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幫助苯丙酮尿癥患者
發(fā)布時間:2019-12-30 文章來源:洪力網(wǎng)

本項目援助對象為具有山東省戶籍的苯丙酮尿癥患者。

1,、 苯丙酮尿癥是一種罕見遺傳性疾病,, 患者只能食用特制的奶粉、面粉等食物,,而且需要定期到醫(yī)院監(jiān)測血液中的苯丙氨酸濃度,,部分患者需要藥物治療,費(fèi)用十分高昂,,生活的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重,。為幫助苯丙酮尿癥患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),引起社會公眾對苯丙酮尿癥的認(rèn)知和關(guān)注,,山東省慈善總會聯(lián)合山東省醫(yī)療保障局特發(fā)起此項目,。

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2,、本項目援助對象為具有山東省戶籍的苯丙酮尿癥患者,援助內(nèi)容是患者所需特殊治療的食品費(fèi)用,。需經(jīng)山東省立醫(yī)院,、山東省婦幼保健院、山東大學(xué)齊魯醫(yī)院,、濟(jì)南市婦幼保健院等20家定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診為苯丙酮尿癥的患者,。

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?3 、  根據(jù)相關(guān)部門的統(tǒng)計,,山東省苯丙酮尿癥患者大約有2700人,。由于患者體內(nèi)某種代謝酶的缺陷使他們不能像正常人把食物蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸,苯丙氨酸及其酮酸在其體內(nèi)蓄積會損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育,,嚴(yán)重影響智力發(fā)育?!氨奖虬Y”患者只能食用特制的奶粉,、面粉等食物,而且需要定期到醫(yī)院監(jiān)測血液中的苯丙氨酸濃度,,部分患者需要藥物治療,,費(fèi)用十分高昂,生活的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重,。   

執(zhí)行情況

立項時間:2019年04月04日

募捐編號:51370000MJD6004985A19004

收款機(jī)構(gòu):山東省慈善總會

執(zhí)行機(jī)構(gòu):山東省慈善總會

近期反饋:3個月內(nèi)進(jìn)展反饋共 1 次


捐物拍賣成交后,,慈善公益機(jī)構(gòu)將會給賣家開具捐贈發(fā)票、頒發(fā)捐贈證書,;捐贈人的姓名或者名稱,,成交金額將會顯示在洪力共享拍賣平臺功德榜。

可以捐拍物品: 有價值且符合國家法律法規(guī)可交易的物品,。包括但不限于下列物品包括:

(一)非文物藝術(shù)品:包括玉翠珠寶,、書畫篆刻、茶酒滋補(bǔ),、紫砂陶瓷,、工藝品、文玩雜項,、紀(jì)念幣,、郵票、首飾等各類有價值的商品(不接受藥品,、醫(yī)療器械),。

(二)生活用品:易于保存的食品,帳篷,,未使用過的棉衣,、棉被,、外衣、毛絨衣,、單衣,、童裝、床上用品,、鞋類,、帽子、圍巾,、手套,、布匹等。

(三)家電:電視,、冰箱,、空調(diào)、飲水機(jī),、電磁爐,、微波爐、電腦,、音響,、照相機(jī)、錄像機(jī),、手機(jī),、投影儀、收音機(jī),、抽油煙機(jī)等,。

(四)食品:面粉、大米,、小米,、玉米、豆類,、食用油,、礦泉水等。食品必須拍賣結(jié)束前在保質(zhì)期內(nèi),,符合國家食品標(biāo)準(zhǔn)的,。

(五)教學(xué)用品:多媒體電子教學(xué)設(shè)備,未使用過的筆,、本子,、書包等文具,各類教具,圖書等,。

(六)體育用品:高爾夫,、籃球、足球,、排球,、乒乓球、羽毛球等,。

(七)樂器:鋼琴,、大提琴、小提琴,、薩克斯,、架子鼓、笛子,、黑管,、手風(fēng)琴、二胡,、音像制品等樂器,。

(八)住宅、商鋪等,。

(九)交通工具:三輪車、自行車,、電動車,、摩托車、拖拉機(jī),、汽車,、船舶、飛機(jī)等,。

(十)機(jī)械設(shè)備:挖掘機(jī),、推土機(jī)、農(nóng)用機(jī)械,、發(fā)電機(jī),、抽水機(jī)等。

(十一)無形資產(chǎn):股權(quán),、債權(quán),、期權(quán)、冠名權(quán),、廣告經(jīng)營權(quán),、商標(biāo)、專利、著作權(quán),、影視作品播放權(quán),、版權(quán)、服務(wù)權(quán)等,。

 

拍賣規(guī)則

1,、拍賣成交后,買家須在7日內(nèi)付清拍賣成交價款,。買家在線上支付款項前,,須先在買家中心設(shè)置收貨地址。

2,、不向買家收取拍賣傭金,。

3、買家付清所有價款后三日內(nèi),,賣家根據(jù)買家設(shè)置的收貨地址,,通過物流方式將拍品發(fā)送給買家,物流費(fèi)采用到付方式,,由買家承擔(dān),。不能通過物流方式發(fā)貨的,也可以由買家自提,。

4,、本次拍賣為慈善公益拍賣,買受人自行辨別標(biāo)的的品質(zhì),、真?zhèn)蔚?,原則上慈善公益拍品不予退換貨,但是買賣雙方協(xié)商同意可以退換貨,。


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