又是一年兒童節(jié),。
在所有針對(duì)特定人群的日子里,，這一天總帶著獨(dú)有的溫情和柔軟。
但兒童節(jié)本身卻并不一直都是個(gè)歡樂(lè)的日子,。
1949年，為了紀(jì)念在第二次世界大戰(zhàn)當(dāng)中遭到迫害的所有兒童,，國(guó)際民主婦女聯(lián)合會(huì)正式確立每年的6月1日為國(guó)際兒童節(jié),。
即便在今天，兒童節(jié)也是一個(gè)宣傳“保障兒童權(quán)利”,、“反對(duì)虐待兒童”和“反對(duì)毒害兒童”等理念的節(jié)日,。所以，在兒童福利健全的西方國(guó)家,，兒童節(jié)遠(yuǎn)不如母親節(jié),、父親節(jié)這樣為人熟知。
在中國(guó),，兒童節(jié)已經(jīng)成了家長(zhǎng)和孩子一起慶祝的節(jié)日,，但在這些歡快背后，還有許多兒童仍然沒(méi)有擺脫悲傷,。他們中有許多因?yàn)槌錾安煌昝馈倍粧仐?，另有許多因?yàn)槁?tīng)不見(jiàn)和看不到，而無(wú)法感受世界的溫暖與色彩,。
在這個(gè)特定的日子里,，我們想和你聊聊一群“不完美小孩”，和他的“不完美故事”,。
如果你的心靈生而孤獨(dú)
2019年的3月27日,，美國(guó)小男孩CarterBraconi迎來(lái)了他5歲生日。
男孩Carter和媽媽Kristen
媽媽Kristen送了他一輛滑板車作為禮物,，希望他能騎著在外面玩耍,。
但Carter的表現(xiàn)并沒(méi)有預(yù)想中的興奮,。
Carter患有高功能自閉癥和注意缺陷多動(dòng)障礙，他在人際交流上存在不小的困難,。
所幸那天天氣不錯(cuò),，媽媽就提議帶Carter去公園，順便試騎一下他新收到的滑板車,。
公園里的孩子們很多,，有跟Carter一樣年紀(jì)的小孩子，也有大一些的哥哥姐姐,。他們基本上都三五成群地一塊兒玩,。
但跟媽媽預(yù)想的一樣，Carter并沒(méi)有特別的反應(yīng),，他沒(méi)有去找其他小朋友玩,，別人也不來(lái)找他玩。
Carter一個(gè)人在玩滑板車
但13歲的Gavin Mabes看到了一個(gè)人孤零零玩滑板車的Carter,，主動(dòng)走了過(guò)來(lái),。他還把自己的迷你滑板給了Carter，教他滑滑板,。慢慢地,，一些哥哥姐姐都聚集過(guò)來(lái)，坐在旁邊看著Carter學(xué)滑滑板,，偶爾也會(huì)上手教他一下,。
眼前的一幕讓媽媽Kristen感動(dòng)不已，她趕緊用手機(jī)記錄下這一刻,。
在小哥哥教Carter玩滑板時(shí),，Carter還因?yàn)椴皇炀毝ち艘货印寢屢欢葥?dān)心起來(lái),，他擔(dān)心Carter“爆發(fā)”,，而哥哥姐姐們會(huì)因?yàn)樗奶貏e而另眼相待。
但她多慮了,。
摔了跤的Carter不哭也不鬧,，被小哥哥抱起來(lái)以后繼續(xù)跟著哥哥姐姐們學(xué)。他不再像之前那樣對(duì)什么事都無(wú)動(dòng)于衷,，整個(gè)人明顯開(kāi)心了很多,。
哥哥姐姐們通過(guò)跟媽媽的聊天也知道了那天是Carter的生日，大聲地對(duì)他說(shuō),，“生日快樂(lè),，Carter！”然后對(duì)著Carter大聲合唱生日快樂(lè)歌,。
媽媽Kristen把這段故事發(fā)在了社交網(wǎng)絡(luò)——
媽媽Kristen在社交網(wǎng)絡(luò)上講述事情經(jīng)過(guò)
“今天是我兒子的5歲生日,，他有高功能自閉癥和注意缺陷多動(dòng)障礙,，你如果光從外表看他可能跟常人無(wú)異，不會(huì)知道他有什么不尋常的,。
