多參與救助的志愿者感受到生命的意義,?！?nbsp;
2014年1月5日，春苗社工到貴州進(jìn)行實(shí)地回訪,，小紅已經(jīng)跟弟弟小剛一起上學(xué)了,。小紅的家庭經(jīng)濟(jì)得到了很大的改善，爸爸成了春苗的志愿者,，幫附近幾個村里的孩子提交了申請表,，在小紅爸爸的幫助下，4個孩子得到了來京手術(shù)的機(jī)會,。小紅的家也從老房子搬入新家,，每年都會有志愿者協(xié)助小紅去醫(yī)院復(fù)診。
小紅爸爸寫給春苗社工的來信
小小的肩膀雖經(jīng)歷過很多磨難,，但依然對未來充滿美好的期待,，愿小紅擁有一個無憂快樂的童年，愿這個善良樂觀的孩子可以被這個世界永遠(yuǎn)溫柔以待,。如他所愿,，長大后也去當(dāng)一名社工，去幫助那些需要幫助的人,。
Tips：先天性心臟病是先天性畸形中最常見的一類,，約占各種先天畸形的28%，我國每年新增先天性心臟病患者15～20萬,。先天性心臟病簡稱“先心病”,，是胎兒時(shí)期心臟和大血管發(fā)育異常所導(dǎo)致的先天心血管系統(tǒng)畸形，是小兒時(shí)期最常見的心臟病。復(fù)雜先心病的危害嚴(yán)重,，是新生兒第一位致死性出生缺陷,。不及時(shí)治療，會導(dǎo)致呼吸不暢,、休克,、引起其他類型疾病，而且還嚴(yán)重影響患兒的生長發(fā)育及日后治療效果,。最佳治療時(shí)間一般在0-3歲,。
目前，國內(nèi)治療兒童先心病手術(shù)的技術(shù)非常的成熟了，很多簡單的手術(shù)在省內(nèi)就可以完成治療，復(fù)雜的患兒可以到北上廣一線的大城市?？漆t(yī)院可以得到治療，而且醫(yī)療資源豐富,，專家技術(shù)精湛，根據(jù)復(fù)雜程度的不同,，手術(shù)費(fèi)從五萬到幾十萬不等,。如果治療時(shí)機(jī)得當(dāng)，90%以上可以通過手術(shù)治療痊愈,?？梢院驼Ｈ艘粯踊謴?fù)正常，生長發(fā)育不受影響,，并能勝任普通的工作,、學(xué)習(xí)和生活的需要。
如今,，我們的國家正在關(guān)注和完善兒童福利制度,。如遇出生缺陷的孩子，生下來的確需要一定勇氣,，國家的兒童福利政策一定會越來越好,，社會資源很多，很多公益機(jī)構(gòu)也愿意提供資助,，所以,，絕不要輕言放棄。
截止到2018年6月30日,，小苗醫(yī)療項(xiàng)目累計(jì)為2114名患兒提供資助服務(wù), 入院社工為8513人次患兒提供救助咨詢服務(wù),，幫助他們尋求醫(yī)療資源、資金支持和生活幫助,，平均每名患兒資助2萬元左右,，春苗在兒童大病救助領(lǐng)域率先倡導(dǎo)開展聯(lián)合救助,，聯(lián)合了多家救助機(jī)構(gòu)，讓原本高額的手術(shù)費(fèi)可以通過幾個救助組織一起完成救助,。不僅降低了患兒申請救助資金的難度,，同時(shí)促進(jìn)了手術(shù)率，幫助患兒盡快完成手術(shù)治療,。
“先心寶貝緊急救助項(xiàng)目”是北京春苗兒童救助基金會與浙江省微笑明天慈善基金會聯(lián)合發(fā)起的救助項(xiàng)目,。通過鏈接兩家機(jī)構(gòu)的優(yōu)勢及資源，共同為患有先天性心臟病的孤貧兒童籌集手術(shù)治療和醫(yī)務(wù)社工服務(wù)等相關(guān)費(fèi)用,，讓更多先心寶寶能得到及時(shí)有效的救助,，早日恢復(fù)健康。讓為這些患兒的生存和治療而四處奔波的爸爸媽媽們感受到社會的力量,，在救助過程中感受到溫暖和關(guān)愛，緩解壓力,，重拾生活信心,！愿每一個孩子都擁有一顆健康的心臟，都有一個溫暖幸福的家,！
