又是一年兒童節(jié),。
在所有針對特定人群的日子里，這一天總帶著獨有的溫情和柔軟,。
但兒童節(jié)本身卻并不一直都是個歡樂的日子,。
1949年，為了紀念在第二次世界大戰(zhàn)當中遭到迫害的所有兒童,，國際民主婦女聯(lián)合會正式確立每年的6月1日為國際兒童節(jié),。
即便在今天，兒童節(jié)也是一個宣傳“保障兒童權(quán)利”,、“反對虐待兒童”和“反對毒害兒童”等理念的節(jié)日,。所以,，在兒童福利健全的西方國家，兒童節(jié)遠不如母親節(jié),、父親節(jié)這樣為人熟知,。
在中國，兒童節(jié)已經(jīng)成了家長和孩子一起慶祝的節(jié)日,，但在這些歡快背后,，還有許多兒童仍然沒有擺脫悲傷。他們中有許多因為出生“不完美”而被拋棄,，另有許多因為聽不見和看不到,，而無法感受世界的溫暖與色彩,。
在這個特定的日子里,，我們想和你聊聊一群“不完美小孩”，和他的“不完美故事”,。
如果你的心靈生而孤獨
2019年的3月27日,，美國小男孩CarterBraconi迎來了他5歲生日。
男孩Carter和媽媽Kristen
媽媽Kristen送了他一輛滑板車作為禮物,，希望他能騎著在外面玩耍,。
但Carter的表現(xiàn)并沒有預(yù)想中的興奮。
Carter患有高功能自閉癥和注意缺陷多動障礙,，他在人際交流上存在不小的困難,。
所幸那天天氣不錯，媽媽就提議帶Carter去公園,，順便試騎一下他新收到的滑板車,。
公園里的孩子們很多，有跟Carter一樣年紀的小孩子,，也有大一些的哥哥姐姐,。他們基本上都三五成群地一塊兒玩。
但跟媽媽預(yù)想的一樣,，Carter并沒有特別的反應(yīng),，他沒有去找其他小朋友玩，別人也不來找他玩,。
Carter一個人在玩滑板車
但13歲的Gavin Mabes看到了一個人孤零零玩滑板車的Carter,，主動走了過來。他還把自己的迷你滑板給了Carter,，教他滑滑板,。慢慢地，一些哥哥姐姐都聚集過來,，坐在旁邊看著Carter學滑滑板,，偶爾也會上手教他一下,。
眼前的一幕讓媽媽Kristen感動不已，她趕緊用手機記錄下這一刻,。
在小哥哥教Carter玩滑板時,，Carter還因為不熟練而摔了一跤。媽媽一度擔心起來,，他擔心Carter“爆發(fā)”,，而哥哥姐姐們會因為他的特別而另眼相待。
但她多慮了,。
摔了跤的Carter不哭也不鬧,，被小哥哥抱起來以后繼續(xù)跟著哥哥姐姐們學。他不再像之前那樣對什么事都無動于衷,，整個人明顯開心了很多,。
哥哥姐姐們通過跟媽媽的聊天也知道了那天是Carter的生日，大聲地對他說,，“生日快樂,，Carter！”然后對著Carter大聲合唱生日快樂歌,。
媽媽Kristen把這段故事發(fā)在了社交網(wǎng)絡(luò)——
媽媽Kristen在社交網(wǎng)絡(luò)上講述事情經(jīng)過
“今天是我兒子的5歲生日,，他有高功能自閉癥和注意缺陷多動障礙，你如果光從外表看他可能跟常人無異,，不會知道他有什么不尋常的,。
你也不會知道那個跟我們在一塊的女人其實是他的行為治療師。
我們一起去了警察局后面的公園,，他在那個滑板公園里騎著滑板車的時候,，一些大孩子們走了過來。
他們對他真的特別耐心,，特別好,，把他真的當成他們中的一份子，他們表現(xiàn)出來的友愛遠遠超過了‘善良’的程度,，我真的感動到流淚,。
我拍到一個他們對著我兒子唱生日快樂歌的視頻，其中一個孩子給了他一個迷你滑板,，還教他怎么滑,。