你也不會(huì)知道那個(gè)跟我們?cè)谝粔K的女人其實(shí)是他的行為治療師,。
我們一起去了警察局后面的公園，他在那個(gè)滑板公園里騎著滑板車的時(shí)候,，一些大孩子們走了過(guò)來(lái),。
他們對(duì)他真的特別耐心，特別好,，把他真的當(dāng)成他們中的一份子,，他們表現(xiàn)出來(lái)的友愛(ài)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了‘善良’的程度，我真的感動(dòng)到流淚,。
我拍到一個(gè)他們對(duì)著我兒子唱生日快樂(lè)歌的視頻,，其中一個(gè)孩子給了他一個(gè)迷你滑板，還教他怎么滑,。
我真的太謝謝這些孩子們,，能夠這么善良，讓我兒子知道即使是對(duì)素未謀面的陌生人,，人們依然會(huì)充滿善意,。
我給每個(gè)孩子都買(mǎi)了冰激凌來(lái)表示謝意，但這真的遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,！
孩子們，謝謝你們,！也謝謝他們的家長(zhǎng),，因?yàn)槟銈兊慕逃浅０簦 ?/span>
很多人都被Carter和小哥哥姐姐的故事感動(dòng)哭了,。
在中國(guó),，也有個(gè)自閉癥孩子遇到了跟Carter相同的經(jīng)歷。
他叫小浩,，11歲,，患有中度自閉癥。
嚴(yán)重的社交障礙使得小浩沒(méi)有什么朋友,。但小浩從小就表現(xiàn)出對(duì)球形物品的特殊興趣,，尤其是籃球。一天傍晚,，媽媽帶小浩路過(guò)小區(qū)附近的籃球場(chǎng),，一群大哥哥在打籃球，小浩看得入迷,。
小浩和他的夢(mèng)想星之隊(duì)
等他們離開(kāi)后,，媽媽便鼓勵(lì)小浩自己練習(xí)拍球,。小浩的動(dòng)作明顯有些笨拙，這時(shí)一群小男孩來(lái)到小浩面前,，溫柔地和他說(shuō)著話,，并開(kāi)始主動(dòng)教小浩如何拍球?？吹竭@一幕的小浩媽媽也是感動(dòng)不已,。
也許我們每個(gè)人都生而不同，但沒(méi)有人生而孤獨(dú),。
如果你的生活缺少溫暖
Carter和小浩的“不完美”也許是在精神層面,，但小白措和小柏的“不完美”則直接體現(xiàn)在身體上。
小白措從小就患有嚴(yán)重的雙側(cè)髖關(guān)節(jié)脫位,，別人說(shuō)她走起路來(lái)像一只笨拙的“小鴨子”,。在她出生的少數(shù)民族村寨里，一年四季都被音樂(lè)和舞蹈圍繞,，他們家鄉(xiāng)流行著一句俗語(yǔ),，“會(huì)說(shuō)話就會(huì)唱歌，會(huì)走路就會(huì)跳舞”,。
但因?yàn)樯眢w原因,，每當(dāng)其他小朋友翩翩起舞時(shí)，四歲半的小白措只能眼巴巴地在遠(yuǎn)處看著,。小白措家里條件不好,，兩個(gè)姐姐跟她一樣患有嚴(yán)重的雙側(cè)髖關(guān)節(jié)脫位。非常遺憾的是,，因?yàn)榧彝ピ?，姐姐們沒(méi)有得到及時(shí)救治，現(xiàn)在已經(jīng)不能下地走路,。
所幸在公益組織的幫助下,，小白措得到了及時(shí)的治療，避免了跟姐姐們面臨同樣的遭遇,。如今小白措正在逐漸康復(fù),，她的夢(mèng)想，是成為一名舞蹈家,。
當(dāng)初小柏的父母給他取名“柏”,，就是希望他能像松柏一樣茁壯成長(zhǎng)。
但事與愿違,，小柏出生后黃疸不退,，一次葛西手術(shù)后也并未痊愈。
