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與特殊兒童共成長:在不凡的孩子中尋找超凡

與特殊兒童共成長:在不凡的孩子中尋找超凡


撰文▏劉素楠

 

編輯▏張文齡

 

苗世明找到了一件自己喜歡做的事——尋找梵·高。

 

你或許沒聽說過WABC無障礙藝途,,但你的朋友圈可能曾被“小朋友畫廊”刷屏,。苗世明在一些精智障礙者身上發(fā)現(xiàn)了他們超過平常人的天賦,這些天賦,,足以讓自視正常的人驚愕甚至汗顏,。障礙的或許不是他們,但他們生活在這個有利普通多數(shù)人的世界構(gòu)建中,,的確會處處遇到障礙,。

 

長江商學(xué)院校友、畢業(yè)于中央美術(shù)學(xué)院繪畫專業(yè)的苗世明2009年創(chuàng)辦了WABC無障礙藝途公益項目,,為患有自閉癥,、腦癱、唐氏綜合征等精神障礙和智力障礙人群提供免費的藝術(shù)療愈服務(wù),,幫助他們改善情緒,、提高溝通表達(dá)能力、發(fā)掘自我價值,。

 

長江商學(xué)院FMBA深圳班有數(shù)十人報名成為WABC無障礙藝途的志愿者,。其中,,陳秋彤和魯帆兩個人堅持了最長時間,直到現(xiàn)在仍在參與,。

 

01星星的孩子

 

自閉癥孩子被稱為“星星的孩子”,,他們就像天空中遙遠(yuǎn)的星星,遠(yuǎn)離塵囂,,孤獨閃爍,。

 

在南山一個工業(yè)區(qū)里,走進一棟LOFT建筑,,在眾多小朋友的培訓(xùn)班中,,陳秋彤找到了WABC無障礙藝途。這是一個開放空曠的空間,,放著一架鋼琴,,還有畫具等等。外人經(jīng)過的話,,可能會以為就是一個普通的培訓(xùn)班,,正如隔壁的鋼琴班、英語班一樣,。

 

老師安排陳秋彤坐在男孩小磊(化名)身邊,。小磊是個初中生,穿著校服,,一直在默默畫畫,,一聲不吭?!澳阋裁搭伭??”陳秋彤試圖和他溝通,但小磊面無表情,,默不作聲,。

 

有教育背景的陳秋彤知道,此時不能放棄,,要繼續(xù)溝通,。她時而夸贊小磊幾句,時而詢問是否需要協(xié)助,,大概過了半個小時,,小磊終于開口說話了。

 

“你看我這個畫得好不好看,?”他問,。

 

“好!”陳秋彤心里感到雀躍,,她不斷鼓勵小磊,。

 

“這兩個顏色,,你會挑哪一個?”小磊感受到了她的善意,,和她說的話多了起來,。

 

王翔(化名)給魯帆留下了深刻的印象。王翔的能力指數(shù)較高,,已經(jīng)可以像普通孩子一樣正常上學(xué),。他喜歡汽車和城市,喜歡搭積木,。一開始,,他在家里的跑步機上搭積木,搭出了夢想中的城市,。后來,,他用畫筆畫出了夢想中的城市,?!皬乃淖髌防铮憧梢钥吹剿泻茇S富的內(nèi)心,,看待世界的視角和我們不一樣,,他眼中的城市、樓宇,、花朵很不一樣,。他可以突破你的想象?!濒敺f,。

 

FMBA志愿者第一次參與課堂

 

在WABC無障礙藝途的微信公號“小朋友畫廊”欄目中,更多畫作被展示出來:北京的自閉癥患者航航(化名)有一幅《高山下的花叢》作品,,紅色的花叢和青藍(lán)色的山水,、明黃的晴空構(gòu)成鮮明的對比,呈現(xiàn)出多種層次,。廣州的自閉癥患者捷麟是WABC無障礙藝途的“明星學(xué)員”之一,,在他的畫作《冬之蘊涵》里,即使白雪覆蓋了天地,,也仍有紅葉在樹上恣意生長,。

 

精智孩子的一切,實際上并不浪漫,。不是所有精智障礙孩子,,都有繪畫天賦。

 

“一節(jié)課的時間比較長,,很多孩子沒法把注意力集中在畫畫這件事上,?!濒敺f。不同的孩子對繪畫的態(tài)度不一樣,。有的孩子能專注地一直畫,,一刻不停;有的孩子需要父母或者義工的輔助,,引導(dǎo)他畫一樣?xùn)|西,,他就會畫一樣?xùn)|西;還有性格活潑的孩子,,畫了幾分鐘便無法繼續(xù)畫畫,,需要在教室逛一圈再回來作畫;還有的孩子如果是父親隨他一起來,,會特別容易生氣,,如果是母親一起來,則會更加專注投入……

 