我真的太謝謝這些孩子們，能夠這么善良,，讓我兒子知道即使是對素未謀面的陌生人,，人們依然會充滿善意。
我給每個孩子都買了冰激凌來表示謝意,，但這真的遠遠不夠,！
孩子們,，謝謝你們！也謝謝他們的家長,，因為你們的教育非常棒,！”
很多人都被Carter和小哥哥姐姐的故事感動哭了。
在中國,，也有個自閉癥孩子遇到了跟Carter相同的經(jīng)歷,。
他叫小浩，11歲,，患有中度自閉癥,。
嚴重的社交障礙使得小浩沒有什么朋友。但小浩從小就表現(xiàn)出對球形物品的特殊興趣,，尤其是籃球,。一天傍晚，媽媽帶小浩路過小區(qū)附近的籃球場,，一群大哥哥在打籃球,，小浩看得入迷,。
小浩和他的夢想星之隊
等他們離開后,，媽媽便鼓勵小浩自己練習拍球。小浩的動作明顯有些笨拙,，這時一群小男孩來到小浩面前,，溫柔地和他說著話，并開始主動教小浩如何拍球,?？吹竭@一幕的小浩媽媽也是感動不已。
也許我們每個人都生而不同,，但沒有人生而孤獨,。
如果你的生活缺少溫暖
Carter和小浩的“不完美”也許是在精神層面，但小白措和小柏的“不完美”則直接體現(xiàn)在身體上,。
小白措從小就患有嚴重的雙側(cè)髖關(guān)節(jié)脫位,，別人說她走起路來像一只笨拙的“小鴨子”。在她出生的少數(shù)民族村寨里,，一年四季都被音樂和舞蹈圍繞,，他們家鄉(xiāng)流行著一句俗語，“會說話就會唱歌,，會走路就會跳舞”,。
但因為身體原因，每當其他小朋友翩翩起舞時,，四歲半的小白措只能眼巴巴地在遠處看著,。小白措家里條件不好,，兩個姐姐跟她一樣患有嚴重的雙側(cè)髖關(guān)節(jié)脫位。非常遺憾的是,，因為家庭原因,，姐姐們沒有得到及時救治，現(xiàn)在已經(jīng)不能下地走路,。
所幸在公益組織的幫助下,，小白措得到了及時的治療，避免了跟姐姐們面臨同樣的遭遇,。如今小白措正在逐漸康復(fù),，她的夢想，是成為一名舞蹈家,。
當初小柏的父母給他取名“柏”,，就是希望他能像松柏一樣茁壯成長。
但事與愿違,，小柏出生后黃疸不退,，一次葛西手術(shù)后也并未痊愈。
因為結(jié)婚多年才有了小柏,，父母對小柏分外呵護,。在小柏久病不愈后，他們沒有猶豫就帶著小柏去往上海繼續(xù)治療,。檢查后醫(yī)生說,，需要肝移植手術(shù)。
但爸爸身體一直不好,，捐肝只能落在媽媽頭上,。初步檢查后，媽媽是重度脂肪肝,。于是一出“為愛暴走”開始上演,。
上海的黃浦江邊、公園里,、體育場,，能走的地方小柏媽媽都走遍了。一天天走下來累到腿腳抽筋,，但是并沒有太好的效果,，體重一直不下去。小柏媽特別著急,，咬著牙開始跑步,，跑到尿血、跑到站不起來,，就爬樓梯,，總之要讓自己一直運動,。
只用了一個月的時間，小柏媽媽就減了20多斤,，到最后可以手術(shù)時候,，她已經(jīng)從將近140斤減到100斤以下了。媽媽回憶說,，“自己真是流血流汗就是不流眼淚,，因為根本顧不上掉眼淚，流淚也沒用,?！?/strong>
還好手術(shù)后小柏情況一天天好了起來。小柏媽媽說,，手術(shù)后她才知道,，原來自己的寶寶還會笑，看到孩子笑,，她說自己特別知足,，“希望他長大成人后，能做一個對社會有用的人,，也要去幫助別人,。”
如果你的未來沒有明天
如果說許多孩子是在生存的困境中掙扎,，那么小俊豪目前最迫切的是“生”本身,。
小俊豪出生在安徽省的一個小村莊，父母都是殘疾人,，無法照顧他。小俊豪出生后一直是他的祖母撫養(yǎng),，除了他之外,，祖母家還有一個8歲的小姨，全家人的經(jīng)濟壓力都壓在他祖父一個人身上,。