因?yàn)榻Y(jié)婚多年才有了小柏,，父母對(duì)小柏分外呵護(hù),。在小柏久病不愈后,，他們沒(méi)有猶豫就帶著小柏去往上海繼續(xù)治療。檢查后醫(yī)生說(shuō),，需要肝移植手術(shù),。
但爸爸身體一直不好，捐肝只能落在媽媽頭上,。初步檢查后,，媽媽是重度脂肪肝,。于是一出“為愛(ài)暴走”開(kāi)始上演,。
上海的黃浦江邊、公園里,、體育場(chǎng),，能走的地方小柏媽媽都走遍了。一天天走下來(lái)累到腿腳抽筋,，但是并沒(méi)有太好的效果,，體重一直不下去。小柏媽特別著急,，咬著牙開(kāi)始跑步,，跑到尿血、跑到站不起來(lái),，就爬樓梯,，總之要讓自己一直運(yùn)動(dòng),。
只用了一個(gè)月的時(shí)間,，小柏媽媽就減了20多斤,，到最后可以手術(shù)時(shí)候，她已經(jīng)從將近140斤減到100斤以下了,。媽媽回憶說(shuō)，“自己真是流血流汗就是不流眼淚,，因?yàn)楦绢櫜簧系粞蹨I,，流淚也沒(méi)用?！?/strong>
還好手術(shù)后小柏情況一天天好了起來(lái),。小柏媽媽說(shuō)，手術(shù)后她才知道,，原來(lái)自己的寶寶還會(huì)笑,，看到孩子笑，她說(shuō)自己特別知足,，“希望他長(zhǎng)大成人后,，能做一個(gè)對(duì)社會(huì)有用的人,，也要去幫助別人?！?/span>
如果你的未來(lái)沒(méi)有明天
如果說(shuō)許多孩子是在生存的困境中掙扎,，那么小俊豪目前最迫切的是“生”本身。
小俊豪出生在安徽省的一個(gè)小村莊,，父母都是殘疾人,，無(wú)法照顧他。小俊豪出生后一直是他的祖母撫養(yǎng),，除了他之外,，祖母家還有一個(gè)8歲的小姨，全家人的經(jīng)濟(jì)壓力都?jí)涸谒娓敢粋€(gè)人身上,。
所以當(dāng)小俊豪2個(gè)月大時(shí)被發(fā)現(xiàn)有許多心臟缺陷時(shí),，全家人沒(méi)有抱太大希望。他們覺(jué)得即便是有好心人的幫助,，手術(shù)費(fèi)用也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,。所以當(dāng)公益志愿者帶著14個(gè)捐贈(zèng)者的捐贈(zèng)資金來(lái)到小俊豪家里時(shí)，家人都不敢相信,。
當(dāng)時(shí)小俊豪已經(jīng)比出生時(shí)瘦小很多,，手術(shù)后小俊豪住進(jìn)了在ICU，兩周后他被釋放到恢復(fù)室,。他如此弱小,，大部分時(shí)間他仿佛是靜止的，如果不是旁邊的心臟監(jiān)測(cè)器,，很多人甚至觀察不到他在呼吸,。4月9日，重獲“心”生的他能終于他的祖母一起回家了,。
小黃琦出生幾天后就被診斷出患有復(fù)雜的冠心病,，醫(yī)生說(shuō)她的心臟實(shí)際上是反向的而且?guī)缀醪贿\(yùn)作，即便手術(shù)成功率也只有20%,。父母帶她去上海的一家醫(yī)院求助,，卻被告知她在手術(shù)中存活希望不大并將他們打發(fā)回家。
回到家后的小黃琦父母便放棄了希望,。當(dāng)公益志愿者們打電話給她的父母告訴試圖挽救小黃琦時(shí),，他們一度以為這是一個(gè)殘酷的玩笑。
還好消息是真的,。
2018年12月15日,，小黃琦做了心臟手術(shù)，經(jīng)過(guò)治療她變得越來(lái)越好，甚至在康復(fù)中心還交到了第一個(gè)好朋友,。今年3月,，志愿者們?cè)俅蝸?lái)到小黃琦家時(shí)，她已經(jīng)和其他同齡孩子沒(méi)有區(qū)別了,，愛(ài)笑,，愛(ài)玩。
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如果你的世界缺少聲音
