3天前
這個夏天,，綜藝節(jié)目《樂隊的夏天》橫空出世,，刺激著無數(shù)人的淚腺。
舞臺上,，他們是“小青年躁動憤怒的花火”,。
舞臺下，他們是“手捧保溫杯的養(yǎng)生中年”,。
被生活壓垮的都市人,，在樂隊的哼唱里，尋找著自己最后的倔強,。
從音樂里汲取力量——沒有人比8772樂隊的成員更能體會這句話的意義,。
8772是一支“有病”的樂隊。
隊員8個人，身患6種不同的罕見病,，其中2個更要依仗輪椅出行,。
樂隊的故事還要從5年前的“自立生活訓練營”說起。
我要有自己的生活
7月7日是個周末,。
那天晚上北京截癱者之家創(chuàng)辦人文軍,，在大理考察無障礙路線時，因意外不幸去世,。
潘美好是通過朋友圈看到這條消息的,，隨后，她將消息發(fā)到微博,，引發(fā)熱議。
這像是一個巨大的諷刺：
一個致力于幫助殘障人融入社會的公益人,，卻因無障礙通道被侵占而喪命,。
潘美好今年24歲，生于河南南陽一個小鎮(zhèn),，現(xiàn)在在北京工作,。
1歲時，她生病發(fā)燒,，最終被確診神經母細胞瘤,。
細胞瘤壓迫，最終導致她成為輪椅使用者,。
潘美好上過幾年學,，因為身體并發(fā)癥，最后輟學在家,。
此后12年,，她一直生活中家里的小賣部里。
吃喝拉撒睡,，都需要父母照顧,。
沒有隱私空間、沒有朋友,、沒有興趣愛好,，生活就只是活著。
2016年,，潘美好在網絡上發(fā)現(xiàn)一個叫做“輪椅族北漂攻略”的文章,，了解到一個“自立生活”的項目。
項目主要招募全國的罕見病,、殘障青年,，在6個月的時間里，培養(yǎng)大家的獨立意識。
整個培訓免費,，個人只用承擔生活費用即可,。
“我應該要有自己的生活，我要出逃這個環(huán)境,，這肯定不是我的生活,。”
潘美好報名。
在老家,，潘美好是弱者,，大家都讓著她。“但是在北京那樣一個環(huán)境,，大家都是殘疾人,，不存在誰讓著誰。”
要實現(xiàn)真正的獨立,，必須脫離父母,。
為說服媽媽離開，潘美好用家到地鐵站的2公里,，證明自己可以,。
“只是兩公里而已，我滑了一下午,。”
那一下午的決心,，換來全新的潘美好。
在訓練營（左一崔瑩,，左四潘美好）
在北京獨立生活,，她什么家務都自己做，甚至包括跟滴滴司機斗智斗勇,，出去玩,，去青島、天津,，去跳舞,、攀巖。
“完全是我心目中正常的生活狀態(tài)了,?！?/span>
在訓練營（左一崔瑩，左四潘美好）
在北京獨立生活,，她什么家務都自己做,，甚至包括跟滴滴司機斗智斗勇，出去玩,，去青島,、天津,，去跳舞、攀巖,。
“完全是我心目中正常的生活狀態(tài)了,。”
組個樂隊怎么樣,？
崔瑩是“自立生活”的第一期學員,。
持續(xù)8個月的項目結束時，每個人都要交畢業(yè)作品,。
崔瑩和搭檔寫了首歌,，那時，她萌發(fā)了組建樂隊的想法,。
但想法轉瞬即逝,，因為她沒音樂基礎，也不知道哪里去找隊友,。
半年后,，第二期“自立生活”開課，有個伙伴問,，樂隊籌備得怎么樣了？
“原來,，大家都挺有想法,，不是說說就算了。”
崔瑩隨后就拉了微信群,，商量是不是真的可以組個樂隊,。
來自病痛挑戰(zhàn)基金會的王奕鷗很多年前就有這個想法。
