撰文▏劉素楠
編輯▏張文齡
苗世明找到了一件自己喜歡做的事——尋找梵·高,。
你或許沒(méi)聽說(shuō)過(guò)WABC無(wú)障礙藝途,但你的朋友圈可能曾被“小朋友畫廊”刷屏,。苗世明在一些精智障礙者身上發(fā)現(xiàn)了他們超過(guò)平常人的天賦,,這些天賦,足以讓自視正常的人驚愕甚至汗顏,。障礙的或許不是他們,,但他們生活在這個(gè)有利普通多數(shù)人的世界構(gòu)建中,的確會(huì)處處遇到障礙,。
長(zhǎng)江商學(xué)院校友,、畢業(yè)于中央美術(shù)學(xué)院繪畫專業(yè)的苗世明2009年創(chuàng)辦了WABC無(wú)障礙藝途公益項(xiàng)目,為患有自閉癥,、腦癱,、唐氏綜合征等精神障礙和智力障礙人群提供免費(fèi)的藝術(shù)療愈服務(wù),幫助他們改善情緒,、提高溝通表達(dá)能力,、發(fā)掘自我價(jià)值。
長(zhǎng)江商學(xué)院FMBA深圳班有數(shù)十人報(bào)名成為WABC無(wú)障礙藝途的志愿者,。其中,陳秋彤和魯帆兩個(gè)人堅(jiān)持了最長(zhǎng)時(shí)間,,直到現(xiàn)在仍在參與,。
01星星的孩子
自閉癥孩子被稱為“星星的孩子”,他們就像天空中遙遠(yuǎn)的星星,,遠(yuǎn)離塵囂,,孤獨(dú)閃爍。
在南山一個(gè)工業(yè)區(qū)里,,走進(jìn)一棟LOFT建筑,,在眾多小朋友的培訓(xùn)班中,陳秋彤找到了WABC無(wú)障礙藝途,。這是一個(gè)開放空曠的空間,,放著一架鋼琴,還有畫具等等,。外人經(jīng)過(guò)的話,,可能會(huì)以為就是一個(gè)普通的培訓(xùn)班,正如隔壁的鋼琴班,、英語(yǔ)班一樣,。
老師安排陳秋彤坐在男孩小磊(化名)身邊,。小磊是個(gè)初中生,穿著校服,,一直在默默畫畫,,一聲不吭?!澳阋裁搭伭??”陳秋彤試圖和他溝通,但小磊面無(wú)表情,,默不作聲,。
有教育背景的陳秋彤知道,此時(shí)不能放棄,,要繼續(xù)溝通,。她時(shí)而夸贊小磊幾句,時(shí)而詢問(wèn)是否需要協(xié)助,,大概過(guò)了半個(gè)小時(shí),,小磊終于開口說(shuō)話了。
“你看我這個(gè)畫得好不好看,?”他問(wèn),。
“好!”陳秋彤心里感到雀躍,,她不斷鼓勵(lì)小磊,。
“這兩個(gè)顏色,你會(huì)挑哪一個(gè),?”小磊感受到了她的善意,,和她說(shuō)的話多了起來(lái)。
王翔(化名)給魯帆留下了深刻的印象,。王翔的能力指數(shù)較高,,已經(jīng)可以像普通孩子一樣正常上學(xué)。他喜歡汽車和城市,,喜歡搭積木,。一開始,他在家里的跑步機(jī)上搭積木,,搭出了夢(mèng)想中的城市,。后來(lái),他用畫筆畫出了夢(mèng)想中的城市,?!皬乃淖髌防铮憧梢钥吹剿泻茇S富的內(nèi)心,看待世界的視角和我們不一樣,,他眼中的城市,、樓宇、花朵很不一樣,。他可以突破你的想象,。”魯帆說(shuō),。