所以當小俊豪2個月大時被發(fā)現(xiàn)有許多心臟缺陷時,，全家人沒有抱太大希望。他們覺得即便是有好心人的幫助,，手術(shù)費用也遠遠不夠,。所以當公益志愿者帶著14個捐贈者的捐贈資金來到小俊豪家里時，家人都不敢相信,。
當時小俊豪已經(jīng)比出生時瘦小很多,，手術(shù)后小俊豪住進了在ICU，兩周后他被釋放到恢復(fù)室,。他如此弱小,，大部分時間他仿佛是靜止的,，如果不是旁邊的心臟監(jiān)測器，很多人甚至觀察不到他在呼吸,。4月9日,，重獲“心”生的他能終于他的祖母一起回家了。
小黃琦出生幾天后就被診斷出患有復(fù)雜的冠心病,，醫(yī)生說她的心臟實際上是反向的而且?guī)缀醪贿\作,，即便手術(shù)成功率也只有20%。父母帶她去上海的一家醫(yī)院求助,，卻被告知她在手術(shù)中存活希望不大并將他們打發(fā)回家,。
回到家后的小黃琦父母便放棄了希望。當公益志愿者們打電話給她的父母告訴試圖挽救小黃琦時,，他們一度以為這是一個殘酷的玩笑,。
還好消息是真的。
2018年12月15日,，小黃琦做了心臟手術(shù),，經(jīng)過治療她變得越來越好，甚至在康復(fù)中心還交到了第一個好朋友,。今年3月,，志愿者們再次來到小黃琦家時，她已經(jīng)和其他同齡孩子沒有區(qū)別了,，愛笑,，愛玩。
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如果你的世界缺少聲音
有些“不完美”可以治愈,，但有些“不完美”卻可能要常伴孩子的一生。
小胡洋的出生曾是這個家庭最大的喜悅,。
然而喜悅很快變成了痛苦,。
小胡洋長到1歲半時，還不會說話,。當其他同齡的孩子都咿呀學語,，他卻還只能“啊…啊”地表達自己想要的東西。而對大人們的呼喚也時長不理睬,。
一開始家里有老人說這是“貴人語遲”不用擔心,，但后來爸爸胡大實在是不放心，帶他去醫(yī)院檢查,，結(jié)果被診斷出先天性耳聾,。
胡大是一名外賣送餐員，家里沒有多少積蓄。在昂貴的治療費用面前,，胡大開始四處借錢,，甚至還借了一部分高利貸。
在給胡洋治療到康復(fù)的兩年半時間里,，胡大花掉了40萬,，也背上了20萬元的外債。當胡洋終于能聽見之后,，胡大和妻子又做了一個冒險決定：再生一個,。
這是很多聽障家庭的普遍狀況。當發(fā)現(xiàn)自己的孩子是耳聾后,，首要反應(yīng)就是再生一個,。然而如果沒有向有關(guān)醫(yī)務(wù)人員及專家進行遺傳咨詢，在沒有得到指導(dǎo)的情況下盲目地生育第二胎,，由于缺乏基本的優(yōu)生知識,，結(jié)果第二胎很可能又會是聾兒，又將給家庭造成更大的痛苦,。
所幸,，2016年，胡洋的妹妹出生,，是個健康的孩子,。胡大重新恢復(fù)笑容，并且開始了自己漫長的還債之旅,。
來自世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示,，新生兒先天性聽力障礙發(fā)病率為1‰至2‰，隨著年齡增長,，永久性聽力障礙可持續(xù)增加,。1-2歲是嬰幼兒語言發(fā)育的關(guān)鍵時期，如果這個階段孩子接受不到任何語言刺激,，可能導(dǎo)致語言發(fā)育障礙,，甚至聾啞。但有不少家長直到孩子兩三歲,，發(fā)現(xiàn)孩子不會說話或說話吐字不清，才帶孩子去醫(yī)院檢查,，但那時往往已過了最佳治療期,。