有些“不完美”可以治愈,，但有些“不完美”卻可能要常伴孩子的一生。
小胡洋的出生曾是這個(gè)家庭最大的喜悅,。
然而喜悅很快變成了痛苦,。
小胡洋長(zhǎng)到1歲半時(shí)，還不會(huì)說(shuō)話,。當(dāng)其他同齡的孩子都咿呀學(xué)語(yǔ),，他卻還只能“啊…啊”地表達(dá)自己想要的東西。而對(duì)大人們的呼喚也時(shí)長(zhǎng)不理睬,。
一開(kāi)始家里有老人說(shuō)這是“貴人語(yǔ)遲”不用擔(dān)心,，但后來(lái)爸爸胡大實(shí)在是不放心，帶他去醫(yī)院檢查,，結(jié)果被診斷出先天性耳聾,。
胡大是一名外賣(mài)送餐員，家里沒(méi)有多少積蓄,。在昂貴的治療費(fèi)用面前,，胡大開(kāi)始四處借錢(qián)，甚至還借了一部分高利貸,。
在給胡洋治療到康復(fù)的兩年半時(shí)間里,，胡大花掉了40萬(wàn)，也背上了20萬(wàn)元的外債,。當(dāng)胡洋終于能聽(tīng)見(jiàn)之后,，胡大和妻子又做了一個(gè)冒險(xiǎn)決定：再生一個(gè)。
這是很多聽(tīng)障家庭的普遍狀況,。當(dāng)發(fā)現(xiàn)自己的孩子是耳聾后,，首要反應(yīng)就是再生一個(gè)。然而如果沒(méi)有向有關(guān)醫(yī)務(wù)人員及專家進(jìn)行遺傳咨詢,，在沒(méi)有得到指導(dǎo)的情況下盲目地生育第二胎，由于缺乏基本的優(yōu)生知識(shí),，結(jié)果第二胎很可能又會(huì)是聾兒,，又將給家庭造成更大的痛苦。
所幸，2016年,，胡洋的妹妹出生,，是個(gè)健康的孩子。胡大重新恢復(fù)笑容,，并且開(kāi)始了自己漫長(zhǎng)的還債之旅,。
來(lái)自世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示，新生兒先天性聽(tīng)力障礙發(fā)病率為1‰至2‰,，隨著年齡增長(zhǎng),，永久性聽(tīng)力障礙可持續(xù)增加。1-2歲是嬰幼兒語(yǔ)言發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期,，如果這個(gè)階段孩子接受不到任何語(yǔ)言刺激,，可能導(dǎo)致語(yǔ)言發(fā)育障礙，甚至聾啞,。但有不少家長(zhǎng)直到孩子兩三歲,，發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)說(shuō)話或說(shuō)話吐字不清，才帶孩子去醫(yī)院檢查,，但那時(shí)往往已過(guò)了最佳治療期,。
聽(tīng)障男孩小宇直到3歲才開(kāi)始接受聽(tīng)力康復(fù)治療。除了小宇之外,，家里還有個(gè)6歲的姐姐,，爸爸張遠(yuǎn)患有先天的股骨頭壞死，從事不了重體力勞動(dòng),，全家人的生活重?fù)?dān)都?jí)涸趮寢屢粋€(gè)人身上,。
在得知小宇患有聽(tīng)力障礙后，媽媽便離開(kāi)了,，至今沒(méi)有回來(lái),。為了給小宇更好的治療，年紀(jì)輕輕的張遠(yuǎn)帶著兩個(gè)孩子來(lái)到齊齊哈爾,，做起了環(huán)衛(wèi)工人,。
好在兩個(gè)孩子早早學(xué)會(huì)了生活自理，走路上學(xué),，洗衣服,、洗碗......小宇康復(fù)治療上也有了很大進(jìn)步，每次看著兩個(gè)孩子上學(xué)的小小背影,，張遠(yuǎn)覺(jué)得再難也能挺過(guò)去,。他現(xiàn)在最大的心愿就是希望可以放緩生死的步伐，“自己的生命比孩子多一天就足以,?！?/strong>
