采訪手記：1月27日是第66屆“世界防治麻風(fēng)病日”，也是第32屆“中國麻風(fēng)節(jié)”,。對很多人來說,，麻風(fēng)雖十分遙遠(yuǎn)卻也十分可怕,。為了解麻風(fēng)患者的生活現(xiàn)狀，日前，《公益時報》記者跟隨中國殘疾人福利基金會,，實(shí)地探訪了貴州省某個麻風(fēng)村,，同麻風(fēng)患者及其親屬以及該領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行了深入交流。
坦白說,，出行前記者心里也有一絲忐忑,，但在與他們交談過后,，記者消除了心里的擔(dān)憂,。在這里,，記者想引用麻風(fēng)防治領(lǐng)域?qū)＜业囊痪湓挕轱L(fēng)“可防,、可治,，不可怕”,，希望大家能夠正確看待這一疾病,，同時能夠給予麻風(fēng)患者及其親屬更多理解和關(guān)愛，讓他們生活得更好,，更有尊嚴(yán),。
從貴陽北站出發(fā)，坐一個小時的動車,，再換乘汽車走大約三個小時的山路,，才能到達(dá)位于丹寨縣大山深處的那個小山村。這里遠(yuǎn)離鬧市,，環(huán)境優(yōu)美，村民質(zhì)樸善良,。如果不是掛在村委會木屋墻體上的紅色條幅,，誰也想象不到這是一個麻風(fēng)病人居住生活的村落。
說是一個村,，其實(shí)只是一個不到80人的村民小組,。為了方便管理和集中照護(hù)這些麻風(fēng)患者及其家屬，當(dāng)?shù)靥氐亟o予了他們行政村的“待遇”,。村子里每個人——不管男女老少,，不管是否患過病——都享有低保和基本醫(yī)療保障，當(dāng)?shù)卣矔ㄆ跒樗麄儼l(fā)放生活所需基本物資和藥品,。
而在幾十年前,，由于醫(yī)療衛(wèi)生極其落后、生活特別艱苦,，加之人們對麻風(fēng)的認(rèn)識不到位,，社會往往談“麻”色變,。在那個年代，麻風(fēng)患者要想活命,，尤其在云貴川等少數(shù)民族地區(qū),，麻風(fēng)患者要想避免被燒死或活埋的命運(yùn)，只能遠(yuǎn)離家庭和鄉(xiāng)土,，逃到深山老林中,，以求活命。
這也是為什么現(xiàn)在大多麻風(fēng)病人都生活在偏僻的山野角落或貧困的農(nóng)村地區(qū),，也即人們常說的麻風(fēng)村。他們當(dāng)年的生活狀況可想而知,。
記者在采訪中了解到,，村子里有兩位老人是因?yàn)樵谀贻p時發(fā)現(xiàn)得了麻風(fēng)，被趕出家門,，逃到了深山中,。在這里，他們和同樣患有麻風(fēng)的人結(jié)了婚,，并生下孩子,。雖然現(xiàn)在病情已經(jīng)控制住，且不用再服藥,，但他們已經(jīng)無法回到原來的家中,，回到至親身邊,。這些故事讓聽者唏噓不已,。
如今，在村里年輕人和孩子們的臉上,，已經(jīng)看不到對于麻風(fēng)的恐懼,，取而代之的是對大山外面的世界的渴望：他們希望孩子們能夠正常上學(xué),，不再被外界歧視和排斥；村子里的年輕人可以到外面打工,，賺錢,，娶妻，生子,，像所有人一樣毫無負(fù)擔(dān)地經(jīng)營自己的生活,。
今年40多歲的老高（化名）是這個小山村的村長。他的經(jīng)歷也是很多麻風(fēng)患者家庭情況逐漸改觀乃至整個社會對麻風(fēng)的認(rèn)知和接納程度逐漸提高的一個縮影,。
老高的父母都是麻風(fēng)患者,，已經(jīng)因?yàn)榛疾∪ナ馈Ｔ诶细叩挠洃浿校m然自己并沒有患病,，但因?yàn)槌錾诼轱L(fēng)村,，自己小時候沒少受同齡人欺負(fù)和排斥，他也因此失去了接受教育的機(jī)會,，文化水平只停留在會寫自己的名字,。這對他來說是一件特別遺憾的事。而對于村里人來說,，早些年要想娶個外面的媳婦或者嫁到外村也是一種奢望,。
