3天前
這個(gè)夏天,，綜藝節(jié)目《樂隊(duì)的夏天》橫空出世，刺激著無數(shù)人的淚腺,。
舞臺(tái)上,，他們是“小青年躁動(dòng)憤怒的花火”。
舞臺(tái)下,，他們是“手捧保溫杯的養(yǎng)生中年”,。
被生活壓垮的都市人，在樂隊(duì)的哼唱里,，尋找著自己最后的倔強(qiáng),。
從音樂里汲取力量——沒有人比8772樂隊(duì)的成員更能體會(huì)這句話的意義。
8772是一支“有病”的樂隊(duì),。
隊(duì)員8個(gè)人,，身患6種不同的罕見病,，其中2個(gè)更要依仗輪椅出行。
樂隊(duì)的故事還要從5年前的“自立生活訓(xùn)練營”說起,。
我要有自己的生活
7月7日是個(gè)周末,。
那天晚上北京截癱者之家創(chuàng)辦人文軍，在大理考察無障礙路線時(shí),，因意外不幸去世,。
潘美好是通過朋友圈看到這條消息的，隨后,，她將消息發(fā)到微博,，引發(fā)熱議。
這像是一個(gè)巨大的諷刺：
一個(gè)致力于幫助殘障人融入社會(huì)的公益人,，卻因無障礙通道被侵占而喪命,。
潘美好今年24歲，生于河南南陽一個(gè)小鎮(zhèn),，現(xiàn)在在北京工作,。
1歲時(shí)，她生病發(fā)燒,，最終被確診神經(jīng)母細(xì)胞瘤,。
細(xì)胞瘤壓迫，最終導(dǎo)致她成為輪椅使用者,。
潘美好上過幾年學(xué),，因?yàn)樯眢w并發(fā)癥，最后輟學(xué)在家,。
此后12年,，她一直生活中家里的小賣部里。
吃喝拉撒睡,，都需要父母照顧,。
沒有隱私空間、沒有朋友,、沒有興趣愛好，生活就只是活著,。
2016年,，潘美好在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)現(xiàn)一個(gè)叫做“輪椅族北漂攻略”的文章，了解到一個(gè)“自立生活”的項(xiàng)目,。
項(xiàng)目主要招募全國的罕見病,、殘障青年，在6個(gè)月的時(shí)間里,，培養(yǎng)大家的獨(dú)立意識(shí),。
整個(gè)培訓(xùn)免費(fèi),，個(gè)人只用承擔(dān)生活費(fèi)用即可。
“我應(yīng)該要有自己的生活,，我要出逃這個(gè)環(huán)境,，這肯定不是我的生活。”
潘美好報(bào)名,。
在老家,，潘美好是弱者，大家都讓著她,。“但是在北京那樣一個(gè)環(huán)境,，大家都是殘疾人，不存在誰讓著誰,。”
要實(shí)現(xiàn)真正的獨(dú)立,，必須脫離父母。
為說服媽媽離開,，潘美好用家到地鐵站的2公里,，證明自己可以。
“只是兩公里而已,，我滑了一下午,。”
那一下午的決心，換來全新的潘美好,。
在訓(xùn)練營（左一崔瑩,，左四潘美好）
在北京獨(dú)立生活，她什么家務(wù)都自己做,，甚至包括跟滴滴司機(jī)斗智斗勇,，出去玩，去青島,、天津,，去跳舞、攀巖,。
“完全是我心目中正常的生活狀態(tài)了,。”
在訓(xùn)練營（左一崔瑩,，左四潘美好）
在北京獨(dú)立生活,，她什么家務(wù)都自己做，甚至包括跟滴滴司機(jī)斗智斗勇,，出去玩,，去青島、天津，去跳舞,、攀巖,。
“完全是我心目中正常的生活狀態(tài)了?！?/span>
組個(gè)樂隊(duì)怎么樣,？
崔瑩是“自立生活”的第一期學(xué)員。
持續(xù)8個(gè)月的項(xiàng)目結(jié)束時(shí),，每個(gè)人都要交畢業(yè)作品,。
崔瑩和搭檔寫了首歌，那時(shí),，她萌發(fā)了組建樂隊(duì)的想法,。
但想法轉(zhuǎn)瞬即逝，因?yàn)樗龥]音樂基礎(chǔ),，也不知道哪里去找隊(duì)友,。
半年后，第二期“自立生活”開課,，有個(gè)伙伴問,，樂隊(duì)籌備得怎么樣了？
“原來,，大家都挺有想法,，不是說說就算了。”
崔瑩隨后就拉了微信群,，商量是不是真的可以組個(gè)樂隊(duì),。