FMBA志愿者第一次參與課堂
在WABC無(wú)障礙藝途的微信公號(hào)“小朋友畫廊”欄目中,,更多畫作被展示出來(lái):北京的自閉癥患者航航(化名)有一幅《高山下的花叢》作品,紅色的花叢和青藍(lán)色的山水,、明黃的晴空構(gòu)成鮮明的對(duì)比,,呈現(xiàn)出多種層次。廣州的自閉癥患者捷麟是WABC無(wú)障礙藝途的“明星學(xué)員”之一,,在他的畫作《冬之蘊(yùn)涵》里,,即使白雪覆蓋了天地,也仍有紅葉在樹上恣意生長(zhǎng),。
精智孩子的一切,,實(shí)際上并不浪漫。不是所有精智障礙孩子,,都有繪畫天賦,。
“一節(jié)課的時(shí)間比較長(zhǎng),很多孩子沒(méi)法把注意力集中在畫畫這件事上,?!濒敺f(shuō)。不同的孩子對(duì)繪畫的態(tài)度不一樣,。有的孩子能專注地一直畫,,一刻不停;有的孩子需要父母或者義工的輔助,,引導(dǎo)他畫一樣?xùn)|西,他就會(huì)畫一樣?xùn)|西,;還有性格活潑的孩子,,畫了幾分鐘便無(wú)法繼續(xù)畫畫,需要在教室逛一圈再回來(lái)作畫,;還有的孩子如果是父親隨他一起來(lái),,會(huì)特別容易生氣,如果是母親一起來(lái),,則會(huì)更加專注投入……
王翔特別喜歡紫紅色,。他用橡皮泥制作了一棟樓宇,卻一定要把它涂成紫紅色?!澳憧纯雌渌∨笥言诟墒裁??”魯帆試圖轉(zhuǎn)移他的注意力,但失敗了,。王翔全神貫注地涂色,,似乎他只將注意力集中到他想做的事情上,不會(huì)接收其他信息,。
“我們先畫畫再涂好不好,?”魯帆想讓他暫停手中的事情。
王翔還是把橡皮泥樓宇涂成紫紅色,,甚至大叫了起來(lái),。在勸說(shuō)屢屢失敗之后,魯帆只好先讓他完成涂色,。
目前自閉癥公認(rèn)的核心癥狀有三點(diǎn),,即社會(huì)交往障礙、交流障礙以及興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式,。此外,,根據(jù)官方信息,多數(shù)自閉癥孩子在8歲前存在睡眠障礙,,約75%的患兒伴有精神發(fā)育遲滯,,64%存在注意障礙,36%~48%存在過(guò)度活動(dòng),,6.5%~8.1%伴有抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合征,,4%~42%伴有癲癇,2.9%伴有腦癱,,4.6%存在感覺(jué)系統(tǒng)的損害,,17.3%存在巨頭癥。
02牽一只蝸牛去散步
在心智障礙群體中,,流行著一首小小的詩(shī)歌《牽一只蝸牛去散步》:“上帝給我一個(gè)任務(wù),,叫我牽一只蝸牛去散步。我拉他,,我扯他,,甚至想踢他,蝸牛受了傷,,流著汗,,喘著氣,往前爬……真奇怪,,為什么上帝叫我牽一只蝸牛去散步,?”