老高告訴記者，他們這一代,，由于麻風(fēng)病的原因,，大多數(shù)人都沒有接受過教育。而現(xiàn)在,，他的孩子已經(jīng)考上外地的大學(xué),，本村的孩子也跟其他地區(qū)的孩子一樣能夠順利接受義務(wù)教育。而他也憑借自己的努力,，在縣城購置了一套房子,。“多虧政府幫助我們解決了基本生活問題和子女教育等問題,，讓我們也能夠和其他人一樣正常生活,。”
比起疾病給身體帶來的摧殘,，被家人拋棄,、被社會歧視才是讓麻風(fēng)患者感到最痛苦的事情。
據(jù)中國麻風(fēng)防治協(xié)會副會長潘春枝提供的資料顯示,，有史以來,，我國很多地區(qū)的麻風(fēng)患者慘遭活埋、水淹,、焚燒,、驅(qū)趕。麻風(fēng)患者因懼怕迫害,，被迫遠(yuǎn)離家人，自行遁入深山荒野棲身,。
在過去,，麻風(fēng)病人經(jīng)常慘遭迫害。圖為廣東江門,，麻風(fēng)病院的患者和醫(yī)生（1933年）
到了20世紀(jì)50年代初,，當(dāng)時的情況是，一人患病，全家遭殃,。有些患者不堪忍受社會歧視,，含恨自盡。而少數(shù)患者雖已治愈,，仍不被親屬接受,，有家難回。
1957年6月,，中央衛(wèi)生部在濟(jì)南召開全國麻風(fēng)防治工作會議（即第一次全國麻風(fēng)防治專業(yè)會議）,，發(fā)布《全國麻風(fēng)防治規(guī)劃》，要求建立健全全國麻風(fēng)防治機(jī)構(gòu),，發(fā)展麻風(fēng)村,，提出“建立麻風(fēng)村應(yīng)當(dāng)選擇具有自然隔離條件的適當(dāng)?shù)拇逯贰保⑻岢觥奥轱L(fēng)村受所在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的黨政領(lǐng)導(dǎo),，有困難的,，也可由縣的黨政領(lǐng)導(dǎo)機(jī)關(guān)直接領(lǐng)導(dǎo)”。之后,，以治療與生產(chǎn)勞動相結(jié)合,、就地收容病人的麻風(fēng)村逐步在各麻風(fēng)流行地區(qū)建立。
可以說,，麻風(fēng)病院/村的出現(xiàn)是一個歷史產(chǎn)物,。而隨著醫(yī)療水平的提升以及物質(zhì)生活水平的提高，麻風(fēng)對于大多數(shù)人來說已經(jīng)成為一個非常陌生且非常遙遠(yuǎn)的疾病,。
據(jù)中國麻風(fēng)防治協(xié)會介紹,，我國現(xiàn)有麻風(fēng)病院/村593所，現(xiàn)癥病人3000余人,，麻風(fēng)治愈者20萬,。多年來，我國共免費(fèi)查治麻風(fēng)患者約50萬例,。近五年,，全國每年平均新發(fā)現(xiàn)1000余例，患病人數(shù)呈逐年下降趨勢,。
改變?nèi)藗儗τ诼轱L(fēng)的刻板印象需要社會各界共同努力,。圖為2017年1月20日，四川省蒼溪縣開展第64屆“世界防治麻風(fēng)病日”宣傳活動
但由于長期以來社會對麻風(fēng)病理知識科學(xué)普及不夠和觀念落后等原因,，在一些地區(qū)人們對麻風(fēng)患者乃至其親屬的接納度仍然比較低,，甚至很多人還是談“麻”色變，將其視為洪水猛獸,，拒之千里之外,。
此外,，目前全國麻風(fēng)疫情分布不平衡，部分邊陲貧困地區(qū)和少數(shù)民族地區(qū)疫情較重;麻風(fēng)患者及康復(fù)者的畸殘防治和康復(fù)醫(yī)療任務(wù)仍然十分繁重,。另一個不容忽視的問題是,，康復(fù)者的老年病多發(fā)，缺醫(yī)少藥的現(xiàn)象仍十分嚴(yán)重,。
