李治中：如何用科學(xué)家思維探索兒童癌癥公益
12月3日,，由中國慈善聯(lián)合會(huì)和敦和基金會(huì)聯(lián)合主辦的第四屆中國慈善文化論壇在京舉辦,，來自學(xué)術(shù)界,、慈善界、企業(yè)界的代表圍繞“科學(xué)精神與慈善文化”這一主題進(jìn)行了深度探討,。
深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)秘書長李治中進(jìn)行了TED演講,，以下為演講實(shí)錄：
很長一段時(shí)間里，別人經(jīng)常叫我“學(xué)霸”,，從四川縣城考到清華大學(xué)生物系,，畢業(yè)之后去了美國杜克大學(xué)讀癌癥生物學(xué)博士，去美國諾華制藥做癌癥新藥的研發(fā),。很奇怪,，本來做得非常順利，2013年開始我就走上了“網(wǎng)紅”這條路,。
2013年開始寫癌癥科普文章，最早的一些文章發(fā)布在李一諾師姐的“奴隸社會(huì)”公眾號(hào)上,。2018年的春天,，在美國待了13年以后，我?guī)е一氐街袊?，來做兒童癌癥相關(guān)的公益事業(yè),。在這里，我想和大家分享我和團(tuán)隊(duì)如何通過科學(xué)家思維解決社會(huì)上的難題,。很多人問我為什么會(huì)做科普,？為什么會(huì)做科研？其實(shí)任何事情都是有原因的,。2005年,，我在清華大四快畢業(yè)的時(shí)候，我的媽媽突然被診斷為乳腺癌,，在經(jīng)歷了信息的匱乏,、新藥的缺失和化療的痛苦的過程之后，我開始意識(shí)到我對(duì)癌癥一無所知，所以我選擇了去美國杜克大學(xué)就讀癌癥生物學(xué)的博士,。當(dāng)時(shí)我的理想就是了解癌癥是怎么回事,，以及如何為癌癥患者找到更好的、副作用更小的治療方式,。因?yàn)楦惺苓^信息的缺失,，理解癌癥患者及其家人對(duì)靠譜的科學(xué)信息的急切需求，所以希望通過科普讓更多的人避免走彎路,。
曾經(jīng)的科研訓(xùn)練,，造就了我在做很多事情的背后，都源于我自己的科學(xué)家思維,。第二,，做別人沒做過的事情，真正好的科學(xué)家從來不會(huì)跟風(fēng),，也不會(huì)追熱點(diǎn),，一定是專注于自己能做的事情，深耕下去,；第三,，大膽嘗試、小心設(shè)計(jì),，沒有什么東西是不可能做的,，不是因?yàn)閯e人沒做我們就不可能做，我們非常大膽地探索領(lǐng)域的前沿,，但是非常小心的設(shè)計(jì),，做好如果失敗如何止損等等預(yù)案；第四,，重視數(shù)據(jù)的收集,，以及數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性，要知道自己做的事情產(chǎn)生了什么樣的效果,，以及如何去改進(jìn)它,；最后，做公益一定要享受過程,，這一點(diǎn)對(duì)研究生物的人來說特別重要,，有的時(shí)候不一定如你所愿，因?yàn)樽錾镅芯?9%是失敗的,。在我看來,，科研和公益基本是一樣的,，底層的邏輯都是“花別人的錢，用自己團(tuán)隊(duì)的專長,，來解決世界上非常難的問題”,，這是我認(rèn)為兩者非常共性的東西。所以,，我從來不覺得轉(zhuǎn)向所謂的公益圈,，對(duì)我的人生或者我想解決的問題有任何本質(zhì)的區(qū)別。我們的項(xiàng)目叫“向日葵兒童”,，專注于兒童癌癥,。中國每年有4萬個(gè)兒童被診斷為癌癥，最重要的是中國的兒童癌癥生存率顯著低于歐美（中國兒童癌癥5年生存率為60%,，美國為80%）,。究其原因，我認(rèn)為有以下幾點(diǎn)：第一,，缺信息,。中國很少有新藥，主要靠化療,、移植等非常傳統(tǒng)的技術(shù),；地域醫(yī)療水平的不均衡，信息的不對(duì)稱,；第二,，缺關(guān)懷。病人進(jìn)入醫(yī)院之后的治療過程非常痛苦,。今天我們講慈善文化,，非常重要的一點(diǎn)就是人文關(guān)懷?？茖W(xué)精神與慈善文化在這里的交匯點(diǎn)是,，要有理性的思維，但同時(shí)還要有一顆溫暖的心,。針對(duì)治療過程中比較缺失的人文關(guān)懷，我們也想做一些事情,。第三,，缺乏科研投入，過去近30年開發(fā)的200多個(gè)抗癌新藥,，只有4個(gè)（其中3個(gè)化療藥,，1個(gè)靶向藥）是專門給孩子們的。為什么,？回到商業(yè)底層的問題,，對(duì)罕見疾病的投入沒辦法產(chǎn)生規(guī)模化的盈利效應(yīng)，這在商業(yè)邏輯上講不通,，所以我們希望通過公益的辦法能夠推動(dòng)這方面的進(jìn)展,。針對(duì)以上問題，我們團(tuán)隊(duì)主要做三類事情：科普,、科研和社工,。“信息不對(duì)稱是中國醫(yī)療面臨的最大問題之一”