來自病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的王奕鷗很多年前就有這個(gè)想法。
大家一拍即合,，最初的樂隊(duì)成形,。
王奕鷗是“自立生活”項(xiàng)目的發(fā)起人之一，樂隊(duì)里只有她小時(shí)候?qū)W過樂器,。
所幸,，天空樂隊(duì)的吉他手馬歌愿意無償幫助他們。
從零開始學(xué)樂器,，他們約定每周二晚上在基金會(huì)的辦公室排練,，開放給所有感興趣的人。
“唯一的要求,，我們都‘有病’,。”崔瑩愛開玩笑。
“這是歧視沒病的?。?/span>”周圍人接了茬，哈哈大笑,。
就這樣,，一群罕見病和殘障人士玩起了樂隊(duì)。
樂隊(duì)的名字叫8772,，是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母“BTTZ”的變形,。
名字有點(diǎn)拗口，但作為病友,，他們清楚“病痛挑戰(zhàn)”的含義,。
崔瑩患有成骨不全癥，俗稱瓷娃娃,。僅僅是彈吉他按住和弦的動(dòng)作,，就得使出渾身的勁兒。
她要把所有力量都運(yùn)到手指,，盡力讓和弦發(fā)出響聲,。
如此練習(xí)一晚，第二天崔瑩的胳膊會(huì)疼得厲害,，連穿衣服都吃力,。
身體脆弱的一面，在音樂面前,，展露無疑,。
但這些，相比第一次走出家門,，都不算什么,。
此前，崔瑩把自己關(guān)了十年,。
十年后第一次出門,，崔瑩覺得，“好像這個(gè)環(huán)境不適合我”,。
刺眼,，亮到感覺灼傷；樓和樹都太高,，看天空的時(shí)候覺得好眩暈,。
“不舒服，很壓抑,，想快點(diǎn)兒走,。很快就又回來了。”
現(xiàn)在的崔瑩,，早已不是第一次出門時(shí)感覺眩暈的她了,。
她是8772樂隊(duì)的主唱,。
朋友開玩笑地說，家里已經(jīng)關(guān)不住她了,，有機(jī)會(huì)就要想著法子出去看看,。
崔瑩的奢望和幻想成了現(xiàn)實(shí)：
有幾個(gè)志同道合的朋友，拿著不同的樂器,，排練,、唱歌、一起把一首筆下的音符,，打磨成一個(gè)精致的作品,。
原來還可以這樣活著
8772樂隊(duì)的出現(xiàn)，對(duì)崔瑩來說,，是夢(mèng)想照進(jìn)現(xiàn)實(shí),。
第一次在指導(dǎo)老師馬歌的工作室，排練自己的原創(chuàng)歌曲《脆弱的力量》時(shí),，讓她“砰”的一下發(fā)現(xiàn),，這不就是這些年幻想的場(chǎng)景嗎？
“那一刻真的感覺人生無憾,。”
崔瑩為了音樂,，還斷過左胳膊。
用她的話形容是,，“像雙節(jié)棍一樣晃來晃去”,。
那年快到元旦演出，她搖輪椅過門檻,，不慎從輪椅上摔下來,。
對(duì)她來說，如噩夢(mèng)一般,。
那是出生后最嚴(yán)重的一次骨折,，左胳膊里的骨頭完全斷掉。
崔瑩說自己有些大意了,，實(shí)在太不關(guān)照自己的身體,。
其實(shí)她口中的“不關(guān)照”，在普通人眼里不過是不值一提的細(xì)節(jié)：
一道門檻,，抬腳便是了,；幾層臺(tái)階，邁上去便是了,。
但像崔瑩這樣的瓷娃娃,，就要小心翼翼地活過一生。
相比熱情開朗的北京姑娘崔瑩,，樂隊(duì)的主音吉他手程利婷看起來有些“高冷”,。
利婷也坐輪椅,，她是1歲多的時(shí)候得小兒麻痹癥癱瘓的。
在老家農(nóng)村,，利婷在家中排行老三,，上面有兩個(gè)姐姐，下面有一個(gè)弟弟,。
到了適齡入學(xué)的年紀(jì)，媽媽每天抱著她去村里上學(xué),。
村里人不理解,，“是個(gè)老三，還是個(gè)病孩子,，你讓她讀書有什么用,？好胳膊好腿的孩子還學(xué)不出來呢，你就別整天抱著這個(gè)女娃娃瞎費(fèi)工夫了”,。
再后來,，爸媽來北京打工，她跟著來,。
“來北京改變了我的一生,。”
利婷骨子里倔強(qiáng)、愛冒險(xiǎn)敢嘗試,，她自學(xué)英語,、設(shè)計(jì)、開網(wǎng)店,。