中國麻風(fēng)防治協(xié)會副會長潘春枝表示,，由于麻風(fēng)可以導(dǎo)致嚴(yán)重肢體殘疾，即使治愈后肢體損傷也是不可逆的,，因此麻風(fēng)殘老病人的養(yǎng)老及后續(xù)問題是目前亟需全社會關(guān)注的重點(diǎn)問題之一,。“由于很多麻風(fēng)老年患者沒有后代,，加之麻風(fēng)病院/村養(yǎng)老照護(hù)配套設(shè)施無法滿足現(xiàn)在的需求,，同時資金及專業(yè)人員嚴(yán)重匱乏，麻風(fēng)殘老人員的后續(xù)問題仍難以得到很好地解決,?！?/span>
在她看來，社會力量尤其社會組織在麻風(fēng)防治研究以及為麻風(fēng)病患者爭取更多權(quán)益方面能夠發(fā)揮不可代替的作用,。
2016年9月,，由國際麻風(fēng)協(xié)會主辦、中國麻風(fēng)防治協(xié)會承辦的第19屆國際麻風(fēng)大會在北京召開,。國家主席習(xí)近平也向大會發(fā)來賀信,，并在賀信中指出，“創(chuàng)造一個沒有麻風(fēng)的世界”是全球麻風(fēng)控制的終極目標(biāo),。在大會上,，中國防治麻風(fēng)的經(jīng)驗(yàn)獲得了各方的肯定，各國政府部門,、社會組織代表,、專家學(xué)者等也充分交流了有關(guān)麻風(fēng)防治的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)。
在潘春枝看來,，消除麻風(fēng),、讓麻風(fēng)患者及其親屬生活得更有尊嚴(yán)，不僅僅是政府的職責(zé),，也是社會組織不可推卸的責(zé)任,。因此，在得知中國殘疾人福利基金會計劃開展麻風(fēng)救助項(xiàng)目后,，她十分支持,，并給予了很多專業(yè)指導(dǎo)。
據(jù)中國殘疾人福利基金會副秘書長劉玉文介紹,，針對全國麻風(fēng)院/村現(xiàn)實(shí)情況及患者生活情況,，基金會在2018年已對22所麻風(fēng)院/村進(jìn)行了救助。2018年9月至12月期間,，由劉玉文帶隊(duì),，項(xiàng)目組赴湖北、江西,、云南,、陜西、貴州等11省22所麻風(fēng)院/村進(jìn)行了調(diào)研,，對目前我國麻風(fēng)患者的居住條件進(jìn)行了深入了解,。
調(diào)查發(fā)現(xiàn)，麻風(fēng)疫情高發(fā)地區(qū)形成的自然村落大多數(shù)處在偏遠(yuǎn)山區(qū),，與世隔絕,，自然環(huán)境條件非常艱苦。此外,，很多麻風(fēng)患者為無家可歸的老年人,，在村落中居住半個世紀(jì)。部分患者因病情導(dǎo)致畸形,，生活無法自理,。
在這些麻風(fēng)村，多年來形成的互相照撫的“麻醫(yī)麻護(hù)”特殊關(guān)系,，實(shí)際上并不具備任何醫(yī)療條件,，如果發(fā)生緊急疾病，只能通知10公里外或者更遠(yuǎn)地區(qū)的衛(wèi)生所來人治療,。
基于調(diào)研結(jié)果,，中國殘疾人福利基金會計劃在以下幾個方面展開救助：包括改善麻風(fēng)患者的基本生活和醫(yī)療條件、為其配備專職服務(wù)人員,、無障礙設(shè)施改造以及交通問題等,。此外，該基金會還計劃加強(qiáng)在社會倡導(dǎo)和全民教育方面的投入,，以期改善公眾對于麻風(fēng)的認(rèn)識,，消除公眾的錯誤觀念和恐懼心理。
