昨天
在我國，有這樣一群人——他們因病被隔離治療,，治愈多年以后,，卻因?yàn)榉N種原因留在了被隔離的地方,，繼續(xù)過著幾乎“與世隔絕”的生活,。 他們就是麻風(fēng)病院(村)中的麻風(fēng)康復(fù)者。據(jù)中國殘疾人福利基金會(huì)副秘書長劉玉文介紹,，我國現(xiàn)有麻風(fēng)病院(村)593所,，麻風(fēng)病治愈者20萬,。雖然這些麻風(fēng)病患者的麻風(fēng)病已經(jīng)被治愈，但其中10萬人有可見性的殘疾,，70%的麻風(fēng)殘疾人喪失勞動(dòng)能力,。 他們需要關(guān)懷、需要支持,，但由于誤解和偏見的存在,，融入社會(huì)對他們來說仍然是十分困難的。
云南省大理白族自治州洱源縣山石屏村就是這樣一個(gè)村子,。這里三面環(huán)山，一面是河,。先后有400多位麻風(fēng)患者生活在這方圓5公里的山溝里,，目前住院療養(yǎng)康復(fù)者還有44人。
7月27日，這里卻來了數(shù)百人,，一起吃村宴,、跳篝火。來的人里,，除了康復(fù)者的家屬,，還有周邊村莊的居民，還有縣,、州,、省以及北京的客人。這是怎么回事呢?
談到麻風(fēng)病,，這曾經(jīng)是一個(gè)讓公眾避之不及的傳染病,。
據(jù)從事麻風(fēng)防治工作30多年的李桂科醫(yī)生介紹，麻風(fēng)是由麻風(fēng)分枝桿菌引起的一種慢性傳染病,，主要侵犯包括皮膚和周圍神經(jīng)等部位,。
因?yàn)樵缙诓涣私獠∫颍“l(fā)后具有較強(qiáng)傳染性,，很多病人又因病面目猙獰,、手足畸殘，患者曾長期被妖魔化,、邪惡化,。
“以前也沒有特效的治療方法，老百姓認(rèn)為是不治之癥,。” 云南省疾病預(yù)防控制中心黨委書記,、中國麻風(fēng)防治協(xié)會(huì)副會(huì)長,、云南省麻風(fēng)防治協(xié)會(huì)秘書長楊軍表示,。
因此，麻風(fēng)病患者往往會(huì)被燒死或者活埋,，為了活命,，他們只能遠(yuǎn)離家庭，逃到深山老林中棲身,，有些患者不堪忍受社會(huì)歧視,，含恨自盡。
為了對麻風(fēng)病進(jìn)行集中防治，同時(shí)考慮到當(dāng)時(shí)的社會(huì)容忍度,，新中國成立后,，我國提出建立健全全國麻風(fēng)防治機(jī)構(gòu)、發(fā)展麻風(fēng)村的措施,，并明確“建立麻風(fēng)村應(yīng)當(dāng)選擇具有自然隔離條件的適當(dāng)?shù)拇逯贰薄?/span>
“山石屏村”的前身就是1951年成立的“洱源縣山石屏麻風(fēng)院”(后改名為“洱源縣山石屏療養(yǎng)院”),。
從1951年成立以來，洱源縣山石屏療養(yǎng)院共收住洱源,、大理,、麗江、蘭坪,、劍川等地麻風(fēng)患者462人,，這462人就這樣被隔離在了大山深處。
這里距縣城近70公里,，距最近的煉鐵鄉(xiāng)集市10多公里,，距最近的村民家有5公里多的山路。建院時(shí),，這里沒有房屋,，沒有耕地，沒有通路,，交通不便,，與世隔絕。
因?yàn)檫@里居住的是麻風(fēng)病人,，在對麻風(fēng)病十分害怕,、恐懼的年代，外人不敢接近,，不敢進(jìn)院,。一方面，買東西很困難,，人們不愿賣給麻風(fēng)病人;一方面,，自己生產(chǎn)的東西賣不出去，人們不敢買麻風(fēng)病人的東西,。
“病人們就自力更生,，自己建房、做家具,、做棺木,、造船;自己打斧頭、鋤頭,、鐮刀,、砍刀,、菜刀、;自己編簸箕,、籮筐,、筲箕等;自己縫補(bǔ)衣服，做鞋,，相互理發(fā),，甚至學(xué)會(huì)了開運(yùn)輸車、拖拉機(jī)……” 李桂科表示,。
這期間,，治療一直沒有停止。
據(jù)李桂科介紹,，1956年,，康復(fù)者黃升東開始擔(dān)任麻風(fēng)院的醫(yī)生，成立了衛(wèi)生室,，培訓(xùn)護(hù)理人員,，用單一治氨苯砜療麻風(fēng)病人，做細(xì)菌,、病理檢查,。
1980年，洱源縣衛(wèi)生防疫站招考工作人員5人從事麻風(fēng)病防治,，李桂科就是其中之一,負(fù)責(zé)山石屏療養(yǎng)院的治療與管理一直到今天,。
