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2019年1月1日,新年第一天,紀(jì)錄片《人間世》播放了第二季第一集《煙花》,。那集片尾,,字幕里顯示,,兩位主角蔡炫安和王思蓉已不幸離世。紀(jì)錄片播放5個(gè)月后,,故事里另一位對(duì)著鏡頭示范“放煙花”的女孩,,也離開了這個(gè)世界。也許有人還記得,,這個(gè)陽(yáng)光少女對(duì)著鏡頭說(shuō)——“你先把手舉起來(lái),,舉到頭頂,再突然張開五指,,恭喜你,,你給自己放了一個(gè)煙花。”這三個(gè)孩子忍受過(guò)的治療,,堪稱酷刑,。王思蓉的手術(shù)過(guò)程中,止血棉鋪了一地,。手術(shù)要鋸開腿,,取出骨頭,放在高濃度鹽水里靜置,,將癌細(xì)胞滅活,,再放回去,。在女兒推出手術(shù)室的那一刻,媽媽看到不成樣子的插管和血水,,瞬間淚崩,。蔡炫安手術(shù)后3個(gè)月雙肺腫瘤惡化,。別人都在過(guò)年,他醒來(lái)時(shí),,發(fā)現(xiàn)自己在醫(yī)院里,。大哭一場(chǎng)后,他慢慢平靜下來(lái),。“我已經(jīng)是極限了,,我真的已經(jīng)是極限了。我真的沒有辦法在醫(yī)院待下去,。”最后清醒的那幾天,,他跟媽媽說(shuō)話,話里,,那些硬核的抵觸,、不滿,全沒了,,都變成了溫柔,。這些家長(zhǎng)們的寶貝,是帶著不舍離開這個(gè)世界的,。孩子們?nèi)淌苤瞿挲g的痛苦,,最后又帶著一份未了的心愿離去。
他見到了心中的大神
簡(jiǎn)單的三個(gè)字,濠濠爸爸發(fā)來(lái)的消息讓人心碎,。2017年被確診為白血病,,濠濠已經(jīng)與病魔搏斗了長(zhǎng)達(dá)兩年。為了給兒子治病,,爸爸關(guān)停在東莞的畫室,,媽媽辭去工作,一家三口前往廣州治病,。化療后,,病情依然反復(fù),父母看在眼里,內(nèi)心鉆心地疼,。2018年底濠濠與爸爸完成骨髓配型,,2019年春節(jié)期間入倉(cāng)完成移植手術(shù)。但是好景不長(zhǎng),,僅僅不到一個(gè)月,,濠濠體內(nèi)的癌細(xì)胞再度復(fù)發(fā),伴有肝,、膽嚴(yán)重問題,。濠濠爸爸了解到,,美國(guó)曾有骨髓移植失敗后,創(chuàng)造條件進(jìn)行二次移植的先例,。“就算只有1%的治療希望,,就算一百個(gè)人里有99個(gè)人都會(huì)放棄,那我也是最后那個(gè)堅(jiān)持到底的人,?!?/span>在出發(fā)前往美國(guó)前,爸爸和主治醫(yī)生決定幫孩子先實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想,。濠濠對(duì)汽車,、火車、飛機(jī)等有著極其濃厚的興趣,。在生病前,,他熱衷翻看各種車輛設(shè)計(jì)圖,跑遍東莞,、深圳的車展。也是那時(shí),,前奧迪設(shè)計(jì)總監(jiān)艾格成了他心目中的大神,。爸爸開書畫室,從小耳濡目染有功底,,濠濠會(huì)臨摹各種設(shè)計(jì)圖,,甚至開始自己設(shè)計(jì)車輛。