聽障男孩小宇直到3歲才開始接受聽力康復(fù)治療。除了小宇之外,，家里還有個6歲的姐姐,，爸爸張遠患有先天的股骨頭壞死，從事不了重體力勞動,，全家人的生活重擔都壓在媽媽一個人身上,。
在得知小宇患有聽力障礙后,，媽媽便離開了，至今沒有回來,。為了給小宇更好的治療,，年紀輕輕的張遠帶著兩個孩子來到齊齊哈爾，做起了環(huán)衛(wèi)工人,。
好在兩個孩子早早學會了生活自理,，走路上學，洗衣服,、洗碗......小宇康復(fù)治療上也有了很大進步,，每次看著兩個孩子上學的小小背影，張遠覺得再難也能挺過去,。他現(xiàn)在最大的心愿就是希望可以放緩生死的步伐,，“自己的生命比孩子多一天就足以?！?/strong>
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如果你的童年失去色彩
與聽障兒童一樣，視障兒童的世界并沒有歡快多少,。
中國是世界上殘疾人最多的國家,，也是世界上擁有最多視障人士的國家。早在2006年,，中國殘聯(lián)公布中國視障人口高達1731萬,。在今天這個數(shù)字肯定要更為龐大。但即便是1731萬人,，也意味著每100個人中就有一個盲人,。而根據(jù)公益組織的調(diào)查數(shù)據(jù)，中國視障兒童群體也高達400萬人,。
11歲女孩馬小輝有個偏男孩的名字,，和媽媽一樣，自小性格就要強,。在馬小輝很小的時候爸媽就離婚了,。最開始爸爸帶走了她和最小的姐姐，媽媽則帶著另外兩個姐姐生活,。但很快爸爸就把她和小姐姐扔給了爺爺奶奶,。
有一次媽媽過來看她們，發(fā)現(xiàn)爺爺奶奶年紀大了,，根本無法照顧她們,，又把她們接了回去。一個人養(yǎng)活4個女兒。為了女兒們的正常生活和上學,，沒有文化的媽媽像男人一樣在建筑工地打工,，推小土車，搬石磚,，什么都做,。
馬小輝把媽媽的辛苦看在眼里，平時盡自己所能幫助媽媽做家務(wù),，少有事情能難倒她,。然而馬小輝卻是一個視障兒童，眼睛總是看不清東西,，模模糊糊的,。她很羨慕其他的小伙伴們，可以學習唱歌,，可以學習跳舞,，可以學習畫畫。
但是她并不想治療眼睛,，因為“我不想看著媽媽為了我的病那么辛苦”,。
10歲女孩尤子菲自小“愛美”，喜歡穿漂亮裙子打扮自己,，更喜歡畫畫,。
但因為出生時便眼部殘疾，左眼上眼瞼下垂,，只能靠一只右眼看世界,，而這唯一的一只眼睛還患有弱視，如不及時治療,，即將面臨雙眼盲,，世界永遠失去顏色。
所幸經(jīng)過公益組織的幫助,，尤子菲的及時接受了眼部治療,，已經(jīng)開始恢復(fù)，她仍然可以繼續(xù)著自己的畫畫夢,。
視覺障礙可分為“低視力”和“盲人”兩種,。世界衛(wèi)生組織1970年頒布了《盲和視力損傷的分類標準》，規(guī)定雙眼中視力較好眼的矯正視力低于0.05的為“盲”,，優(yōu)于或等于0.05但低于0.3的為“低視力”,。
對于更多視障兒童來說，教育是他們認識世界的機會,，更是他們?nèi)谌肷鐣牡谝徊健?/strong>但因為視障，他們常常會是校園霸凌的受害者，因為有色眼鏡,，他們極度敏感,，容易自卑，更容易因為一些原因而中斷校園教育,。
即便有幸進入社會,，按摩，推拿等職業(yè)更是大多人對視障群體就業(yè)的第一印象,。
法國作家儒貝爾說：“如果我的朋友是盲人,，我就從側(cè)面看他?！?/strong>
因為當我們不再只看到關(guān)注他們失焦的眼睛,，我們會發(fā)現(xiàn)他們的想象里有我們看不到的綺麗風景，他們的腦海里也有和常人一樣的夢想和憧憬,。