王翔特別喜歡紫紅色,。他用橡皮泥制作了一棟樓宇,,卻一定要把它涂成紫紅色?!澳憧纯雌渌∨笥言诟墒裁??”魯帆試圖轉(zhuǎn)移他的注意力,但失敗了,。王翔全神貫注地涂色,,似乎他只將注意力集中到他想做的事情上,不會接收其他信息,。

 

“我們先畫畫再涂好不好,?”魯帆想讓他暫停手中的事情。

 

王翔還是把橡皮泥樓宇涂成紫紅色,,甚至大叫了起來,。在勸說屢屢失敗之后,魯帆只好先讓他完成涂色,。

 

目前自閉癥公認(rèn)的核心癥狀有三點,,即社會交往障礙、交流障礙以及興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式,。此外,,根據(jù)官方信息,多數(shù)自閉癥孩子在8歲前存在睡眠障礙,,約75%的患兒伴有精神發(fā)育遲滯,,64%存在注意障礙,36%~48%存在過度活動,6.5%~8.1%伴有抽動穢語綜合征,,4%~42%伴有癲癇,,2.9%伴有腦癱,4.6%存在感覺系統(tǒng)的損害,,17.3%存在巨頭癥,。

 

02牽一只蝸牛去散步

 

在心智障礙群體中,流行著一首小小的詩歌《牽一只蝸牛去散步》:“上帝給我一個任務(wù),,叫我牽一只蝸牛去散步,。我拉他,我扯他,,甚至想踢他,,蝸牛受了傷,流著汗,,喘著氣,,往前爬……真奇怪,為什么上帝叫我牽一只蝸牛去散步,?”

 

每個心智障礙孩子的父母,,都似乎在牽著一只蝸牛散步,從發(fā)覺孩子的異樣到確診,,再到尋醫(yī)問藥,,父母往往經(jīng)歷了多重打擊,身心俱疲,。自閉癥孩子往往需要有人終日陪伴,這牽扯了父母大量時間精力,。正如電影《海洋天堂》一樣,,巨大的身心雙重壓力使得一些父母甚至嘗試將孩子殺死。

 

魯帆注意到,,WABC無障礙藝途的家長們常常聚在一起聊天,。“他們也會交流怎么帶孩子,,怎么處理自己的負(fù)面情緒,。除了孩子的拓展,家長在這個過程中也產(chǎn)生了互助團體,,互相取暖,。有時候,家長可能比孩子更需要輔助,?!标惽锿饾u發(fā)現(xiàn)WABC無障礙藝途藝術(shù)療愈班更深層次的意義:它不僅是教小朋友畫畫、唱歌這些才藝,,最重要的是溝通——小朋友之間的溝通,,和老師,、義工、父母之間的溝通,。

 

有趣的藝術(shù)課堂《說說自己的畫》

 

2018年的一天,,WABC無障礙藝途的老師把五彩繽紛的顏料鋪在一個池子里,讓小朋友們穿上鞋套,,跳進顏料池里踢球,。在彩色的池子里踢球讓孩子們興奮至極,就連平時不愛說話也不太運動的孩子都踴躍加入,,玩得熱火朝天,,教室里充滿了孩子們的笑聲。

 

有個男孩覺得手上全是顏料,,有潔癖的他感到很崩潰,,就走到洗手間洗手。因為沒有脫鞋套,,顏料在地上印出了一個一個鞋印,。其他孩子很快便跟風(fēng)模仿,一起跑到洗手間紛紛要洗手,。

 

“來來回回外面整個走廊,,二三十米,全部都是顏料留下的鞋印子,?!标惽锿貞洝?/p>

 

走廊和洗手間屬于大廈的公共區(qū)域,,物業(yè)發(fā)現(xiàn)后不禁對著老師破口大罵,。物業(yè)拿來了掃帚、抹布,、拖把等打掃工具,,讓他們趕緊把走廊清理干凈。

 

令陳秋彤意想不到的是,,孩子的家長們自發(fā)加入了打掃的隊伍,。她回憶起那天的事情仍然感到驚喜不已,“整條走廊上布滿了我們WABC的老師,、義工,、家長、小朋友,,那天本來是一個足球活動,,但我們意外收獲了大家齊心協(xié)力去做一件事情的經(jīng)歷。”

 

平時不愛交流的孩子爭著說“我來我來”,。由于顏料是速干型的,,清理起來需要非常多水,沖了水的地板很滑,,大人們告訴孩子們要小心,,小朋友們卻學(xué)著大人的樣子說:“你們不要過來哦,非?;?。”笑著鬧著,,一個意外變成了愉快的集體勞動,。

 

那一天,打掃過的走廊似乎比平時干凈了一百倍,。那一天,,WABC的老師、義工,、家長和孩子似乎也走近了彼此,。

 

03人生第一次籌款

 