麻風(fēng)患者的手,。對于孤寡殘疾的麻風(fēng)患者來說,，今后的養(yǎng)老也是個大問題
中國殘疾人福利基金會的這一計劃也得到了不少企業(yè)的支持。為改善麻風(fēng)院/村醫(yī)療康復(fù)條件,、提高貧困麻風(fēng)患者的生活質(zhì)量,，山東太陽鳥服飾有限公司于2018年9月份向中國殘疾人福利基金會捐贈了價值超過百萬元的衣物，為山東,、貴州,、云南等省份的22所麻風(fēng)院/村的1330名麻風(fēng)患者送去了御寒棉服,、棉被和防護(hù)鞋。在此次探訪中,，該企業(yè)負(fù)責(zé)人也一同前往,，與麻風(fēng)患者及其家人進(jìn)行交流，為后續(xù)救助行動進(jìn)行相關(guān)調(diào)研,。
一個令人稱贊的細(xì)節(jié)是,，該企業(yè)并不是簡單地捐贈衣物。據(jù)山東太陽鳥服飾有限公司董事長周麗介紹,，由于麻風(fēng)患者的足部受神經(jīng)損害影響產(chǎn)生畸形,，普通的防護(hù)鞋并不適合他們穿著。因此,，設(shè)計師出身的她根據(jù)這一情況,，特意重新進(jìn)行了設(shè)計，并采用最合適的材料,，單獨(dú)生產(chǎn)了一批防護(hù)鞋,，以確保麻風(fēng)患者穿起來舒適，對他們的足部起到一定的防護(hù)作用,。
“2019年,，中國殘疾人福利基金會將按照麻風(fēng)院/村的實(shí)際需求，擴(kuò)大對麻風(fēng)病院/村的救助,，制定精準(zhǔn)的實(shí)施方案,，使麻風(fēng)患者的生活得到改善，同時為他們的醫(yī)療康復(fù)提供條件,，并推動各地政府及社會各界關(guān)注麻風(fēng)患者,。”劉玉文表示,。
科普：麻風(fēng)并不可怕 麻風(fēng)是什么,？ 麻風(fēng)是由麻風(fēng)桿菌引起的一種慢性傳染病，主要侵犯人的皮膚和周圍神經(jīng),。臨床表現(xiàn)為麻木性皮膚損害,，神經(jīng)粗大、疼痛,，嚴(yán)重者甚至眼手足畸殘,。 麻風(fēng)怎樣傳播？ 麻風(fēng)的傳染源是未經(jīng)治療的麻風(fēng)病人,，其中多菌型患者皮膚黏膜含有大量麻風(fēng)桿菌,，是最重要的傳染源。目前世界麻風(fēng)學(xué)者公認(rèn)的主要傳染方式是直接密切接觸傳染,，其次經(jīng)飛沫傳播,。即健康人破損的皮膚和黏膜直接接觸患者含有麻風(fēng)桿菌的皮損或黏膜,；或吸入患者含菌的飛沫后而感染。 如何預(yù)防,？ 目前麻風(fēng)尚無有效的疫苗可以預(yù)防,。當(dāng)密切接觸、未經(jīng)治療的,，處于傳染期的麻風(fēng)患者時，應(yīng)佩戴口罩,，勤洗手,。注意個人衛(wèi)生，加強(qiáng)營養(yǎng),，提高機(jī)體抵抗力等可以減少患麻風(fēng)的危險,。麻風(fēng)雖然可怕，但95%以上的人對麻風(fēng)分枝桿菌有抵抗力,，即使感染了麻風(fēng)分枝桿菌,，發(fā)病的比例也很低。 如何治療,？ 目前,，麻風(fēng)的治療主要采用世界衛(wèi)生組織推薦的利福平(RFP)、氨苯礬(DDS),，氯苯吩嗪(B663)等藥物進(jìn)行聯(lián)合治療,。門診治療半年或一年即可完成療程，效果良好,。早期及時治療可以避免各種麻風(fēng)殘疾的發(fā)生,。
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作者/ 皮磊 責(zé)任編輯/ 高文興 排版/ 吳麗萍 公益時報原創(chuàng)內(nèi)容
