李治中：如何用科學(xué)家思維探索兒童癌癥公益
12月3日,，由中國慈善聯(lián)合會和敦和基金會聯(lián)合主辦的第四屆中國慈善文化論壇在京舉辦，來自學(xué)術(shù)界,、慈善界,、企業(yè)界的代表圍繞“科學(xué)精神與慈善文化”這一主題進(jìn)行了深度探討。
深圳市拾玉兒童公益基金會秘書長李治中進(jìn)行了TED演講,，以下為演講實錄：
很長一段時間里,，別人經(jīng)常叫我“學(xué)霸”，從四川縣城考到清華大學(xué)生物系,，畢業(yè)之后去了美國杜克大學(xué)讀癌癥生物學(xué)博士,，去美國諾華制藥做癌癥新藥的研發(fā)。很奇怪，本來做得非常順利,，2013年開始我就走上了“網(wǎng)紅”這條路,。
2013年開始寫癌癥科普文章，最早的一些文章發(fā)布在李一諾師姐的“奴隸社會”公眾號上,。2018年的春天,，在美國待了13年以后，我?guī)е一氐街袊?，來做兒童癌癥相關(guān)的公益事業(yè),。在這里，我想和大家分享我和團(tuán)隊如何通過科學(xué)家思維解決社會上的難題,。很多人問我為什么會做科普？為什么會做科研,？其實任何事情都是有原因的,。2005年，我在清華大四快畢業(yè)的時候,，我的媽媽突然被診斷為乳腺癌,，在經(jīng)歷了信息的匱乏、新藥的缺失和化療的痛苦的過程之后,，我開始意識到我對癌癥一無所知,，所以我選擇了去美國杜克大學(xué)就讀癌癥生物學(xué)的博士。當(dāng)時我的理想就是了解癌癥是怎么回事,，以及如何為癌癥患者找到更好的,、副作用更小的治療方式。因為感受過信息的缺失,，理解癌癥患者及其家人對靠譜的科學(xué)信息的急切需求,，所以希望通過科普讓更多的人避免走彎路。
曾經(jīng)的科研訓(xùn)練,，造就了我在做很多事情的背后,，都源于我自己的科學(xué)家思維。第二,，做別人沒做過的事情,，真正好的科學(xué)家從來不會跟風(fēng)，也不會追熱點(diǎn),，一定是專注于自己能做的事情,，深耕下去；第三，大膽嘗試,、小心設(shè)計,，沒有什么東西是不可能做的，不是因為別人沒做我們就不可能做,，我們非常大膽地探索領(lǐng)域的前沿,，但是非常小心的設(shè)計，做好如果失敗如何止損等等預(yù)案,；第四,，重視數(shù)據(jù)的收集，以及數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性,，要知道自己做的事情產(chǎn)生了什么樣的效果,，以及如何去改進(jìn)它；最后,，做公益一定要享受過程,，這一點(diǎn)對研究生物的人來說特別重要，有的時候不一定如你所愿,，因為做生物研究99%是失敗的,。在我看來，科研和公益基本是一樣的,，底層的邏輯都是“花別人的錢,，用自己團(tuán)隊的專長，來解決世界上非常難的問題”,，這是我認(rèn)為兩者非常共性的東西,。所以，我從來不覺得轉(zhuǎn)向所謂的公益圈,，對我的人生或者我想解決的問題有任何本質(zhì)的區(qū)別,。我們的項目叫“向日葵兒童”，專注于兒童癌癥,。中國每年有4萬個兒童被診斷為癌癥,，最重要的是中國的兒童癌癥生存率顯著低于歐美（中國兒童癌癥5年生存率為60%，美國為80%）,。究其原因,，我認(rèn)為有以下幾點(diǎn)：第一，缺信息,。中國很少有新藥,，主要靠化療、移植等非常傳統(tǒng)的技術(shù),；地域醫(yī)療水平的不均衡,，信息的不對稱,；第二，缺關(guān)懷,。病人進(jìn)入醫(yī)院之后的治療過程非常痛苦,。今天我們講慈善文化，非常重要的一點(diǎn)就是人文關(guān)懷,?？茖W(xué)精神與慈善文化在這里的交匯點(diǎn)是，要有理性的思維,，但同時還要有一顆溫暖的心,。針對治療過程中比較缺失的人文關(guān)懷，我們也想做一些事情,。第三,，缺乏科研投入，過去近30年開發(fā)的200多個抗癌新藥,，只有4個（其中3個化療藥,，1個靶向藥）是專門給孩子們的。為什么,？回到商業(yè)底層的問題，對罕見疾病的投入沒辦法產(chǎn)生規(guī)?；挠?yīng),，這在商業(yè)邏輯上講不通，所以我們希望通過公益的辦法能夠推動這方面的進(jìn)展,。針對以上問題,，我們團(tuán)隊主要做三類事情：科普、科研和社工,。“信息不對稱是中國醫(yī)療面臨的最大問題之一”
