作者簡介：貓羯座，流行病與衛(wèi)生統(tǒng)計學(xué)碩士,，曾任中國疾病預(yù)防控制中心性艾中心項目官員，曾任丁香園媒體團隊負責(zé)人,，現(xiàn)任嘉會醫(yī)學(xué)研究和教育內(nèi)容經(jīng)理,。
我們或許知道感染艾滋病很可怕,，但可能不知道,，艾滋病感染者感到最怕的，并不是疾病本身,，而是人們看待病人的態(tài)度,。
圖片來自網(wǎng)絡(luò)
2013年，中國疾病預(yù)防控制中心,、國際勞工組織和瑪麗斯特普國際組織,，曾經(jīng)就艾滋病患者遭受的就診困難做過一次調(diào)查，調(diào)查的手法非常多樣,，但其中鮮活的采訪記錄,，讓人最為觸目驚心：
“2007年，因為肛瘺在一家醫(yī)院做手術(shù),，術(shù)前檢查查出來的……醫(yī)院說要考慮別的病人,，不能給我做手術(shù)了，并且已經(jīng)給我辦了出院手續(xù)……后來去了好多家?？坪途C合類的醫(yī)院,，都被拒絕了，那時候相當(dāng)絕望,，都不想治了……”（男,，28歲，安徽）
“回到病房的時候,，發(fā)現(xiàn)自己在病房的東西都不見了……主任說‘我們這里也沒法治,，現(xiàn)在就辦出院手續(xù)吧?！保?，30歲，西安）
“……眼睛的問題,，本來能做手術(shù),，他（醫(yī)院）說他做不了……我跑了很多醫(yī)院，省里的、北京的我都去過,，他們開始都說能做,，后來……又說不能做?！保?，37歲，河南）
“肚子里長了一個腫塊……每家醫(yī)院都建議立即住院手術(shù),，但聽到是感染者,，就沒有一家愿意接收了……讓去傳染病醫(yī)院治療……（剛開始）醫(yī)院不答應(yīng)給用手術(shù)室,，說如果別的病人知道有艾滋病人用過手術(shù)室,，肯定會影響醫(yī)院的聲譽……”（男，37歲,，陜西）
“住院期間,，沒有查 HIV
的時候，護士還每次都給做靜脈的針刺注射,，后來確診之后,，護士給加了一個長期輸液的套管，而且每次叫護士換液,，叫好幾次都不來,，護士還把我住的病房里的病人全部轉(zhuǎn)到其他病房……有事需要醫(yī)生的時候，醫(yī)生都不愿意進我的病房,?！保校?0
歲,，河北）
“手術(shù)后,，感染科的護士不懂如何來處理傷口，每次只能請外科的護士,，但是有八成都是外科護士‘很忙’,，根本沒法來……”（男，37 歲,，陜西）
“……辦出院手續(xù)……費用……醫(yī)院說‘ 被服費 260 元……你們用過的被子,、床單，肯定沒法給別人用,，要愿意拿,，那就拿回去?！保?，30 歲，西安）
“……懷孕四個月了，我問醫(yī)生應(yīng)該注意什么,，在哪里拿阻斷的藥,，有沒有免費的奶粉什么的，你猜那個醫(yī)生怎么說,？那個醫(yī)生說,，你沒有錢？沒錢就不要生,，你們這些有艾滋病的人,，自己都顧不過來，還生什么孩子,，連累家人,、連累社會……”（女，29 歲,，廣西）
“……剖腹產(chǎn)完了我在重病監(jiān)護室里,，有個護士應(yīng)該送我去病房了，然后她抱上我孩子,，沒叫我名字,，叫的是‘那個HIV的’?！?（女,，24 歲，新疆）
01
和疾病保持距離,，不是和病人保持距離
在沒有找到疾病治愈的方法之前,，大多數(shù)人選擇的，依然是和疾病保持最遠距離,。無奈,，有時可能我們能做到的，只是和感染這個疾病的人保持距離,，甚至,，只是和感染這個疾病的人的家人保持距離。
2015年7月,，一家叫做Village 127的面包坊正式在上海開業(yè),，以教育為重點幫助父母因艾滋病離世或父母感染了艾滋病的孩子的智行基金，以此為平臺,，向受艾滋病影響的家庭及其他困難家庭的年輕人,，免費提供在海上青焙坊一年的烘焙培訓(xùn)并為之提供就業(yè)機會。