大家一拍即合,，最初的樂隊成形,。
王奕鷗是“自立生活”項目的發(fā)起人之一，樂隊里只有她小時候學過樂器,。
所幸,，天空樂隊的吉他手馬歌愿意無償幫助他們。
從零開始學樂器,，他們約定每周二晚上在基金會的辦公室排練,，開放給所有感興趣的人。
“唯一的要求,，我們都‘有病’,。”崔瑩愛開玩笑。
“這是歧視沒病的??！”周圍人接了茬,，哈哈大笑。
就這樣,，一群罕見病和殘障人士玩起了樂隊,。
樂隊的名字叫8772，是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母“BTTZ”的變形,。
名字有點拗口,，但作為病友，他們清楚“病痛挑戰(zhàn)”的含義,。
崔瑩患有成骨不全癥,，俗稱瓷娃娃。僅僅是彈吉他按住和弦的動作,，就得使出渾身的勁兒,。
她要把所有力量都運到手指，盡力讓和弦發(fā)出響聲,。
如此練習一晚,，第二天崔瑩的胳膊會疼得厲害，連穿衣服都吃力,。
身體脆弱的一面,，在音樂面前，展露無疑,。
但這些,，相比第一次走出家門，都不算什么,。
此前,，崔瑩把自己關了十年。
十年后第一次出門,，崔瑩覺得,，“好像這個環(huán)境不適合我”。
刺眼,，亮到感覺灼傷,；樓和樹都太高，看天空的時候覺得好眩暈,。
“不舒服,，很壓抑，想快點兒走,。很快就又回來了,。”
現(xiàn)在的崔瑩，早已不是第一次出門時感覺眩暈的她了,。
她是8772樂隊的主唱,。
朋友開玩笑地說,，家里已經關不住她了，有機會就要想著法子出去看看,。
崔瑩的奢望和幻想成了現(xiàn)實：
有幾個志同道合的朋友,，拿著不同的樂器，排練,、唱歌,、一起把一首筆下的音符，打磨成一個精致的作品,。
原來還可以這樣活著
8772樂隊的出現(xiàn),，對崔瑩來說，是夢想照進現(xiàn)實,。
第一次在指導老師馬歌的工作室,，排練自己的原創(chuàng)歌曲《脆弱的力量》時，讓她“砰”的一下發(fā)現(xiàn),，這不就是這些年幻想的場景嗎,？
“那一刻真的感覺人生無憾。”
崔瑩為了音樂,，還斷過左胳膊,。
用她的話形容是，“像雙節(jié)棍一樣晃來晃去”,。
那年快到元旦演出,，她搖輪椅過門檻，不慎從輪椅上摔下來,。
對她來說，如噩夢一般,。
那是出生后最嚴重的一次骨折,，左胳膊里的骨頭完全斷掉。
崔瑩說自己有些大意了,，實在太不關照自己的身體,。
其實她口中的“不關照”，在普通人眼里不過是不值一提的細節(jié)：
一道門檻,，抬腳便是了,；幾層臺階，邁上去便是了,。
但像崔瑩這樣的瓷娃娃,，就要小心翼翼地活過一生。
相比熱情開朗的北京姑娘崔瑩,，樂隊的主音吉他手程利婷看起來有些“高冷”,。
利婷也坐輪椅,，她是1歲多的時候得小兒麻痹癥癱瘓的。
在老家農村,，利婷在家中排行老三,，上面有兩個姐姐，下面有一個弟弟,。
到了適齡入學的年紀,，媽媽每天抱著她去村里上學。
村里人不理解,，“是個老三,，還是個病孩子，你讓她讀書有什么用,？好胳膊好腿的孩子還學不出來呢,，你就別整天抱著這個女娃娃瞎費工夫了”。
再后來,，爸媽來北京打工,，她跟著來。
“來北京改變了我的一生,。”
利婷骨子里倔強,、愛冒險敢嘗試，她自學英語,、設計,、開網店。