大家都用過搜索引擎,，百度之前被罵得非常慘，就是因為有很多信息存在問題,。我跟大家講兩個例子,，當(dāng)信息不對稱或者大家不知道事情真相會帶來的惡果。
一個男孩成功抗癌超過十年,，已經(jīng)回歸到正常的工作和生活,。我們今年給他頒發(fā)了“向日葵勵志大使”。他讓我覺得很揪心的一點(diǎn)是,，生病的第一年,，他被誤診了9次，他的癌癥被當(dāng)成九種不同的病治療了一年,，他能活著是一個奇跡,，但絕大多數(shù)孩子沒有這樣的幸運(yùn)。
據(jù)統(tǒng)計，“在中國,，一個兒童癌癥患者平均要被誤診5.5次,。”因為家長沒有認(rèn)知,，一些基層醫(yī)生也沒有認(rèn)知,，一旦遇到罕見病，會非常麻煩,。
另外一個孩子好不容易戰(zhàn)勝了癌癥回到校園以后,，他戴著口罩去上學(xué)。為什么戴口罩,？因為他經(jīng)歷了化療放療,，免疫力特別弱，怕被其他孩子感染,，但是家長不知道,，孩子們也不知道，以為他會把細(xì)菌傳染給其他人,，所以他只能蹲在教室的角落里學(xué)習(xí),，甚至學(xué)校還勒令這個孩子退學(xué)，因為有來自家長的壓力,。這個孩子不僅要戰(zhàn)勝疾病,，還要戰(zhàn)勝來自于社會上很多的歧視和誤解，這是我們需要通過傳遞科學(xué)的信息來解決的,。
在這里,，順便給大家科普兩個關(guān)于兒童癌癥非常重要的知識點(diǎn)。
第一,，兒童癌癥當(dāng)中,，有30%是白血病，剩下70%是別的癌癥種類,，包括和白血病幾乎一樣多的兒童腦瘤,。這個事情很重要，第一是很多家長根本不知道自己孩子會得重病,，所以拖延,；在募款的時候，白血病非常容易募到款,，大家看電視劇知道,，白血病非常嚴(yán)重，但是對于腦瘤沒有什么認(rèn)知,。
第二,，兒童癌癥存活率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于成人,，歐美國家的兒童癌癥5年存活率已經(jīng)超過80%。但特別辛酸的是,，因為中國很多人不了解,，很多家長，尤其農(nóng)村的家長,，在孩子得了癌癥之后,，直接放棄了，因為他覺得治療癌癥會人財兩空,，還不如回去直接再生一個,。這個問題我講了不下一百次，為什么還要不停地講,？因為依然還有很多人不知道,。所以我們很多時候做公益特別像一個嘮叨的老師，總是不停地講,，反復(fù)的講,，希望更多人能看到、聽到,。
我們做了第一個專注于中國兒童癌癥的專業(yè)科普網(wǎng)站,，整理了100萬字左右的資料，動用了200位生物醫(yī)學(xué)博士志愿者做了大量的資料,，現(xiàn)在大概覆蓋了15種兒童癌癥,。我們希望，需要這些信息的人能很快找到我們的網(wǎng)站得到正確的信息,。
我們做了媒體的矩陣,，抖音,、快手都上去了,，只要家長能看的地方，我們都愿意去,。
今天想跟大家分享的最重要的一點(diǎn)是,，以后大家在百度上搜索兒童腫瘤疾病名的信息，排在前面的會來自于向日葵兒童攜手臨床專家一起編審的內(nèi)容,。我們希望家長在孩子生病的時候找到的第一個癌癥信息就是我們做的,，這是非常大的公益，也是我們團(tuán)隊付出很多努力實現(xiàn)的,。