當(dāng)時新聞一出,，立刻引起了上海市民的關(guān)注,，比如有網(wǎng)友要求店員“滾出上?！薄ⅰ皾L回河南”,；有些望文生義地以為他們都是感染者,，“嚴(yán)重威脅公共安全”、“到處禍害”,；還有些人雖對艾滋病傳播途徑有所了解,，也心有顧慮地說，“凡是涉及食品,，我還是很忌諱的”,。
隨后一段時間，不斷有電話打入店里詢問食品安全問題,，打電話的消費者充滿了懷疑與不信任,。還有多家媒體先后上門詢問，甚至連大樓物業(yè)都關(guān)注到了這則新聞,，前來了解情況,。
Village 127的正常經(jīng)營也因此受到嚴(yán)重影響,。據(jù)跟進報道此事的一位媒體記者講,，即便是她的同事為采訪來到面包坊，也是點了咖啡卻不敢喝,。
02
我怕的,，就是你的害怕
“艾滋病沒有殺死我，讓我比死更難受的是知道我感染了的人的眼光,?！?/p>
對于“不同”產(chǎn)生偏見，是每個人幾乎都會有的問題,。試想一下,，提起廣州你是不是覺得美食很多？提起程序員是不是會想到格子衫和禿頂,？這些聯(lián)想可能無傷大雅,，甚至可能會拉近你和新認(rèn)識的朋友的距離。
但如果你和新認(rèn)識,、新接觸到的人之間的差別是艾滋病,，你會想到什么？是他或她的性行為,？性取向,？性格？人品,？但可能,，差別只是概率。艾滋病感染者的不幸，除了疾病本身,，可能還與這個疾病被賦予太多的“道德責(zé)任”,。
我最近接觸到一個個案，頗具說明能力,。
故事來自一個做艾滋病防治的一線工作人員,，他接診到一位男性的求助。
這位朋友原本有著穩(wěn)定幸福的生活,，兩口之家剛組成不久,，雖有小摩擦，但依然甜蜜,。尤其是妻子早前因為全身乏力,、食欲不振、惡心,、嘔吐,、腹痛就醫(yī)，被診斷為丙型肝炎以后,，他們共同面對疾病,，積極治療，很快妻子的身體就有了好轉(zhuǎn),。
隨著妻子的狀況進一步好轉(zhuǎn)和穩(wěn)定,，他們有了要個寶寶的打算。但產(chǎn)檢結(jié)果給了這對夫妻致命一擊：先生 HIV 抗體陽性,，經(jīng)確認(rèn),，為艾滋病感染者；妻子 HIV 陰性,，無感染,。
妻子很快就做出了決定：離婚！
艾滋病和丙肝都是有相同的傳播途徑,，換句話說,，一樣被稱為“性傳播疾病”。但是女方查出來丙肝,，一家人還能攜手互相鼓勵,，共同面對疾病，為什么丈夫感染一個同樣經(jīng)過性,、血液能傳播的疾病,，就造成軒然大波，只能離婚收場,？
艾滋病感染者很多時,，并不是因為疾病而絕望,，而是因為疾病可以讓他/她面臨“眾叛親離”的痛苦。隱藏疾病狀態(tài),，于是成了感染者沒有選擇下的選擇,。他們怕的不是疾病，而是別人對他們的害怕,。
而這座疾病冰山,，隱藏在水下的部分越大，傳播的風(fēng)險,，毫無疑問就更大,。
03
高危的是行為，不是人
2019 年世界艾滋病日,，中國疾病預(yù)防控制中心研究院蔣巖博士等幾位專家,，在抖音上開設(shè)直播，蔣巖博士有一席話非常值得分享：
“我不太主張我們叫高危人群,，因為作為人來講,，性活動是很正常的一件事情，只有高危性行為,?！?/p>
據(jù)新華網(wǎng) 2019 年 12 月1日的報道，截至2019年10月底,，全國報告存活感染者95.8萬,，雖然整體疫情持續(xù)處于低流行水平，但據(jù)2018年疫情評估數(shù)據(jù),，截至2018年底，全國存活HIV/AIDS人數(shù)約為 125 萬（110萬~140萬）,。
在一段時間內(nèi)我們可能無法避免直面一個問題：人群里艾滋病感染者的比例就是會越來越高,，但是不論怎么努力，還是有一部分人可能對自己的感染狀態(tài)并不清楚,。
可以明確地說,，像艾滋病這樣復(fù)雜的、病程漫長的疾病,，有效的預(yù)防措施,，可能無法與人性相悖。而隔離,，并不是一種好的措施,。
就在今年，美國國立衛(wèi)生研究院發(fā)出官方的聲明:
With HIV, undetectable equals untransmittable.
