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孩子們走了,,帶著世界給他們的溫暖走了

孩子們走了,,帶著世界給他們的溫暖走了

公益君 騰訊公益 昨天

2019年1月1日,新年第一天,,紀(jì)錄片《人間世》播放了第二季第一集《煙花》,。
主角是病重的孩子。
那集片尾,,字幕里顯示,,兩位主角蔡炫安和王思蓉已不幸離世。
紀(jì)錄片播放5個(gè)月后,,故事里另一位對(duì)著鏡頭示范“放煙花”的女孩,,也離開了這個(gè)世界。
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也許有人還記得,,這個(gè)陽光少女對(duì)著鏡頭說——
“你先把手舉起來,,舉到頭頂,再突然張開五指,,恭喜你,,你給自己放了一個(gè)煙花。
這三個(gè)孩子忍受過的治療,,堪稱酷刑,。
王思蓉的手術(shù)過程中,止血棉鋪了一地,。
手術(shù)要鋸開腿,,取出骨頭,放在高濃度鹽水里靜置,,將癌細(xì)胞滅活,,再放回去。
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在女兒推出手術(shù)室的那一刻,,媽媽看到不成樣子的插管和血水,,瞬間淚崩。
病在兒身,,疼在母心,。
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蔡炫安手術(shù)后3個(gè)月雙肺腫瘤惡化,。
別人都在過年,他醒來時(shí),,發(fā)現(xiàn)自己在醫(yī)院里,。
大哭一場(chǎng)后,他慢慢平靜下來,。
“我已經(jīng)是極限了,,我真的已經(jīng)是極限了。我真的沒有辦法在醫(yī)院待下去,。
最后清醒的那幾天,,他跟媽媽說話,話里,,那些硬核的抵觸,、不滿,全沒了,,都變成了溫柔,。
“頂不住怎么辦”
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“寶貝永遠(yuǎn)愛你
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這些家長(zhǎng)們的寶貝,,是帶著不舍離開這個(gè)世界的,。
孩子們?nèi)淌苤瞿挲g的痛苦,最后又帶著一份未了的心愿離去,。
所幸有人在幫他們“圓夢(mèng)”,。

他見到了心中的大神

“他走了。
簡(jiǎn)單的三個(gè)字,,濠濠爸爸發(fā)來的消息讓人心碎,。
2017年被確診為白血病,濠濠已經(jīng)與病魔搏斗了長(zhǎng)達(dá)兩年,。
為了給兒子治病,,爸爸關(guān)停在東莞的畫室,媽媽辭去工作,,一家三口前往廣州治病,。
化療后,病情依然反復(fù),,父母看在眼里,,內(nèi)心鉆心地疼。
2018年底濠濠與爸爸完成骨髓配型,,2019年春節(jié)期間入倉完成移植手術(shù)。
但是好景不長(zhǎng),,僅僅不到一個(gè)月,,濠濠體內(nèi)的癌細(xì)胞再度復(fù)發(fā),,伴有肝、膽嚴(yán)重問題,。
甚至醫(yī)生都直言,,不抱希望,。
濠濠爸爸了解到,,美國(guó)曾有骨髓移植失敗后,創(chuàng)造條件進(jìn)行二次移植的先例,。
“就算只有1%的治療希望,,就算一百個(gè)人里有99個(gè)人都會(huì)放棄,,那我也是最后那個(gè)堅(jiān)持到底的人?!?/span>
在出發(fā)前往美國(guó)前,,爸爸和主治醫(yī)生決定幫孩子先實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。
濠濠對(duì)汽車,、火車,、飛機(jī)等有著極其濃厚的興趣。
在生病前,,他熱衷翻看各種車輛設(shè)計(jì)圖,,跑遍東莞、深圳的車展,。
也是那時(shí),,前奧迪設(shè)計(jì)總監(jiān)艾格成了他心目中的大神。
爸爸開書畫室,,從小耳濡目染有功底,,濠濠會(huì)臨摹各種設(shè)計(jì)圖,甚至開始自己設(shè)計(jì)車輛,。