濠濠設(shè)計(jì)的汽車手稿圖在治療過(guò)程中,,畫汽車設(shè)計(jì)圖,,是濠濠的精神支柱之一。“他跟我說(shuō)過(guò),,想成為一名汽車設(shè)計(jì)師,。”爸爸說(shuō)道?!拔蚁胱屗^續(xù)活下去,,實(shí)現(xiàn)自己的理想,。”讓濠濠和心中的偶像見面,,合作設(shè)計(jì)一款汽車,,這看起來(lái)有些困難。大家迅速聯(lián)系艾格先生現(xiàn)在所在汽車公司的慈善基金會(huì),,對(duì)方了解情況以后立刻聯(lián)系艾格先生的助理陳小波,。可惜的是,艾格先生當(dāng)時(shí)正在國(guó)外,,需要五月上旬才能回國(guó),,但是艾格先生非常愿意跟濠濠見面。初步確定與艾格先生會(huì)面時(shí)間后,,濠濠非常開心,。汽車公司還提出,想邀請(qǐng)濠濠參觀公司的汽車展館,。考慮到濠濠的治療時(shí)間,,大家決定把這個(gè)夢(mèng)想分成兩次:先去參觀汽車公司,再去跟艾格先生會(huì)面,。之前在談到濠濠對(duì)汽車設(shè)計(jì)的癡迷時(shí),,順便給對(duì)方發(fā)了兩張濠濠畫的汽車設(shè)計(jì)草圖。萬(wàn)萬(wàn)沒想到,,工程師們根據(jù)那張圖連夜趕制出了效果圖(左上角的素描是原圖),,右下角還做了“祝XXX早日康復(fù)”的射燈效果。艾格先生也沒有食言,,5月16日,,沃爾夫?qū)?艾格先生如約現(xiàn)身廣州醫(yī)院。由于身體內(nèi)的髓系M型白血病復(fù)發(fā),,治療使得濠濠每天的情緒并不高,。治療實(shí)在太辛苦了,在媽媽的幫助下,,他強(qiáng)打精神坐起來(lái),,將呼吸罩摘下?lián)Q上口罩。除此之外,,濠濠還準(zhǔn)備了另外一份禮物——設(shè)計(jì)畫冊(cè)。“這是我生病時(shí)畫的汽車設(shè)計(jì)圖,,希望能送給您,。”他的聲音很小。“從小時(shí)候開始他就是忠實(shí)的汽車迷,、火車迷,,尤其鐘愛您的設(shè)計(jì)?;疾『?,能夠見到偶像一直是他的最大期望?!?/span>“畫得很好,你完全有潛力成為設(shè)計(jì)師,。”艾格接過(guò)冊(cè)子開始認(rèn)真翻閱,,當(dāng)他知道濠濠并沒有系統(tǒng)地學(xué)過(guò)設(shè)計(jì),他不由得再次稱贊,。“我也準(zhǔn)備了一張?jiān)O(shè)計(jì)圖送給你,。”艾格從包中掏出了一張跑車草圖,。濠濠立馬接了過(guò)來(lái),,抬起布滿針眼的手背,用指尖愛惜地在草圖輪廓上劃過(guò),,仿佛一件至寶,。他已經(jīng)連說(shuō)謝謝的力氣都沒有了。
濠濠的繪畫作品見完艾格先生的第二天,,濠濠的病情發(fā)生變化,,出現(xiàn)低血壓休克。爸爸說(shuō),帶他回家見見親人,,最后再看一看外面的世界,。 5月20日,由于白血病復(fù)發(fā),,濠濠離開了他斗爭(zhēng)已久的疾病世界。
阿sir說(shuō):不要失約,!