這個被簡稱為“U=U”的概念,，意味著,，HIV感染者按照規(guī)定服用抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物（ART）,，并達到并維持血液中無法檢測的 HIV數(shù)量（病毒載量），就無法將病毒通過性傳播給他人,，這是已經(jīng)被大量的臨床試驗所驗證的,。
這對于感染者和感染者家屬或任何有親密行為的伴侶，無疑都是非常好的消息,。這代表,，HIV的治療本身就是一種預(yù)防方式！“U=U”概念,，不僅可以通過防止HIV傳播來幫助控制HIV大流行,，還可以減少許多HIV感染者面臨的差別性對待。
04
這是全社會的事情
李輝一方面是濟南市市中區(qū)疾控中心一名專職從事艾滋病防治工作的專業(yè)人員,，另一方面,，她還是一名國家二級心理咨詢師，利用自己的工余時間為艾滋病感染者進行心理疏導(dǎo),。
2007年,，因從事公共衛(wèi)生的職業(yè)性敏感，李輝偶然逛到百度貼吧的艾滋病吧,，僅僅是一個窗口期的問題,，不同的人給出四周到一年的不等回答，各種答案魚龍混雜,。
這讓當(dāng)時在濟南市市中區(qū)疾控中心從事艾滋病防治工作的李輝不忍卒讀,，忍不住上去“辟謠”，后來流行起公眾號,，她又開通和自己同名的公眾號“李輝時空“,，接待每天上千條常常塞滿微信公眾號的后臺的留言。
有對艾滋病持有深深恐懼的人,，也有進行了高危行為惶恐不安的人,，也有剛被確診感染艾滋病不知所措的人，也有對人生感到困惑,、悲痛,、絕望的感染者和感染者家屬。
“就憑我一個人一張嘴一雙手,，能解決多少問題呢,？但我不做，就連這點問題都解決不了了,。所以我想,，我應(yīng)該把我知道的我認(rèn)可的信息，通過培訓(xùn),，讓更多人看到,?！?/span>
類似的活動其實早在10 年前就嘗試開展。
2009年,，南京市組織開展“陽光醫(yī)生”項目,，他們把那些有意愿為艾滋病病毒感染者、病人提供服務(wù)的醫(yī)生組織起來,，形成一個團隊,，然后為其提供能力建設(shè)、政策支持,，促進其與感染者小組和CDC預(yù)防醫(yī)生的交流與合作,，最終使其能為感染者和病人提供無歧視的醫(yī)療服務(wù)。
U=U,、暴露前/暴露后預(yù)防,、無差別對待病人（把每一個就診者都看作潛在感染者，普遍提高防護級別）等公共衛(wèi)生概念越來越被普及,。
病人越來越容易找到接待他們的醫(yī)生,，而臨床醫(yī)生，也在接待艾滋病感染者中,，獲得越來越多的信心,。
除此以外，政策也在艱難而積極變化著：
2013 年,，《廣東省教師資格申請人員體格檢查標(biāo)準(zhǔn)》2013年修訂版公布,，對比2011年舊版發(fā)現(xiàn)，“艾滋病不合格”條款被刪除,。
2016年7月,，國家衛(wèi)生計生委印發(fā)的《有礙食品安全的疾病目錄》規(guī)定患有國務(wù)院衛(wèi)生行政部門規(guī)定的有礙食品安全疾病的人員，不得從事接觸直接入口食品的工作,，其中中所列疾病首先要具備可以經(jīng)食物傳播的特點,。艾滋病和乙肝雖然都屬于危害較大的傳染性疾病，其傳播途徑并不包括經(jīng)食物傳播,，所以艾滋感染者/乙肝攜帶者也可以辦理健康證，別說艾滋病感染者的家屬,，就算是艾滋感染者/乙肝攜帶者做面包或經(jīng)營咖啡館也是沒有問題的,。
而這些，都是我國立法在反歧視方面的進步,。
我們謹(jǐn)慎而樂觀地認(rèn)為,，隨著技術(shù)的進步和觀念的改變，無論其年齡,、性別,、棲身之所和所愛之人,，每個人都會有更平等的獲得健康的權(quán)利。
信息來源于：中國發(fā)展簡報