甚至普通人都不敢做的高空跳傘和潛水,，她也做過。
“可能我跟別人的區(qū)別只是,，我做事情的時(shí)候是坐在在輪椅上的,。”
讓更多人想不到的是,，利婷還是一個(gè)有9年駕齡的老司機(jī),。
她要怎么開車？
坐輪椅滑到車旁邊,，挪到主駕駛位置上,，旁邊有人，便叫人幫忙把輪椅拿到后備箱,，沒人她就拆掉輪椅,，一個(gè)零件一個(gè)零件地拿到副駕駛。
她的車,，有個(gè)特殊牽引桿,，右手上抬是油門,，下壓是剎車。
每周,，她都會(huì)驅(qū)車20公里,，去樂隊(duì)排練。
利婷說過一個(gè)故事：
8772首演結(jié)束后,，所有人都離場(chǎng)了,，臺(tái)下只剩一個(gè)患有腦癱的大學(xué)生。
他怔怔地坐在地上說：在幾十年前,，像我們這樣的人,，是不是也活過？但這個(gè)世界卻沒有他們留下的任何痕跡,。
點(diǎn)擊“我要捐款”,，讓更多殘障人士有尊嚴(yán)地活著
不被看見，就用力歌唱
王奕鷗是樂隊(duì)的隊(duì)長,，也是將當(dāng)年火爆全球的“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國的負(fù)責(zé)人,。
“一個(gè)受問題影響的人，同時(shí)也是最有力量去解決問題的人,。”
王奕鷗想要讓很多和自己一樣的人認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn),。
相比崔瑩和利婷，王奕鷗算是幸運(yùn)的,，她除了個(gè)子小巧,，行動(dòng)能力與常人無異。
音樂零基礎(chǔ)的一幫人,，變化是慢慢發(fā)生的,。
崔瑩骨折后，過了5個(gè)月,，才重新拿起吉他,。
她幾乎又從頭把和弦練了一遍，花了10個(gè)月才重新彈響F和弦,。
對(duì)利婷而言也是一樣,，打開節(jié)拍器，頻次選擇從90到100,，再到120,。
馬歌老師想讓她先練140，形成肌肉刺激,，再回到120就能很穩(wěn),。
每天回家，利婷都會(huì)花一個(gè)小時(shí)練琴,，那是屬于她的獨(dú)處時(shí)光,。
“專注到一件事情上,，那個(gè)感覺特別好。”
專注感不是做每件事情都會(huì)有的,，利婷練琴時(shí)這種感覺才會(huì)有,。
8772樂隊(duì)從來不接商演，起初是在基金會(huì)的辦公室排練,，后來被投訴,，只能租場(chǎng)地，每次的費(fèi)用也都是樂隊(duì)成員均攤,。樂隊(duì)唱的歌也都是原創(chuàng),，他們要用音樂打破一些固有認(rèn)知。
“沒有陽光,，就去看星光；不被看見,，就用力地歌唱,。”
很多人聽著聽著歌，就會(huì)哭起來,。
有個(gè)跳蹦床的國家運(yùn)動(dòng)員,，高位截癱。
看完8772的演出特別激動(dòng),，后來連著兩次排練,，她都讓媽媽推著去，崔瑩他們排到幾點(diǎn),，她就幾點(diǎn)走,。
她在樂隊(duì)成員身上，看到了一種有力量感的活法,。
現(xiàn)在,，排練時(shí)間改到周一，樂隊(duì)成員因?yàn)樯眢w狀況,、個(gè)人原因等離開,，又有新人加入。
樂隊(duì)現(xiàn)有的8個(gè)成員,，成骨不全癥,、小兒麻痹癥、馬凡氏綜合征,、重癥肌無力……
他們不知道自己能活到什么時(shí)候,，身體狀況何時(shí)惡化，意外會(huì)不會(huì)降臨,。
但因?yàn)橛幸魳放惆?，他們覺得“有病”這件事還挺酷的,。
樂隊(duì)最近出了一首新歌，叫《我們都有病》,。
“我們都有病,，有藥不能停；我們都有病,，沒有愛不行,。”
生而為人,，誰又是完美的呢,？
他們不知道自己能活到什么時(shí)候，身體狀況何時(shí)惡化,，意外會(huì)不會(huì)降臨,。
但因?yàn)橛幸魳放惆椋麄冇X得“有病”這件事還挺酷的,。
樂隊(duì)最近出了一首新歌,，叫《我們都有病》。
“我們都有病,，有藥不能停,；我們都有病，沒有愛不行,?！?br/>
生而為人，誰又是完美的呢,？
