有一群孩子,被稱為“來自星星的孩子”,但與這個(gè)美麗稱呼形成強(qiáng)烈反差的卻是一個(gè)長期處于精神和經(jīng)濟(jì)雙重壓力下的困境群體——自閉癥人士,。
自閉癥(autism),,又稱孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙(autistic disorder)等,是廣泛性發(fā)育障礙(pervasive developmental disorder,,PDD)的代表性疾病,,其中,孤獨(dú)性障礙與阿斯伯格綜合征較為常見,。孤獨(dú)癥的患病率報(bào)道不一,,一般認(rèn)為約為兒童人口的2~5萬人,男女比例約為3~4:1,,男孩比女孩多3-4倍,。根據(jù)美國疾病控制中心2020年報(bào)道數(shù)據(jù),自閉癥的發(fā)病率已達(dá)到54:1,,也就是說每54名兒童中就有一名自閉癥患者,。這一數(shù)據(jù)較2016年提高了將近10%。我國的自閉癥人數(shù),,預(yù)估超過了1%,,達(dá)到1000萬以上。
星緣助自閉癥人士關(guān)愛中心,,是一家致力于為自閉癥人士提供專業(yè)服務(wù),、專業(yè)培訓(xùn)的非盈利公益組織,星緣助依托專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu),、政府相關(guān)單位,、培智學(xué)校等優(yōu)質(zhì)資源,開展并進(jìn)行自閉癥領(lǐng)域內(nèi)的最新療育方法,,為這個(gè)困境中的群體送上溫暖,。
在2019年,,星緣助與自閉癥兒童救助基金的公益合作過程中,有幸參與到了公益寶貝項(xiàng)目執(zhí)行中,,了解到阿里巴巴公益開展的公益寶貝計(jì)劃這個(gè)強(qiáng)大的公益項(xiàng)目,。據(jù)悉,“公益寶貝”起源于2006年一個(gè)溫暖的愛心故事,,正式上線于2012年,。在淘寶平臺(tái)上,商家可以在后臺(tái)設(shè)置某個(gè)商品為“公益寶貝”以及具體捐贈(zèng)的金額,,消費(fèi)者在淘寶上購買帶有“公益寶貝”標(biāo)志的商品,,在商品成交后,平臺(tái)會(huì)按照賣家設(shè)置的比例捐贈(zèng)一定數(shù)目的金額給商家指定的公益組織或公益項(xiàng)目,。
星光益彩自閉癥藝術(shù)療育公益項(xiàng)目,,就是在公益寶貝上面進(jìn)行宣傳推廣的項(xiàng)目之一。它是由中國社會(huì)福利基金會(huì)和北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)聯(lián)合發(fā)起的,,是一種全新的,、以藝術(shù)手段介入的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練方法,通過繪畫,、音樂等藝術(shù)形式幫助自閉癥兒童找到‘輸出’堆積在心中龐雜信息的一個(gè)出口,,這個(gè)出口越順暢、越廣闊,,輸出的信息就越多,,自閉的程度也能隨之減輕?!靶枪庖娌省表?xiàng)目在幫助自閉癥兒童快樂康復(fù)的同時(shí),,也會(huì)舉辦自閉癥兒童藝術(shù)作品巡回畫展、公益沙龍,、畫作拍賣以及藝術(shù)衍生品義賣等活動(dòng),,以此來幫助自閉癥兒童實(shí)現(xiàn)一定的社會(huì)價(jià)值,給予自閉癥人士應(yīng)有的生存尊嚴(yán),。
星光益彩的公益宗旨,,與星緣助的運(yùn)作理念完全穩(wěn)合,都是在探索新的療育方法的同時(shí),,讓星星的孩子們獲得他們自己應(yīng)有的人的生存尊嚴(yán),。因此,雙方一拍即合,,星緣助中心傾力幫助星光益彩公益項(xiàng)目的推廣宣傳,,以及介紹優(yōu)質(zhì)資源來合作執(zhí)行項(xiàng)目,讓星光益彩項(xiàng)目最大化的深入到更多的自閉癥人群中去,,讓他們從中獲益,。2019年,星緣助幫助星光益彩走進(jìn)北京市多所培智學(xué)校中去,,讓近200名星寶們接受了繪畫,、音樂、舞蹈等形式的藝術(shù)療育課程,,給孩子們一個(gè)全新的感受,,也把星光益彩推廣到一個(gè)全新的領(lǐng)域。
2020年趕上疫情爆發(fā),,線下課程無法開展,,但星光益彩并沒有停下公益的步伐。星緣助與自閉癥兒童救助基金,、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)共同推出了星光益彩線上課程,,沒想到線上課程一上線,來自全國各地區(qū)的孩子們都來報(bào)名學(xué)習(xí),,并且熱情及其高漲,。備課、準(zhǔn)備課程包,、統(tǒng)籌計(jì)劃,,星光益彩的老師和志愿者們似乎比線下課程的工作更忙了,但看到孩子們上課時(shí)的專注神情,、家長們積極配合的情形,,大家忘了勞累與疲倦,眼中流露的都是開心快樂,。借助這次線上課程的成功開設(shè),,星光益彩認(rèn)識(shí)到了線上課程的重要性和必要性,如果有一套完整全面的藝術(shù)療育線上視頻課程,,可以迅速地推廣星光益彩理念到各個(gè)地區(qū),,并可以不受時(shí)間、空間條件的限制,,同時(shí)給更多的自閉癥人士提供優(yōu)質(zhì)課程,。說干就干,視頻課件立即成為星光益彩的工作重點(diǎn),,不久的將來,,一套專業(yè)的、優(yōu)質(zhì)的自閉癥藝術(shù)療育視頻課件,,將正式推出,,惠顧更多的全國自閉癥人士。
自閉癥公益事業(yè),,在目前條件下是一項(xiàng)效果甚微的工作,,改善孩子們的生活現(xiàn)狀,,讓他們獲得最佳的生存環(huán)境,是現(xiàn)有的工作方向,,但我們更愿意看到這些“來自星星的孩子”從那遙遠(yuǎn)的星球來到我們的身邊,,不再有距離、不再有痛苦,,星緣助愿意為這個(gè)終極目標(biāo)助力加油,,為他們奉獻(xiàn)一切力量。