據(jù)楊軍介紹，上世紀(jì)80年代開始,，我國開始采取世衛(wèi)組織推薦的麻風(fēng)聯(lián)合化療方案治療(氨苯砜,、利福平、氯苯吩嗪),，麻風(fēng)治療取得了飛躍性的進(jìn)展,。
按照世衛(wèi)組織的標(biāo)準(zhǔn)，以人口為基數(shù),，麻風(fēng)新發(fā)病人在十萬分之一以下時(shí),，就達(dá)到了“基本消滅”的水平,。目前,，我國的麻風(fēng)發(fā)病人數(shù)早已遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，且新發(fā)病人呈逐年下降的態(tài)勢,，近幾年已經(jīng)連續(xù)年均不到1000例,。
洱源縣山石屏療養(yǎng)院的住院病人到1990年也已經(jīng)全部治愈。但治愈之后并不代表問題就全部解決了,?！奥轱L(fēng)村里的麻風(fēng)治愈者大部分回歸家鄉(xiāng)了,，但仍有一部分因?yàn)槔霞乙呀?jīng)沒有親戚了，或者被親戚歧視不愿接收,，留在了麻風(fēng)村,。”楊軍表示,。
例如,，目前洱源縣山石屏療養(yǎng)院的住院療養(yǎng)康復(fù)者就還有44人。
據(jù)劉玉文介紹,，中國殘疾人福利基金會(huì)對全國多地麻風(fēng)村(院)的深度實(shí)地調(diào)研顯示,，雖然在國家政策和財(cái)政的支持下，麻風(fēng)群體生存狀況已有所改善,，但在一些偏邊遠(yuǎn)山區(qū)歧視麻風(fēng)現(xiàn)象仍然嚴(yán)重,。
據(jù)李桂科介紹，麻風(fēng)不是遺傳性疾病,，治愈后的麻風(fēng)病人沒有任何傳染性,。但問題是人們對此的恐懼并沒有那么容易打消。
“由于恐懼和偏見,，導(dǎo)致病人和他們的子女,、家屬被歧視，會(huì)產(chǎn)生一系列的社會(huì)問題,?！?楊軍強(qiáng)調(diào)。
基于這一認(rèn)識,，在由以前的單一藥物治療向多種藥物聯(lián)合化療的同時(shí),，我國提出了防治麻風(fēng)要由專業(yè)機(jī)構(gòu)孤軍奮戰(zhàn)向動(dòng)員社會(huì)力量協(xié)同作戰(zhàn)轉(zhuǎn)變的策略。
作為洱源縣山石屏療養(yǎng)院治療與管理負(fù)責(zé)人,，在政府的支持下,，李桂科通過“防殘、治殘,、矯殘”,，提高康復(fù)者的生活和生命質(zhì)量;組織康復(fù)者多次到外地考察生態(tài)種植、生態(tài)養(yǎng)殖,，到城市旅游;為了使康復(fù)者感受到家的溫暖,，為康復(fù)者準(zhǔn)備了棺木、壽衣;開展民族火把節(jié)活動(dòng),、中秋節(jié)活動(dòng),、春節(jié)活動(dòng)、康復(fù)者生日活動(dòng)等;介紹康復(fù)者及子女參加就業(yè)培訓(xùn),，外出打工,，幫助貸款,，發(fā)展養(yǎng)殖和種植業(yè)。
為了讓麻風(fēng)病康復(fù)者的孩子有學(xué)上,，從1992年開始,，李桂科還籌辦了洱源縣山石屏療養(yǎng)院小學(xué)。到2007年8月,，最后1個(gè)小學(xué)生畢業(yè),，學(xué)校停辦。學(xué)生中讀大學(xué)7人(其中研究生1人),，讀中專1人,，職高2人。
在這一過程中,，作為先行者,，一大批社會(huì)組織加入了對洱源縣山石屏療養(yǎng)院的支持者行列。據(jù)李桂科介紹,，這些年山石屏村獲得了意大利麻風(fēng)防治協(xié)會(huì),、澳門利瑪竇社會(huì)服務(wù)中心、廣東省漢達(dá)康福協(xié)會(huì),、愛真社區(qū)康復(fù)發(fā)展中心,、 “家”志愿者中心、林君瑾慈善基金會(huì),、中國麻風(fēng)防治協(xié)會(huì),、云南省醫(yī)師協(xié)會(huì)等社會(huì)組織和多家企業(yè)的幫助，累計(jì)獲得捐贈(zèng)200萬余元,。解決了療養(yǎng)院10KV線路電力工程,、飲水系統(tǒng)工程、灌溉工程,、修路工程,、房屋修繕工程、居住環(huán)境改造,、殘疾輔助器具,、生活困難問題、子女讀書問題等,。
2014年1月8日,，洱源縣山石屏療養(yǎng)院正式更名為山石屏村，脫掉了“麻風(fēng)村”帽子,。
“但是,，像山石屏村這樣的麻風(fēng)村是非常不多見的,?！眲⒂裎膹?qiáng)調(diào),。