小苗醫(yī)療項(xiàng)目社工團(tuán)隊(duì)簡介
高級總監(jiān)：楊雅,，中國人民大學(xué)社會工作本科，加拿大多倫多大學(xué)社工碩士,；擅長項(xiàng)目研發(fā),、服務(wù)設(shè)計(jì)、項(xiàng)目管理,；在精神健康,、社會融入、大病兒童社會服務(wù)領(lǐng)域都有所探索,，共計(jì)服務(wù)超過10 年,。
項(xiàng)目初級督導(dǎo)：林子堯，畢業(yè)于紐約大學(xué)社工專業(yè), 碩士學(xué)位. 有 5 年社區(qū)老人社工服務(wù)的經(jīng)驗(yàn), 在個案管理, 心理輔導(dǎo), 資源鏈接, 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作方面都擁有良好的訓(xùn)練和經(jīng)驗(yàn),。
小苗醫(yī)療救助項(xiàng)目經(jīng)理：楊典,，中國人民大學(xué)本科畢業(yè)，2013 年加入春苗從事一線社工工作,，有5年的一線工作經(jīng)驗(yàn),，熟悉復(fù)雜性先天性心臟病和早產(chǎn)兒兩個群體。
孤兒預(yù)防項(xiàng)目經(jīng)理：曾善紅,，曾就職于廣州恒福社會工作服務(wù)社,，有專業(yè)醫(yī)務(wù)護(hù)理背景。在兒童醫(yī)務(wù)社工領(lǐng)域有豐富的項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn),。
項(xiàng)目督導(dǎo)助理：李博超,，四川大學(xué)社會工作本科，香港中文大學(xué)社會工作碩士，曾在臺灣和美國學(xué)習(xí)社會工作,，在不同地區(qū)的多個社工機(jī)構(gòu)有工作經(jīng)驗(yàn),，熱愛和兒童與青少年一起工作。
團(tuán)隊(duì)成員中還有6 名社會工作專業(yè)本科畢業(yè),，醫(yī)療服務(wù),、社區(qū)服務(wù)背景，擅長領(lǐng)域?yàn)閶D女家庭領(lǐng)域,，擅長親子項(xiàng)目和整合社區(qū)資源的一線社工,，在家庭社工與社區(qū)社工領(lǐng)域擁有豐富實(shí)務(wù)經(jīng)驗(yàn)。
1,、【項(xiàng)目預(yù)算】
A,、公眾籌款目標(biāo)：5,000,000元；
詳見善款使用范圍：
1.醫(yī)療費(fèi)包括前期檢查及復(fù)查費(fèi)用,、手術(shù),、住院及藥費(fèi)等；本次預(yù)計(jì)救助150名孩子,，每個孩子25,000元,，以及其他相關(guān)的項(xiàng)目執(zhí)行費(fèi)用（含交通、人員成本等）400,000元,，共計(jì)4,150,000元,；
2.生活補(bǔ)助包括治療期間的吃飯住宿等生活費(fèi)、往返交通費(fèi),；預(yù)計(jì)資助40個家庭,，每個家庭2,000元，共計(jì)80,000元,；
3.社工服務(wù)費(fèi)醫(yī)務(wù)社工幫助患兒籌集多方資源,，使患兒得到及時(shí)有效的治療、減輕醫(yī)療處置給患兒帶來的心理陰影,、協(xié)助醫(yī)患溝通,、重建患兒及家長的生活信心，回歸正常生活,；社工服務(wù)費(fèi)用預(yù)算為968,000元,；，預(yù)計(jì)服務(wù)5000人次,；