甚至普通人都不敢做的高空跳傘和潛水,，她也做過,。
“可能我跟別人的區(qū)別只是，我做事情的時候是坐在在輪椅上的,?！?/span>
讓更多人想不到的是，利婷還是一個有9年駕齡的老司機,。
她要怎么開車,？
坐輪椅滑到車旁邊，挪到主駕駛位置上,，旁邊有人,，便叫人幫忙把輪椅拿到后備箱，沒人她就拆掉輪椅,，一個零件一個零件地拿到副駕駛,。
她的車，有個特殊牽引桿,，右手上抬是油門,，下壓是剎車,。
每周，她都會驅車20公里,，去樂隊排練,。
利婷說過一個故事：
8772首演結束后，所有人都離場了,，臺下只剩一個患有腦癱的大學生,。
他怔怔地坐在地上說：在幾十年前，像我們這樣的人,，是不是也活過,？但這個世界卻沒有他們留下的任何痕跡。
點擊“我要捐款”,，讓更多殘障人士有尊嚴地活著
不被看見,，就用力歌唱
王奕鷗是樂隊的隊長，也是將當年火爆全球的“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國的負責人,。
“一個受問題影響的人,，同時也是最有力量去解決問題的人。”
王奕鷗想要讓很多和自己一樣的人認識到這一點,。
相比崔瑩和利婷,，王奕鷗算是幸運的，她除了個子小巧,，行動能力與常人無異,。
音樂零基礎的一幫人，變化是慢慢發(fā)生的,。
崔瑩骨折后,，過了5個月，才重新拿起吉他,。
她幾乎又從頭把和弦練了一遍,，花了10個月才重新彈響F和弦。
對利婷而言也是一樣,，打開節(jié)拍器，頻次選擇從90到100,，再到120,。
馬歌老師想讓她先練140，形成肌肉刺激,，再回到120就能很穩(wěn),。
每天回家，利婷都會花一個小時練琴,，那是屬于她的獨處時光,。
“專注到一件事情上,，那個感覺特別好。”
專注感不是做每件事情都會有的,，利婷練琴時這種感覺才會有,。
8772樂隊從來不接商演，起初是在基金會的辦公室排練,，后來被投訴,，只能租場地，每次的費用也都是樂隊成員均攤,。樂隊唱的歌也都是原創(chuàng),，他們要用音樂打破一些固有認知。
“沒有陽光,，就去看星光,；不被看見，就用力地歌唱,。”
很多人聽著聽著歌,，就會哭起來。
有個跳蹦床的國家運動員,，高位截癱,。
看完8772的演出特別激動，后來連著兩次排練,，她都讓媽媽推著去,，崔瑩他們排到幾點，她就幾點走,。
她在樂隊成員身上,，看到了一種有力量感的活法。
現(xiàn)在,，排練時間改到周一,，樂隊成員因為身體狀況、個人原因等離開,，又有新人加入,。
樂隊現(xiàn)有的8個成員，成骨不全癥,、小兒麻痹癥,、馬凡氏綜合征、重癥肌無力……
他們不知道自己能活到什么時候,，身體狀況何時惡化,，意外會不會降臨。
但因為有音樂陪伴，他們覺得“有病”這件事還挺酷的,。
樂隊最近出了一首新歌,，叫《我們都有病》。
“我們都有病,，有藥不能停,；我們都有病，沒有愛不行,?！?br/>
生而為人，誰又是完美的呢,？
他們不知道自己能活到什么時候,，身體狀況何時惡化，意外會不會降臨,。
但因為有音樂陪伴,，他們覺得“有病”這件事還挺酷的。
樂隊最近出了一首新歌,，叫《我們都有病》,。
“我們都有病，有藥不能停,；我們都有病,，沒有愛不行?！?br/>
生而為人,，誰又是完美的呢？