每個(gè)心智障礙孩子的父母,,都似乎在牽著一只蝸牛散步,從發(fā)覺(jué)孩子的異樣到確診,,再到尋醫(yī)問(wèn)藥,,父母往往經(jīng)歷了多重打擊,身心俱疲,。自閉癥孩子往往需要有人終日陪伴,,這牽扯了父母大量時(shí)間精力。正如電影《海洋天堂》一樣,,巨大的身心雙重壓力使得一些父母甚至嘗試將孩子殺死,。
魯帆注意到,WABC無(wú)障礙藝途的家長(zhǎng)們常常聚在一起聊天,?!八麄円矔?huì)交流怎么帶孩子,怎么處理自己的負(fù)面情緒,。除了孩子的拓展,,家長(zhǎng)在這個(gè)過(guò)程中也產(chǎn)生了互助團(tuán)體,互相取暖,。有時(shí)候,,家長(zhǎng)可能比孩子更需要輔助?!标惽锿饾u發(fā)現(xiàn)WABC無(wú)障礙藝途藝術(shù)療愈班更深層次的意義:它不僅是教小朋友畫畫,、唱歌這些才藝,最重要的是溝通——小朋友之間的溝通,,和老師,、義工、父母之間的溝通,。
有趣的藝術(shù)課堂《說(shuō)說(shuō)自己的畫》
2018年的一天,,WABC無(wú)障礙藝途的老師把五彩繽紛的顏料鋪在一個(gè)池子里,讓小朋友們穿上鞋套,,跳進(jìn)顏料池里踢球,。在彩色的池子里踢球讓孩子們興奮至極,就連平時(shí)不愛(ài)說(shuō)話也不太運(yùn)動(dòng)的孩子都踴躍加入,,玩得熱火朝天,,教室里充滿了孩子們的笑聲。
有個(gè)男孩覺(jué)得手上全是顏料,,有潔癖的他感到很崩潰,,就走到洗手間洗手,。因?yàn)闆](méi)有脫鞋套,,顏料在地上印出了一個(gè)一個(gè)鞋印,。其他孩子很快便跟風(fēng)模仿,一起跑到洗手間紛紛要洗手,。
“來(lái)來(lái)回回外面整個(gè)走廊,,二三十米,全部都是顏料留下的鞋印子,?!标惽锿貞洝?/p>
走廊和洗手間屬于大廈的公共區(qū)域,,物業(yè)發(fā)現(xiàn)后不禁對(duì)著老師破口大罵,。物業(yè)拿來(lái)了掃帚、抹布,、拖把等打掃工具,,讓他們趕緊把走廊清理干凈。
令陳秋彤意想不到的是,,孩子的家長(zhǎng)們自發(fā)加入了打掃的隊(duì)伍,。她回憶起那天的事情仍然感到驚喜不已,“整條走廊上布滿了我們WABC的老師,、義工,、家長(zhǎng)、小朋友,,那天本來(lái)是一個(gè)足球活動(dòng),,但我們意外收獲了大家齊心協(xié)力去做一件事情的經(jīng)歷?!?/p>
平時(shí)不愛(ài)交流的孩子爭(zhēng)著說(shuō)“我來(lái)我來(lái)”,。由于顏料是速干型的,清理起來(lái)需要非常多水,,沖了水的地板很滑,,大人們告訴孩子們要小心,小朋友們卻學(xué)著大人的樣子說(shuō):“你們不要過(guò)來(lái)哦,,非?;,!毙χ[著,,一個(gè)意外變成了愉快的集體勞動(dòng)。
那一天,,打掃過(guò)的走廊似乎比平時(shí)干凈了一百倍,。那一天,WABC的老師,、義工,、家長(zhǎng)和孩子似乎也走近了彼此,。
03人生第一次籌款
2018年6月1日,為了慶祝兒童節(jié),,WABC無(wú)障礙藝途聯(lián)合深圳心星園訓(xùn)練中心,、深圳元平特殊教育學(xué)校等多家專業(yè)機(jī)構(gòu)舉辦了一場(chǎng)自閉癥公益美術(shù)作品展。
然而,,就在畫展舉辦前一個(gè)月左右,,由于沒(méi)能充分預(yù)計(jì)到運(yùn)輸裝框等費(fèi)用支出,畫展出現(xiàn)了5萬(wàn)元的資金缺口,。長(zhǎng)江商學(xué)院FMBA2017深圳班的志愿者們得知這一消息后,,覺(jué)得可以提供一些幫助。
一開始,,他們想通過(guò)公眾募捐,,制作籌款二維碼,發(fā)動(dòng)陌生人和身邊的親朋好友,,一起為畫展捐款,,與此同時(shí),也借此次公眾募捐提高畫展的影響力和知名度,。
“但是我們發(fā)現(xiàn)公開募捐是需要有資質(zhì)的,,而且要在民政部門的備案、監(jiān)管下進(jìn)行,,從時(shí)間上看來(lái)不及,。”魯帆回憶,。
后來(lái),,班委討論決定就在長(zhǎng)江商學(xué)院FMBA2017深圳班內(nèi)部進(jìn)行籌款,發(fā)動(dòng)全班同學(xué)參與到這個(gè)活動(dòng)中來(lái),。為此,,他們舉行了一次比較正式的募捐宣講。
“我們準(zhǔn)備了一個(gè)ppt介紹WABC和畫展,,也邀請(qǐng)了WABC的老師過(guò)來(lái)具體說(shuō)明資金缺口情況,,結(jié)果很快就募集到了目標(biāo)金額?!濒敺榻B,。這是他人生第一次籌款,沒(méi)想到異常順利,,大家的反響很積極:“人間處處有真愛(ài),!”