B,、配捐使用方向：企業(yè)和騰訊配捐部分的預(yù)算計(jì)劃將主要用于復(fù)雜先心孤、貧等困境兒童的醫(yī)療,、手術(shù),、生活補(bǔ)助,、醫(yī)務(wù)社工服務(wù)等相關(guān)方向 ；99公益日結(jié)束并確認(rèn)了“企業(yè)和騰訊配捐”具體金額后15天內(nèi),，再補(bǔ)充詳細(xì)預(yù)算表,。
2、【善款使用預(yù)案】
本項(xiàng)目“最低可執(zhí)行金額”為20000元,，若最終所募善款少于最低可執(zhí)行金額,，善款的變更使用方向?yàn)椋河糜诶Ь硟和纳钛a(bǔ)助及醫(yī)務(wù)社工服務(wù)。
3,、【管理費(fèi)說明】
基金會將提取項(xiàng)目總額的3%作為項(xiàng)目管理費(fèi)
2018年項(xiàng)目計(jì)劃救助服務(wù)300名復(fù)雜先心患兒,，平均每名患兒資助費(fèi)用在2.5萬元，預(yù)計(jì)籌集500萬元,，希望可以幫助到更多像小紅這樣的孩子,，愿您也加入到春苗的生命救助的隊(duì)伍，每一筆善款都是對復(fù)雜先心寶貝的生命助力,，春苗堅(jiān)信生命是無價(jià)的,，也同樣相信這些孩子們長大了也一定會去感恩社會。（據(jù)統(tǒng)計(jì),，春苗基金會復(fù)雜先心項(xiàng)目20%的小額捐贈來自曾經(jīng)服務(wù)過的患兒家庭或患兒親屬）回饋社會,，受助者自助,，再去助人,，讓更多的家庭充滿笑語歡歌，孩子們早日擺脫疾病困擾,，擁有一個美好的未來,。
截至2018年6月30日，為患兒及家屬提供救助咨詢服務(wù)累計(jì)達(dá)8513人次,；
北京春苗兒童救助基金會于2010年10月在北京市民政局注冊成立,，獲評北京市5A級基金會。為患有先天性疾病的困境兒童提供多元化社工服務(wù),，遵循以“兒童為中心”建立軀體,、心理、社會的兒童支持體系,。截止2018年6月30日籌款1.5億元,，救助服務(wù)先天性疾病的困境兒童達(dá)14255人次；2017年機(jī)構(gòu)收入25445198.37元,，公益項(xiàng)目支出24925824.19元,，將按《慈善法》要求提交進(jìn)展反饋，做好財(cái)務(wù)透明披露,。
“先心寶貝緊急救助項(xiàng)目”是北京春苗兒童救助基金會與浙江省微笑明天慈善基金會聯(lián)合發(fā)起的救助項(xiàng)目,。通過鏈接兩家機(jī)構(gòu)的優(yōu)勢及資源,，共同為患有先天性心臟病的孤貧兒童籌集手術(shù)治療和醫(yī)務(wù)社工服務(wù)等相關(guān)費(fèi)用，讓更多先心寶寶能得到及時(shí)有效的救助,，早日恢復(fù)健康,。讓為這些患兒的生存和治療而四處奔波的爸爸媽媽們感受到社會的力量，在救助過程中感受到溫暖和關(guān)愛,，緩解壓力,，重拾生活信心！愿每一個孩子都擁有一顆健康的心臟,，都有一個溫暖幸福的家,！
票據(jù)索要說明親愛的小伙伴，感謝您對孩子們的關(guān)愛,，如需要索取《公益事業(yè)捐贈專用收據(jù)》作為稅前抵扣,，請點(diǎn)擊下方二維碼
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北京春苗慈善基金會
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浙江省微笑明天慈善基金會
(善款由該基金會接收)
53330000A933770284A18049