2018年6月1日,為了慶祝兒童節(jié),,WABC無障礙藝途聯(lián)合深圳心星園訓(xùn)練中心,、深圳元平特殊教育學(xué)校等多家專業(yè)機構(gòu)舉辦了一場自閉癥公益美術(shù)作品展。

 

然而,,就在畫展舉辦前一個月左右,,由于沒能充分預(yù)計到運輸裝框等費用支出,畫展出現(xiàn)了5萬元的資金缺口,。長江商學(xué)院FMBA2017深圳班的志愿者們得知這一消息后,,覺得可以提供一些幫助。

 

一開始,,他們想通過公眾募捐,制作籌款二維碼,,發(fā)動陌生人和身邊的親朋好友,,一起為畫展捐款,與此同時,,也借此次公眾募捐提高畫展的影響力和知名度,。

 

“但是我們發(fā)現(xiàn)公開募捐是需要有資質(zhì)的,而且要在民政部門的備案,、監(jiān)管下進行,,從時間上看來不及。”魯帆回憶,。

 

后來,,班委討論決定就在長江商學(xué)院FMBA2017深圳班內(nèi)部進行籌款,發(fā)動全班同學(xué)參與到這個活動中來,。為此,,他們舉行了一次比較正式的募捐宣講。

 

“我們準(zhǔn)備了一個ppt介紹WABC和畫展,,也邀請了WABC的老師過來具體說明資金缺口情況,,結(jié)果很快就募集到了目標(biāo)金額?!濒敺榻B,。這是他人生第一次籌款,沒想到異常順利,,大家的反響很積極:“人間處處有真愛,!”

 

FMBA2017級學(xué)員為公益畫展捐款人民幣5萬元

 

2018年6月1日至6月10日,自閉癥公益美術(shù)作品展在深圳畫院美術(shù)館順利舉辦,。長江商學(xué)院FMBA2017深圳班不僅出錢,,也出人力——全班數(shù)十位同學(xué)報名了畫展志愿者,為畫展提供引導(dǎo),、講解,、后勤等服務(wù)。

 

畫展也展出了王翔的作品,。在他的理想城市中,,高樓大廈鱗次櫛比、五光十色,,穿著75號紅色球服的人和24號紫紅球服的人站在馬路上,,藍(lán)色的鳥兒和黃色的蜜蜂在空中飛翔,天上飛過巨大的飛機,,人們像裝上了火箭一樣沖上云霄,。

 

作為畫展志愿者,魯帆會向參觀的人們講一講王翔的故事:這是一個喜歡搭積木,、酷愛汽車和城市的精智障礙孩子……

 

優(yōu)秀志愿者魯帆與小朋友的作品“一飛城”合影

 

04未來之路

 

經(jīng)常往返于香港和內(nèi)地的陳秋彤,,既驚訝于WABC無障礙藝途等內(nèi)地公益機構(gòu)的愛心善舉,又真實地感受到了兩地特殊群體福利體系的差距,。

 

2017年7月,,深圳數(shù)百名業(yè)主拉橫幅,抗議15個自閉癥家庭入住公租房,。同年12月,,深圳一位自閉癥孩子在幼兒園打同學(xué),,家長得知其患自閉癥之后要求他退學(xué)。隨后,,孩子還在懷孕的媽媽帶著他燒炭自殺,。

 

在香港,如果普通學(xué)校接收了特殊兒童,,則會為這些孩子提供學(xué)習(xí)上的合理便利,,例如延長考試時間,提供社工協(xié)助,。社工會長期一對一跟進他們的學(xué)習(xí),,并定期家訪,教父母如何撫養(yǎng)一個特殊的孩子,。在陳秋彤看來,,香港在特殊兒童就學(xué)的社會、學(xué)校和家庭三方配合方面做得比較好,。

 

魯帆認(rèn)為,,精智障礙家庭的父母也需要更多關(guān)注和支持?!皫Ш⒆幼詺⒌哪俏粙寢屛腋械胶苓z憾,,帶這樣的孩子確實會比較辛苦,如果有互助的家庭分享,,加上社會更多的理解和支持,,可能也不會發(fā)生這樣的悲劇。這也是我們推廣精智障礙的意義,?!?/p>

 

對于WABC無障礙藝途,他建議提高家長的參與感或系統(tǒng)輔助,,給予家長更多支持,。

 

陳秋彤期待WABC無障礙藝途的公益項目遍地開花:“藝術(shù)療愈的形式很好,我覺得可以多開一些項目點,,不僅僅存在于北上廣深,,二三線城市可能更需要?!?/p>

 

魯帆和陳秋彤仍將繼續(xù)參加WABC無障礙藝途,,他們點燃的公益火種,在未來或?qū)砹窃畡荨?/p>

 

(本文選編自《無公益,,不長江——長江商學(xué)院公益案例集2019》一書)

信息來源于:公益時報

 


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