“圓夢(mèng)”的不止濠濠,,還有現(xiàn)在正和病魔斗爭(zhēng)的恒恒。
在醫(yī)院,,只要有時(shí)間恒恒就會(huì)拿著手機(jī),,津津有味地看著“吃播”。媽媽說(shuō),,恒恒去年做了骨髓移植,但是年初因?yàn)閺?qiáng)烈的排異反應(yīng),,兩三個(gè)月沒有吃東西,。這半年以來(lái),他也只能吃簡(jiǎn)單的食物,,只能靠著看吃播“解饞”,。恒恒媽媽說(shuō),這里有一大批生病的孩子,,在化療排異階段,,不能進(jìn)食。即使過(guò)了禁食期,,因?yàn)樵诔院に氐乃?,他們感受不到飽腹感,永遠(yuǎn)吃不飽,,每天需要頻繁進(jìn)食,。你如果問他們夢(mèng)想是什么?他們會(huì)毫不猶豫地說(shuō),,他們想吃東西,。去年確診時(shí),,他還在上幼兒園,。因?yàn)樯。x開學(xué)校,;又因?yàn)橹委?,變得更加?nèi)向。但一直沒有改變的,,是恒恒想當(dāng)警察的心愿,。在杭州下城公安分局民警們的支持下,,恒恒的警察夢(mèng)想,很快就被提上日程,。小警察恒恒的夢(mèng)想第一站是公安特警治安大隊(duì),,民警們會(huì)帶小恒恒近距離接觸警察生活。恒恒在特警大隊(duì),,摸到了真搶,。坐上了警用摩托,,還看了無(wú)人飛機(jī)。民警姐姐讓小恒恒在天水派出所查看監(jiān)控,。民警問他要不要當(dāng)警察,,他說(shuō):“好,。”問他為什么想做警察,,他說(shuō):“抓壞人,。”“這是寶貝說(shuō)話最多的一天,?!焙愫銒寢屝牢康匦Γ劾飬s帶了淚,。“你看他腿在抖,,他站不住了,可是問他累不累,,他說(shuō)不累,。因?yàn)榇蚣に厮苋菀尊I,那么長(zhǎng)時(shí)間一定餓了,,可是一聲不吭,。監(jiān)控他看不懂,可是他一直在看一直在聽,,那么認(rèn)真,,眼睛亮亮的。回到病房,,他主動(dòng)跑去找其他病房的小朋友,,和人家炫耀,我拿到了四把真正的槍,,還坐了摩托車和警車,。”“這是恒恒六一兒童節(jié)收到的最好禮物,,當(dāng)警察的愿望今天終于先提前幫我們實(shí)現(xiàn)了,。”6月2日,中國(guó)警察網(wǎng)也推送了恒恒的故事,。文章下面的留言全是阿sir們對(duì)小恒恒的鼓勵(lì),!
“我就是想讓他們提前吃到糖?!?/strong>
據(jù)統(tǒng)計(jì),,我國(guó)每年有近4萬(wàn)名兒童被確診為惡性腫瘤,目前國(guó)內(nèi)共有300多萬(wàn)名重疾兒童,。這些孩子生命的光輝,,不應(yīng)該淹沒在醫(yī)院的病房里。在濠濠的故事里,看起來(lái)是大家?guī)椭瓿闪诵脑浮?nbsp;其實(shí)不是的,,是他自己為自己完成了心愿,。濠濠發(fā)出的聲音足夠熱切,用才華和努力打動(dòng)了他想要見到的對(duì)象——艾格先生,。與他最親近的護(hù)士姐姐說(shuō),,濠濠很開心在生命的最后時(shí)刻,見到了對(duì)他來(lái)說(shuō)非常重要的人,。 濠濠來(lái)過(guò)這個(gè)世界,,他是內(nèi)心帶著滿足和希望離開的。“夢(mèng)守護(hù)”公益項(xiàng)目希望,,美夢(mèng)成真不僅僅是一場(chǎng)簡(jiǎn)單的活動(dòng),。它會(huì)成為那些重癥孩子人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn),成為那些孩子童年記憶里最有力量的烙印,。對(duì)于那些臨終的孩子來(lái)說(shuō),,美夢(mèng)成真會(huì)給予他們離開世界前最后的尊重。
圓夢(mèng)和韓寒開賽車每個(gè)人來(lái)到世上,,一輩子要吃很多的苦,,但最后總能吃到屬于自己的糖。 重病孩子在本該最甜蜜的童年時(shí)期,,被迫吃下很多苦,,忍受成年人都無(wú)法忍受的劇烈疼痛。而且,,其中一部分人很可能等不到了,,永遠(yuǎn)沒有機(jī)會(huì)吃到自己的糖。
圓公主夢(mèng)“我們甚至希望他們能吃到比普通人更大的一塊糖,,想讓他們也有被健康的孩子羨慕的機(jī)會(huì),。” 浙江省夢(mèng)守護(hù)公益基金會(huì)作為國(guó)內(nèi)首家重癥兒童圓夢(mèng)公益基金會(huì),,踏入的是一個(gè)前所未有的領(lǐng)域,。截止2018年底,,他們?yōu)?/span>十幾個(gè)省市的37位孩子帶去了美夢(mèng)成真的體驗(yàn),。