18.png濠濠設(shè)計(jì)的汽車手稿圖
在治療過程中,,畫汽車設(shè)計(jì)圖,是濠濠的精神支柱之一,。
“他跟我說過,,想成為一名汽車設(shè)計(jì)師。爸爸說道,?!拔蚁胱屗^續(xù)活下去,實(shí)現(xiàn)自己的理想,?!?/span>
讓濠濠和心中的偶像見面,合作設(shè)計(jì)一款汽車,,這看起來有些困難,。
大家迅速聯(lián)系艾格先生現(xiàn)在所在汽車公司的慈善基金會(huì),,對(duì)方了解情況以后立刻聯(lián)系艾格先生的助理陳小波。
可惜的是,,艾格先生當(dāng)時(shí)正在國(guó)外,,需要五月上旬才能回國(guó),但是艾格先生非常愿意跟濠濠見面,。
初步確定與艾格先生會(huì)面時(shí)間后,,濠濠非常開心。
汽車公司還提出,,想邀請(qǐng)濠濠參觀公司的汽車展館,。
考慮到濠濠的治療時(shí)間,大家決定把這個(gè)夢(mèng)想分成兩次:先去參觀汽車公司,,再去跟艾格先生會(huì)面,。
之前在談到濠濠對(duì)汽車設(shè)計(jì)的癡迷時(shí),順便給對(duì)方發(fā)了兩張濠濠畫的汽車設(shè)計(jì)草圖,。
萬萬沒想到,,工程師們根據(jù)那張圖連夜趕制出了效果圖(左上角的素描是原圖),右下角還做了“祝XXX早日康復(fù)”的射燈效果,。
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艾格先生也沒有食言,,5月16日,沃爾夫?qū)?艾格先生如約現(xiàn)身廣州醫(yī)院,。
由于身體內(nèi)的髓系M型白血病復(fù)發(fā),,治療使得濠濠每天的情緒并不高,。
治療實(shí)在太辛苦了,,在媽媽的幫助下,他強(qiáng)打精神坐起來,,將呼吸罩摘下?lián)Q上口罩,。
濠濠送給艾格先生一幅親手寫的書法作品。
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除此之外,,濠濠還準(zhǔn)備了另外一份禮物——設(shè)計(jì)畫冊(cè),。
“這是我生病時(shí)畫的汽車設(shè)計(jì)圖,希望能送給您,?!彼穆曇艉苄 ?/span>
“從小時(shí)候開始他就是忠實(shí)的汽車迷,、火車迷,,尤其鐘愛您的設(shè)計(jì)?;疾『?,能夠見到偶像一直是他的最大期望,。”
濠濠爸爸在一旁補(bǔ)充,。
“畫得很好,,你完全有潛力成為設(shè)計(jì)師。
艾格接過冊(cè)子開始認(rèn)真翻閱,,當(dāng)他知道濠濠并沒有系統(tǒng)地學(xué)過設(shè)計(jì),,他不由得再次稱贊。
“我也準(zhǔn)備了一張?jiān)O(shè)計(jì)圖送給你,?!卑駨陌刑统隽艘粡埮苘嚥輬D。
濠濠立馬接了過來,,抬起布滿針眼的手背,,用指尖愛惜地在草圖輪廓上劃過,仿佛一件至寶,。
他已經(jīng)連說謝謝的力氣都沒有了,。

21.png濠濠的繪畫作品
見完艾格先生的第二天,濠濠的病情發(fā)生變化,,出現(xiàn)低血壓休克,。
那個(gè)周六,濠濠離開了醫(yī)院,。
爸爸說,,帶他回家見見親人,最后再看一看外面的世界,。 
5月20日,,由于白血病復(fù)發(fā),濠濠離開了他斗爭(zhēng)已久的疾病世界,。


阿sir說:不要失約,!

