三位“小糖人”坐鎮(zhèn)健康驛站，為到場嘉賓測血糖。他們都是1型糖尿病患兒,，從確診病情后,，就開始自己扎手指測血糖注射胰島素，熟練的操作流程就是他們每天的“規(guī)定動作”?，F(xiàn)場嘉賓們在和“小糖人”互動,、體驗(yàn)扎手指測血糖中，加深了對糖尿病兒童的了解以及對兒童糖尿病的認(rèn)知,。這是11月16日在上海舉行的“2019年兒童糖尿病公益項(xiàng)目總結(jié)會暨胰島移植技術(shù)推進(jìn)培訓(xùn)班上的一個場景,。來自全國各地百余位政府官員、專家學(xué)者,、慈善組織代表,、糖尿病患者代表和愛心企業(yè)及個人圍繞兒童糖尿病干預(yù)救助公益項(xiàng)目進(jìn)行了深入探討，為兒童糖尿病干預(yù)救助公益事業(yè)共譜藍(lán)圖,。
活動以“攜手童行，甜蜜未來”為主題,，由中國出生缺陷干預(yù)救助專項(xiàng)基金,、上海慈善基金會和糖尿病干預(yù)救助專項(xiàng)基金聯(lián)合主辦；上海長征醫(yī)院,、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院,、上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,、上海市生物醫(yī)藥行業(yè)協(xié)會,、共青團(tuán)上海市黃浦區(qū)委、上海市歐美同學(xué)會黃浦分會協(xié)辦,。
當(dāng)今,，僅我國從出生幾天的幼兒到十幾歲的兒童青少年，1型糖尿病的發(fā)病率正在不斷上升,，已逐漸成為主流的兒童高危疾病,。且每位患兒在面對突發(fā)生命危險的同時，每天還要面對獨(dú)自扎破手指測量血糖,，獨(dú)自打胰島素針等痛苦,，并且伴隨終生的治療給整個家庭帶來經(jīng)濟(jì)上巨大壓力。
而社會上對兒童糖尿病認(rèn)知的不足,，1型糖尿病患兒的成長過程非但無法像白血病,、自閉癥等患兒那樣獲得社會的關(guān)注，存在更多的是被歧視,、被誤解,，甚至無法獲得基本的保險保障及教育資源。
“讓全社會重新認(rèn)識我們的‘小糖人’,，用社會資源去扶持,、去資助這些勇于直視病情并終生抗?fàn)幍奶悄虿和瘋?，是我們共同的目?biāo)，也是舉辦這次會議的目的所在,?！碧悄虿「深A(yù)救助專項(xiàng)基金方面希望在總結(jié)公益活動的同時更是能為糖尿病患兒群體發(fā)聲，提高人們對兒童糖尿病的關(guān)注與認(rèn)知,，幫助改善糖尿病患兒的身心健康,，給貧困糖尿病患兒家庭提供救助和關(guān)懷。
專項(xiàng)基金主要負(fù)責(zé)人,，上海長征醫(yī)院器官移植科的殷浩教授介紹,，自2018年12月專項(xiàng)基金成立以來，積極開展兒童糖尿病防治,，為貧困家庭提供救助和關(guān)懷,，積極開展科普知識宣教等公益活動。2019年2月,，專項(xiàng)基金組織醫(yī)學(xué)專家,、資深糖尿病患者、以及相關(guān)領(lǐng)域?qū)W者共同編寫了《兒童糖尿病300問》一書,，并于2019年上海書展新書發(fā)布,，免費(fèi)發(fā)放給糖尿病患兒；開展了2場“走近兒童糖尿病”公益科普講座進(jìn)校園活動,，面向中小學(xué)老師,、學(xué)生家長、社會大眾普及兒童糖尿病基礎(chǔ)知識,，提高全社會對兒童糖尿病的認(rèn)知,。受到孩子們歡迎的“圓夢童話”— 糖尿病兒童奇幻之旅公益活動上海迪士尼樂園之旅，讓“小糖人”認(rèn)識到只要有正確科學(xué)的管理方法,，完全可以像健康孩子一樣快樂成長,；糖尿病干預(yù)救助專項(xiàng)基金“希望小包“項(xiàng)目，給新確診的1型糖尿病患兒發(fā)放物資小包,，幫助患兒家長更好地管理孩子的血糖,。
該項(xiàng)目已在長三角及云南的11家綜合性醫(yī)院及大型兒童醫(yī)院達(dá)成合作開展；此外,，專項(xiàng)基金還為1型糖尿病患兒爭取到了貧困救助資金,，每位貧困糖尿病患兒可向中國出生缺陷干預(yù)救助基金會申請最高2萬的貧困救助資金。不久之后,，專項(xiàng)基金將為嚴(yán)重糖尿病患兒貧困家庭進(jìn)行免費(fèi)胰島移植手術(shù)并支持胰島移植科研研究,，大力推進(jìn)胰島移植科研項(xiàng)目。
11月16日，國內(nèi)首部兒童糖尿病宣傳片 《我要找到你》在現(xiàn)場以及網(wǎng)絡(luò)平臺愛奇藝進(jìn)行同步首發(fā),，呼吁全社會“關(guān)愛糖尿病兒童,，關(guān)注中國的未來”。
來源：新民晚報
