2017年5月6日，中華慈善總會攜手北京血友之家罕見病關(guān)愛中心,，在北京召開了以“友愛,友希望”為主題的血友病關(guān)愛活動啟動會,。本次活動旨在呼吁大眾關(guān)注血友病患者，凝聚社會多方力量,，幫助他們進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)治療,，遠(yuǎn)離殘疾，提高生活質(zhì)量,！中華慈善總會項目部主任邵家炎,、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤、蘇北人民醫(yī)院副院長顧健以及北京市殘聯(lián)殘疾人福利基金會副秘書長田力宏等出席了此次活動,。
血友病是一種較為罕見的遺傳性疾病,，血友病患者被稱作“玻璃人”，終生都籠罩在出血的陰霾下,，時常忍受著因出血所導(dǎo)致的關(guān)節(jié),、肌肉疼痛，若不接受規(guī)范化,、系統(tǒng)化治療將會導(dǎo)致殘疾,，并可能危及生命。由于每年治療費(fèi)用昂貴,，患者及其家庭負(fù)擔(dān)沉重,。
與會領(lǐng)導(dǎo)共同啟動“友愛,，友希望-血友病關(guān)愛活動”
中華慈善總會項目部主任邵家炎表示：“鑒于我國血友病患者的治療,、生存現(xiàn)狀，自2009年起,，中華慈善總會陸續(xù)開展了多個針對血友病患者的救助項目,，累計援助了4500余名貧困患者。我們還將與部分地方慈善機(jī)構(gòu)合作,，開啟‘血友病綜合救助試點(diǎn)’,，為全面提升我國血友病患者診斷治療水平做出貢獻(xiàn)。盡管如此,，我們依然看到有很多患者無法得到有效治療,，因此中華慈善總會積極響應(yīng)中央提出的‘精準(zhǔn)扶貧’號召，搭建慈善公募平臺,，動員各界力量,，幫助他們走出困境，回歸正常的生活,?！?/p>
北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤強(qiáng)調(diào)：“我們作為一個以提高全國血友病患者生活質(zhì)量為宗旨的組織，將會加強(qiáng)在全國范圍內(nèi)收集患者資料、宣傳血友病知識,、救助特困患者,、協(xié)助醫(yī)院開展相關(guān)治療等工作，并呼吁政府關(guān)注血友病相關(guān)問題的解決,?！?/p>
蘇北人民醫(yī)院副院長顧健教授介紹了中國血友病的治療現(xiàn)狀及標(biāo)準(zhǔn)治療的相關(guān)知識，并生動地指出血友病是一個“給點(diǎn)陽光就燦爛”的疾病,，呼吁政府提高醫(yī)保報銷額度,，降低患者自付比例以保障血友病患者標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療。
在慈善機(jī)構(gòu)領(lǐng)導(dǎo),、醫(yī)學(xué)專家等社會各界與會人員的見證下,，“友愛，友希望”血友病關(guān)愛活動正式啟動,，患者代表及紅蘋果合唱團(tuán)獻(xiàn)上帶著希望和感謝的歌聲,。
血友之家罕見病關(guān)愛中心紅蘋果合唱團(tuán)在“友愛，友希望“血友病關(guān)愛活動啟動會上獻(xiàn)歌