我們還想推動社工的發(fā)展。美國的醫(yī)院都有社工,。我回國之后發(fā)現(xiàn)中國的醫(yī)院沒有社工,。但醫(yī)務(wù)社工是除了護(hù)士以外,，另外一種非常專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員。他們每天的工作就是關(guān)懷家庭,、情緒壓力緩解,、科普知識宣傳、住院適應(yīng)指導(dǎo)等等,。一方面患兒家庭缺乏人性關(guān)懷,，另一方面醫(yī)務(wù)社工也缺乏工作機(jī)會，在這背后是因為我們的醫(yī)院社工在醫(yī)院沒有編制,。如何把這兩端連接起來,？我們現(xiàn)在做了第一個嘗試，通過公益機(jī)構(gòu)采購社工服務(wù)的方式,，將醫(yī)務(wù)社工放到醫(yī)院去工作,，同時不僅是采購社工，還要負(fù)責(zé)對社工的培養(yǎng),、督導(dǎo)等等,。現(xiàn)在我們形成了一個三角形的結(jié)構(gòu)，我們希望通過向日葵兒童連接醫(yī)院,、醫(yī)務(wù)社工和高校的社工系,，進(jìn)而一起來推動這個事兒。我們聘任了第一位醫(yī)務(wù)社工在昆明兒童醫(yī)院工作,，她是云南大學(xué)社工系的碩士,，她做的事情和一般的志愿者服務(wù)完全不一樣，她做家長的情緒壓力疏解,、小孩的醫(yī)療游戲,、住院事宜指導(dǎo)，包括志愿者培訓(xùn)和科普講座等等,。短短幾個月,，她已經(jīng)探訪了病房將近2000人次，組織志愿者活動20多場,。我們要繼續(xù)賦能一些專業(yè)的人做專業(yè)的事情,。我們的科研是非常缺失的,，而在中國最好能做這件事情,。由于人口眾多，沒有罕見病在中國是罕見的,。在中國做兒童癌癥的科研還有一個優(yōu)勢,，就是中國治療兒童癌癥的頂尖醫(yī)院相對較少，患者相對集中,，一個主任醫(yī)師一年看診的罕見病數(shù)量可能超過美國全年,，所以資源非常豐富,。但新藥還是非常少，絕大部分孩子接受的還是傳統(tǒng)的放療,、化療,、手術(shù)以及骨髓移植。但如果我們能開發(fā)出新藥,，就有可能發(fā)生奇跡,。有一個叫emily的小女孩，很不幸,，得了白血病,，經(jīng)過反復(fù)化療依然不見成效。很幸運(yùn)的是,，她趕上了CAR-T免疫細(xì)胞療法,，結(jié)果治療完一個多月就回去上學(xué)了，一年以后就康復(fù)的非常好,。連續(xù)7年復(fù)查結(jié)果都很好,，她是世界上最有名的得了白血病的孩子。科學(xué)的進(jìn)步不是漸進(jìn)式的而是跨越式的,，長期的投入有可能一夜之間就能改變這些孩子的命運(yùn),。七年前，患有與emily同樣癌癥的孩子大部分結(jié)局都是死,，現(xiàn)在因為新的療法的出現(xiàn),，這些孩子80%以上都能存活，這就是投入科研需要做的事情,。加拿大曾經(jīng)有一對姐弟,，先后患腦瘤，這非常罕見也非常不幸,，但不幸中的萬幸是他們的醫(yī)生是科研型醫(yī)生,，醫(yī)生當(dāng)時對他們進(jìn)行了基因檢測，發(fā)現(xiàn)有PMS2的基因突變,。作為非專業(yè)人士看到這個可能毫無感覺,，但是這個醫(yī)生非常興奮,，為什么,？因為在成人里面如果攜帶這種基因突變的人，用PD-1療法效果非常好,，當(dāng)時醫(yī)生讓他們做了嘗試,，結(jié)果也是產(chǎn)生了奇跡，這兩個孩子的腫瘤就消失了,。后來我在想,，這件事兒有沒有可能在中國做,？所以就找醫(yī)院和相關(guān)的公司合作，能否免費(fèi)給孩子做檢查,，萬一發(fā)現(xiàn)腦瘤是這種,，是不是應(yīng)該可以不用化療而是用新的療法？當(dāng)時我們聯(lián)合上海一個公益實驗室做了200例免費(fèi)的公益檢測,，結(jié)果真的發(fā)現(xiàn)有幾個孩子和別的孩子不一樣的,，表面上都是腦瘤，但是我們強(qiáng)調(diào)精準(zhǔn)醫(yī)療,，他們骨子里的基因突變是完全不一樣的,，我們找到了這樣的孩子，下一步希望能夠做成像臨床實驗一樣,，如果以后中國所有兒童腦瘤的孩子都能做基因篩查的話,，有可能可以給不同的孩子不同的治療方式，這樣能提高治療效果,，減少副作用,，提高生存率。所以,，當(dāng)我們有一些資源,，有一些科學(xué)家思維去做公益的時候，是有可能推動前沿的臨床研究的,，而且需要花的錢并沒有大家想象的那么多,。通過勇敢的科學(xué)精神，結(jié)合溫暖的人文關(guān)懷,，我們就有可能不僅治愈孩子們的疾病,，而且治愈他們的心靈。