“圓夢(mèng)”的不止濠濠,還有現(xiàn)在正和病魔斗爭(zhēng)的恒恒,。
在醫(yī)院,,只要有時(shí)間恒恒就會(huì)拿著手機(jī),津津有味地看著“吃播”,。
他不玩游戲,,也不看動(dòng)畫片。
媽媽說,,恒恒去年做了骨髓移植,,但是年初因?yàn)閺?qiáng)烈的排異反應(yīng),兩三個(gè)月沒有吃東西。
這半年以來,,他也只能吃簡(jiǎn)單的食物,,只能靠著看吃播“解饞”。
恒恒媽媽說,,這里有一大批生病的孩子,,在化療排異階段,不能進(jìn)食,。
即使過了禁食期,,因?yàn)樵诔院に氐乃帲麄兏惺懿坏斤柛垢?,永遠(yuǎn)吃不飽,,每天需要頻繁進(jìn)食。
你如果問他們夢(mèng)想是什么,?他們會(huì)毫不猶豫地說,,他們想吃東西。
恒恒患的是急性髓性白血病,。
去年確診時(shí),,他還在上幼兒園。因?yàn)樯?,離開學(xué)校,;又因?yàn)橹委煟兊酶觾?nèi)向,。
但一直沒有改變的,,是恒恒想當(dāng)警察的心愿。
于是今年六一,,大家決定送給恒恒一份特殊的禮物,。
在杭州下城公安分局民警們的支持下,恒恒的警察夢(mèng)想,,很快就被提上日程,。
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小警察恒恒的夢(mèng)想第一站是公安特警治安大隊(duì),,民警們會(huì)帶小恒恒近距離接觸警察生活,。
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恒恒在特警大隊(duì),摸到了真搶,。坐上了警用摩托,,還看了無人飛機(jī)。
民警叔叔開著PTU警車帶著小恒恒上街巡邏,。
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民警姐姐讓小恒恒在天水派出所查看監(jiān)控,。
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小恒恒全程都很認(rèn)真。
那天,,他一共說了五句話,,
“我會(huì)很勇敢,。”
“叔叔好棒,!”
“不累”,。
民警問他要不要當(dāng)警察,他說:“好,?!?/span>
問他為什么想做警察,他說:“抓壞人,?!?/span>
“這是寶貝說話最多的一天?!焙愫銒寢屝牢康匦?,眼里卻帶了淚。
“你看他腿在抖,,他站不住了,,可是問他累不累,他說不累,。因?yàn)榇蚣に厮苋菀尊I,,那么長(zhǎng)時(shí)間一定餓了,可是一聲不吭,。
監(jiān)控他看不懂,,可是他一直在看一直在聽,那么認(rèn)真,,眼睛亮亮的,。
回到病房,他主動(dòng)跑去找其他病房的小朋友,,和人家炫耀,,我拿到了四把真正的槍,還坐了摩托車和警車,。
傍晚,,恒恒媽媽發(fā)了一條朋友圈:
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“這是恒恒六一兒童節(jié)收到的最好禮物,當(dāng)警察的愿望今天終于先提前幫我們實(shí)現(xiàn)了,。
6月2日,,中國(guó)警察網(wǎng)也推送了恒恒的故事。
文章下面的留言全是阿sir們對(duì)小恒恒的鼓勵(lì),!
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“我就是想讓他們提前吃到糖,。”

據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)每年有近4萬名兒童被確診為惡性腫瘤,,目前國(guó)內(nèi)共有300多萬名重疾兒童,。
這些孩子生命的光輝,不應(yīng)該淹沒在醫(yī)院的病房里,。
他們需要被看到,,他們的心聲需要被聽到。
在濠濠的故事里,,看起來是大家?guī)椭瓿闪诵脑浮?nbsp;
其實(shí)不是的,,是他自己為自己完成了心愿。
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濠濠發(fā)出的聲音足夠熱切,,用才華和努力打動(dòng)了他想要見到的對(duì)象——艾格先生,。
與他最親近的護(hù)士姐姐說,濠濠很開心在生命的最后時(shí)刻,,見到了對(duì)他來說非常重要的人,。   
濠濠來過這個(gè)世界,他是內(nèi)心帶著滿足和希望離開的,。
“夢(mèng)守護(hù)”公益項(xiàng)目希望,,美夢(mèng)成真不僅僅是一場(chǎng)簡(jiǎn)單的活動(dòng)。
它會(huì)成為那些重癥孩子人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn),,成為那些孩子童年記憶里最有力量的烙印,。
對(duì)于那些臨終的孩子來說,美夢(mèng)成真會(huì)給予他們離開世界前最后的尊重,。

29.png圓夢(mèng)和韓寒開賽車
每個(gè)人來到世上,,一輩子要吃很多的苦,但最后總能吃到屬于自己的糖,。 
重病孩子在本該最甜蜜的童年時(shí)期,,被迫吃下很多苦,忍受成年人都無法忍受的劇烈疼痛,。
而且,,其中一部分人很可能等不到了,永遠(yuǎn)沒有機(jī)會(huì)吃到自己的糖,。 

30.png圓公主夢(mèng)
“我們就是想讓他們提前吃到糖,。” 
“我們甚至希望他們能吃到比普通人更大的一塊糖,想讓他們也有被健康的孩子羨慕的機(jī)會(huì),?!?nbsp;
浙江省夢(mèng)守護(hù)公益基金會(huì)作為國(guó)內(nèi)首家重癥兒童圓夢(mèng)公益基金會(huì),踏入的是一個(gè)前所未有的領(lǐng)域,。
他們的公益項(xiàng)目還很小,剛剛起步。
但第一步,,走得專業(yè)而有力,。
截止2018年底,他們?yōu)?/span>十幾個(gè)省市的37位孩子帶去了美夢(mèng)成真的體驗(yàn),。

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