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如果你的童年失去色彩
與聽(tīng)障兒童一樣，視障兒童的世界并沒(méi)有歡快多少,。
中國(guó)是世界上殘疾人最多的國(guó)家,，也是世界上擁有最多視障人士的國(guó)家。早在2006年,，中國(guó)殘聯(lián)公布中國(guó)視障人口高達(dá)1731萬(wàn),。在今天這個(gè)數(shù)字肯定要更為龐大。但即便是1731萬(wàn)人,，也意味著每100個(gè)人中就有一個(gè)盲人,。而根據(jù)公益組織的調(diào)查數(shù)據(jù)，中國(guó)視障兒童群體也高達(dá)400萬(wàn)人,。
11歲女孩馬小輝有個(gè)偏男孩的名字,，和媽媽一樣，自小性格就要強(qiáng),。在馬小輝很小的時(shí)候爸媽就離婚了,。最開(kāi)始爸爸帶走了她和最小的姐姐，媽媽則帶著另外兩個(gè)姐姐生活,。但很快爸爸就把她和小姐姐扔給了爺爺奶奶,。
有一次媽媽過(guò)來(lái)看她們，發(fā)現(xiàn)爺爺奶奶年紀(jì)大了,，根本無(wú)法照顧她們,，又把她們接了回去。一個(gè)人養(yǎng)活4個(gè)女兒,。為了女兒們的正常生活和上學(xué),，沒(méi)有文化的媽媽像男人一樣在建筑工地打工，推小土車,，搬石磚,，什么都做。
馬小輝把媽媽的辛苦看在眼里,，平時(shí)盡自己所能幫助媽媽做家務(wù),，少有事情能難倒她。然而馬小輝卻是一個(gè)視障兒童,，眼睛總是看不清東西,，模模糊糊的。她很羨慕其他的小伙伴們,，可以學(xué)習(xí)唱歌,，可以學(xué)習(xí)跳舞，可以學(xué)習(xí)畫(huà)畫(huà),。
但是她并不想治療眼睛,，因?yàn)?/span>“我不想看著媽媽為了我的病那么辛苦”,。
10歲女孩尤子菲自小“愛(ài)美”，喜歡穿漂亮裙子打扮自己,，更喜歡畫(huà)畫(huà)。
但因?yàn)槌錾鷷r(shí)便眼部殘疾,，左眼上眼瞼下垂,，只能靠一只右眼看世界，而這唯一的一只眼睛還患有弱視,，如不及時(shí)治療,，即將面臨雙眼盲，世界永遠(yuǎn)失去顏色,。
所幸經(jīng)過(guò)公益組織的幫助,，尤子菲的及時(shí)接受了眼部治療，已經(jīng)開(kāi)始恢復(fù),，她仍然可以繼續(xù)著自己的畫(huà)畫(huà)夢(mèng),。
視覺(jué)障礙可分為“低視力”和“盲人”兩種。世界衛(wèi)生組織1970年頒布了《盲和視力損傷的分類標(biāo)準(zhǔn)》,，規(guī)定雙眼中視力較好眼的矯正視力低于0.05的為“盲”,，優(yōu)于或等于0.05但低于0.3的為“低視力”。
對(duì)于更多視障兒童來(lái)說(shuō),，教育是他們認(rèn)識(shí)世界的機(jī)會(huì),，更是他們?nèi)谌肷鐣?huì)的第一步。但因?yàn)橐曊?，他們常常?huì)是校園霸凌的受害者,，因?yàn)橛猩坨R，他們極度敏感,，容易自卑,，更容易因?yàn)橐恍┰蚨袛嘈@教育。
即便有幸進(jìn)入社會(huì),，按摩,，推拿等職業(yè)更是大多人對(duì)視障群體就業(yè)的第一印象。
法國(guó)作家儒貝爾說(shuō)：“如果我的朋友是盲人,，我就從側(cè)面看他,。”
因?yàn)楫?dāng)我們不再只看到關(guān)注他們失焦的眼睛,，我們會(huì)發(fā)現(xiàn)他們的想象里有我們看不到的綺麗風(fēng)景,，他們的腦海里也有和常人一樣的夢(mèng)想和憧憬。