大家都用過搜索引擎，百度之前被罵得非常慘,，就是因?yàn)橛泻芏嘈畔⒋嬖趩栴},。我跟大家講兩個(gè)例子，當(dāng)信息不對(duì)稱或者大家不知道事情真相會(huì)帶來的惡果,。
一個(gè)男孩成功抗癌超過十年,，已經(jīng)回歸到正常的工作和生活。我們今年給他頒發(fā)了“向日葵勵(lì)志大使”,。他讓我覺得很揪心的一點(diǎn)是,，生病的第一年，他被誤診了9次,，他的癌癥被當(dāng)成九種不同的病治療了一年,，他能活著是一個(gè)奇跡，但絕大多數(shù)孩子沒有這樣的幸運(yùn),。
據(jù)統(tǒng)計(jì),，“在中國，一個(gè)兒童癌癥患者平均要被誤診5.5次,?！币?yàn)榧议L沒有認(rèn)知，一些基層醫(yī)生也沒有認(rèn)知,，一旦遇到罕見病,，會(huì)非常麻煩。
另外一個(gè)孩子好不容易戰(zhàn)勝了癌癥回到校園以后,，他戴著口罩去上學(xué),。為什么戴口罩？因?yàn)樗?jīng)歷了化療放療,，免疫力特別弱,，怕被其他孩子感染，但是家長不知道,，孩子們也不知道,，以為他會(huì)把細(xì)菌傳染給其他人，所以他只能蹲在教室的角落里學(xué)習(xí),，甚至學(xué)校還勒令這個(gè)孩子退學(xué),，因?yàn)橛衼碜约议L的壓力,。這個(gè)孩子不僅要戰(zhàn)勝疾病，還要戰(zhàn)勝來自于社會(huì)上很多的歧視和誤解,，這是我們需要通過傳遞科學(xué)的信息來解決的,。
在這里，順便給大家科普兩個(gè)關(guān)于兒童癌癥非常重要的知識(shí)點(diǎn),。
第一,，兒童癌癥當(dāng)中，有30%是白血病,，剩下70%是別的癌癥種類,，包括和白血病幾乎一樣多的兒童腦瘤。這個(gè)事情很重要,，第一是很多家長根本不知道自己孩子會(huì)得重病,，所以拖延；在募款的時(shí)候,，白血病非常容易募到款,，大家看電視劇知道，白血病非常嚴(yán)重,，但是對(duì)于腦瘤沒有什么認(rèn)知,。
第二，兒童癌癥存活率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于成人,，歐美國家的兒童癌癥5年存活率已經(jīng)超過80%,。但特別辛酸的是，因?yàn)橹袊芏嗳瞬涣私?，很多家長,，尤其農(nóng)村的家長，在孩子得了癌癥之后,，直接放棄了,，因?yàn)樗X得治療癌癥會(huì)人財(cái)兩空，還不如回去直接再生一個(gè),。這個(gè)問題我講了不下一百次,，為什么還要不停地講？因?yàn)橐廊贿€有很多人不知道,。所以我們很多時(shí)候做公益特別像一個(gè)嘮叨的老師,，總是不停地講，反復(fù)的講,，希望更多人能看到、聽到,。
我們做了第一個(gè)專注于中國兒童癌癥的專業(yè)科普網(wǎng)站,，整理了100萬字左右的資料,，動(dòng)用了200位生物醫(yī)學(xué)博士志愿者做了大量的資料，現(xiàn)在大概覆蓋了15種兒童癌癥,。我們希望,，需要這些信息的人能很快找到我們的網(wǎng)站得到正確的信息。
我們做了媒體的矩陣,，抖音,、快手都上去了，只要家長能看的地方,，我們都愿意去,。
今天想跟大家分享的最重要的一點(diǎn)是，以后大家在百度上搜索兒童腫瘤疾病名的信息,，排在前面的會(huì)來自于向日葵兒童攜手臨床專家一起編審的內(nèi)容,。我們希望家長在孩子生病的時(shí)候找到的第一個(gè)癌癥信息就是我們做的，這是非常大的公益,，也是我們團(tuán)隊(duì)付出很多努力實(shí)現(xiàn)的,。