FMBA2017級(jí)學(xué)員為公益畫展捐款人民幣5萬(wàn)元
2018年6月1日至6月10日,自閉癥公益美術(shù)作品展在深圳畫院美術(shù)館順利舉辦,。長(zhǎng)江商學(xué)院FMBA2017深圳班不僅出錢,,也出人力——全班數(shù)十位同學(xué)報(bào)名了畫展志愿者,,為畫展提供引導(dǎo)、講解,、后勤等服務(wù)。
畫展也展出了王翔的作品,。在他的理想城市中,,高樓大廈鱗次櫛比、五光十色,,穿著75號(hào)紅色球服的人和24號(hào)紫紅球服的人站在馬路上,,藍(lán)色的鳥兒和黃色的蜜蜂在空中飛翔,天上飛過(guò)巨大的飛機(jī),,人們像裝上了火箭一樣沖上云霄,。
作為畫展志愿者,魯帆會(huì)向參觀的人們講一講王翔的故事:這是一個(gè)喜歡搭積木,、酷愛(ài)汽車和城市的精智障礙孩子……
優(yōu)秀志愿者魯帆與小朋友的作品“一飛城”合影
04未來(lái)之路
經(jīng)常往返于香港和內(nèi)地的陳秋彤,,既驚訝于WABC無(wú)障礙藝途等內(nèi)地公益機(jī)構(gòu)的愛(ài)心善舉,又真實(shí)地感受到了兩地特殊群體福利體系的差距,。
2017年7月,,深圳數(shù)百名業(yè)主拉橫幅,抗議15個(gè)自閉癥家庭入住公租房,。同年12月,,深圳一位自閉癥孩子在幼兒園打同學(xué),家長(zhǎng)得知其患自閉癥之后要求他退學(xué),。隨后,,孩子還在懷孕的媽媽帶著他燒炭自殺。
在香港,,如果普通學(xué)校接收了特殊兒童,,則會(huì)為這些孩子提供學(xué)習(xí)上的合理便利,例如延長(zhǎng)考試時(shí)間,,提供社工協(xié)助,。社工會(huì)長(zhǎng)期一對(duì)一跟進(jìn)他們的學(xué)習(xí),并定期家訪,,教父母如何撫養(yǎng)一個(gè)特殊的孩子,。在陳秋彤看來(lái),香港在特殊兒童就學(xué)的社會(huì),、學(xué)校和家庭三方配合方面做得比較好,。
魯帆認(rèn)為,精智障礙家庭的父母也需要更多關(guān)注和支持,?!皫Ш⒆幼詺⒌哪俏粙寢屛腋械胶苓z憾,,帶這樣的孩子確實(shí)會(huì)比較辛苦,如果有互助的家庭分享,,加上社會(huì)更多的理解和支持,,可能也不會(huì)發(fā)生這樣的悲劇。這也是我們推廣精智障礙的意義,?!?/p>
對(duì)于WABC無(wú)障礙藝途,他建議提高家長(zhǎng)的參與感或系統(tǒng)輔助,,給予家長(zhǎng)更多支持,。
陳秋彤期待WABC無(wú)障礙藝途的公益項(xiàng)目遍地開花:“藝術(shù)療愈的形式很好,我覺(jué)得可以多開一些項(xiàng)目點(diǎn),,不僅僅存在于北上廣深,,二三線城市可能更需要?!?/p>
魯帆和陳秋彤仍將繼續(xù)參加WABC無(wú)障礙藝途,,他們點(diǎn)燃的公益火種,在未來(lái)或?qū)?lái)燎原之勢(shì),。
(本文選編自《無(wú)公益,,不長(zhǎng)江——長(zhǎng)江商學(xué)院公益案例集2019》一書)