從與世隔絕的麻風(fēng)院到生態(tài)宜居的世外桃源，山石屏村徹底顛覆了人們對一個(gè)麻風(fēng)村的認(rèn)識,，為了記住這段歷史,，為了為全國的麻風(fēng)院(村)樹立一個(gè)標(biāo)桿，中國殘疾人福利基金會(huì)支持山石屏村建設(shè)了山石屏村麻風(fēng)歷史博物館,。
7月27日,，博物館舉行了揭牌儀式。
據(jù)李桂科介紹,，博物館分為三個(gè)展區(qū)：
第一個(gè)展區(qū)是上世紀(jì)70年代的老房子,，主要以實(shí)物形式展示當(dāng)時(shí)村民的實(shí)際生活狀況;
二展區(qū)是一棟原貌復(fù)建的6間五十年代麻風(fēng)病人居住的垛木房，展示50年代,、60年代麻風(fēng)病人的生活狀況,，以及麻風(fēng)病人開荒種地、自食其力的生產(chǎn)狀況等;
三展區(qū)是原狀修復(fù)的醫(yī)務(wù)室一院,，展示麻風(fēng)院發(fā)展以及工作人員工作生活的歷史文獻(xiàn)資料,，以及醫(yī)務(wù)室治療、康復(fù)的歷史照片回顧,。
“山石屏村麻風(fēng)歷史博物館以最樸實(shí)生動(dòng)的形式展現(xiàn)了跨越60多年的麻風(fēng)村歷史變遷,，是全國麻風(fēng)防治成效的一個(gè)縮影，將成為人們了解麻風(fēng)歷史,、科普麻風(fēng)知識的重要陣地,。”劉玉文表示,。
當(dāng)日傍晚,，中國殘疾人福利基金會(huì)還和山石屏村共同舉辦了一場隆重的村宴。
來自中國殘疾人福利基金會(huì),、省市縣各級相關(guān)部門的工作人員,，周邊的村民，和山石屏村的康復(fù)者及家屬坐在一起就餐,。村宴后,，大家還一起進(jìn)行了歡樂的火把節(jié)慶典活動(dòng)。
“我覺得這場村宴舉辦得太有意義了,，我們用實(shí)際行動(dòng)證明,，麻風(fēng)并不可怕，對麻風(fēng)的無知才可怕,?！痹诋?dāng)?shù)匦l(wèi)生院工作的宋榮坤表示，他就出生在山石屏村,，父母都是麻風(fēng)病患者,。
當(dāng)然,，要改變社會(huì)對麻風(fēng)患者的認(rèn)識，一次村宴是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,。
為了改善麻風(fēng)患者及康復(fù)者的生活,，為他們的醫(yī)療康復(fù)提供條件，并推動(dòng)各地政府及全社會(huì)關(guān)注麻風(fēng)群體,，中國殘疾人福利基金會(huì)也發(fā)起了“集善扶貧健康行”麻風(fēng)救助項(xiàng)目,。
該項(xiàng)目計(jì)劃在全國現(xiàn)有的593所麻風(fēng)院村中開展救助，2018年已完成對全國22所麻風(fēng)病村(院)的救助,，2019年將繼續(xù)增加到50所,。重點(diǎn)為偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)的麻風(fēng)村(院)提供所需的醫(yī)療器械、交通工具,、生活電器,、御寒衣物等基本生活及衛(wèi)生用品。
此次在山石屏村,，基金會(huì)捐贈(zèng)了一輛汽車,，用于為麻風(fēng)病人提供買菜、出行等服務(wù);此外,，山東太陽鳥服飾有限公司董事長周麗還向村民捐贈(zèng)了應(yīng)季衣物及生活用品,。
“鄧樸方會(huì)長關(guān)懷心系全國殘疾人，特別牽掛麻風(fēng)防治工作和病人,，多次做出重要指示,，要全力救治麻風(fēng)患者，改善麻風(fēng)病人的生活條件,，把麻風(fēng)納入殘聯(lián)管理和救助是他一直的夙愿,。”劉玉文表示,，“項(xiàng)目會(huì)進(jìn)一步推動(dòng)將麻風(fēng)列入殘疾人的類別,，并納入殘聯(lián)系統(tǒng)，辦理殘疾人證,，探討由殘聯(lián)系統(tǒng),、疾控中心和政府共同管理的模式。項(xiàng)目還將通過宣傳提高社會(huì)認(rèn)知,，讓麻風(fēng)群體感受到社會(huì)的關(guān)愛,，讓他們能更有尊嚴(yán)地生活?！?/span>
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