我們還想推動(dòng)社工的發(fā)展,。美國的醫(yī)院都有社工,。我回國之后發(fā)現(xiàn)中國的醫(yī)院沒有社工。但醫(yī)務(wù)社工是除了護(hù)士以外,，另外一種非常專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員,。他們每天的工作就是關(guān)懷家庭、情緒壓力緩解,、科普知識(shí)宣傳,、住院適應(yīng)指導(dǎo)等等。一方面患兒家庭缺乏人性關(guān)懷,，另一方面醫(yī)務(wù)社工也缺乏工作機(jī)會(huì),，在這背后是因?yàn)槲覀兊尼t(yī)院社工在醫(yī)院沒有編制。如何把這兩端連接起來,？我們現(xiàn)在做了第一個(gè)嘗試,，通過公益機(jī)構(gòu)采購社工服務(wù)的方式，將醫(yī)務(wù)社工放到醫(yī)院去工作,，同時(shí)不僅是采購社工,，還要負(fù)責(zé)對(duì)社工的培養(yǎng)、督導(dǎo)等等,。現(xiàn)在我們形成了一個(gè)三角形的結(jié)構(gòu),，我們希望通過向日葵兒童連接醫(yī)院、醫(yī)務(wù)社工和高校的社工系,，進(jìn)而一起來推動(dòng)這個(gè)事兒,。我們聘任了第一位醫(yī)務(wù)社工在昆明兒童醫(yī)院工作,，她是云南大學(xué)社工系的碩士，她做的事情和一般的志愿者服務(wù)完全不一樣,，她做家長的情緒壓力疏解,、小孩的醫(yī)療游戲、住院事宜指導(dǎo),，包括志愿者培訓(xùn)和科普講座等等,。短短幾個(gè)月，她已經(jīng)探訪了病房將近2000人次,，組織志愿者活動(dòng)20多場(chǎng),。我們要繼續(xù)賦能一些專業(yè)的人做專業(yè)的事情。我們的科研是非常缺失的,，而在中國最好能做這件事情。由于人口眾多,，沒有罕見病在中國是罕見的,。在中國做兒童癌癥的科研還有一個(gè)優(yōu)勢(shì)，就是中國治療兒童癌癥的頂尖醫(yī)院相對(duì)較少,，患者相對(duì)集中,，一個(gè)主任醫(yī)師一年看診的罕見病數(shù)量可能超過美國全年，所以資源非常豐富,。但新藥還是非常少,，絕大部分孩子接受的還是傳統(tǒng)的放療、化療,、手術(shù)以及骨髓移植,。但如果我們能開發(fā)出新藥，就有可能發(fā)生奇跡,。有一個(gè)叫emily的小女孩,，很不幸，得了白血病,，經(jīng)過反復(fù)化療依然不見成效,。很幸運(yùn)的是，她趕上了CAR-T免疫細(xì)胞療法,，結(jié)果治療完一個(gè)多月就回去上學(xué)了,，一年以后就康復(fù)的非常好。連續(xù)7年復(fù)查結(jié)果都很好,，她是世界上最有名的得了白血病的孩子,。科學(xué)的進(jìn)步不是漸進(jìn)式的而是跨越式的，長期的投入有可能一夜之間就能改變這些孩子的命運(yùn)。七年前,，患有與emily同樣癌癥的孩子大部分結(jié)局都是死,，現(xiàn)在因?yàn)樾碌寞煼ǖ某霈F(xiàn)，這些孩子80%以上都能存活,，這就是投入科研需要做的事情。加拿大曾經(jīng)有一對(duì)姐弟,，先后患腦瘤,，這非常罕見也非常不幸，但不幸中的萬幸是他們的醫(yī)生是科研型醫(yī)生,，醫(yī)生當(dāng)時(shí)對(duì)他們進(jìn)行了基因檢測(cè),，發(fā)現(xiàn)有PMS2的基因突變。作為非專業(yè)人士看到這個(gè)可能毫無感覺,，但是這個(gè)醫(yī)生非常興奮,，為什么？因?yàn)樵诔扇死锩嫒绻麛y帶這種基因突變的人,，用PD-1療法效果非常好,，當(dāng)時(shí)醫(yī)生讓他們做了嘗試，結(jié)果也是產(chǎn)生了奇跡,，這兩個(gè)孩子的腫瘤就消失了,。后來我在想，這件事兒有沒有可能在中國做,？所以就找醫(yī)院和相關(guān)的公司合作,，能否免費(fèi)給孩子做檢查，萬一發(fā)現(xiàn)腦瘤是這種,，是不是應(yīng)該可以不用化療而是用新的療法,？當(dāng)時(shí)我們聯(lián)合上海一個(gè)公益實(shí)驗(yàn)室做了200例免費(fèi)的公益檢測(cè)，結(jié)果真的發(fā)現(xiàn)有幾個(gè)孩子和別的孩子不一樣的,，表面上都是腦瘤,，但是我們強(qiáng)調(diào)精準(zhǔn)醫(yī)療，他們骨子里的基因突變是完全不一樣的,，我們找到了這樣的孩子,，下一步希望能夠做成像臨床實(shí)驗(yàn)一樣，如果以后中國所有兒童腦瘤的孩子都能做基因篩查的話,，有可能可以給不同的孩子不同的治療方式,，這樣能提高治療效果，減少副作用,，提高生存率,。所以，當(dāng)我們有一些資源,，有一些科學(xué)家思維去做公益的時(shí)候,，是有可能推動(dòng)前沿的臨床研究的,，而且需要花的錢并沒有大家想象的那么多。通過勇敢的科學(xué)精神,，結(jié)合溫暖的人文關(guān)懷,，我們就有可能不僅治愈孩子們的疾病，而且治愈他們的心靈,。
