作者簡介：貓羯座，流行病與衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)碩士,，曾任中國疾病預(yù)防控制中心性艾中心項(xiàng)目官員,，曾任丁香園媒體團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人，現(xiàn)任嘉會(huì)醫(yī)學(xué)研究和教育內(nèi)容經(jīng)理,。
我們或許知道感染艾滋病很可怕,，但可能不知道，艾滋病感染者感到最怕的,，并不是疾病本身,，而是人們看待病人的態(tài)度。
圖片來自網(wǎng)絡(luò)
2013年,，中國疾病預(yù)防控制中心,、國際勞工組織和瑪麗斯特普國際組織，曾經(jīng)就艾滋病患者遭受的就診困難做過一次調(diào)查,，調(diào)查的手法非常多樣,，但其中鮮活的采訪記錄，讓人最為觸目驚心：
“2007年,，因?yàn)楦丿浽谝患裔t(yī)院做手術(shù),，術(shù)前檢查查出來的……醫(yī)院說要考慮別的病人，不能給我做手術(shù)了,，并且已經(jīng)給我辦了出院手續(xù)……后來去了好多家?？坪途C合類的醫(yī)院，都被拒絕了，那時(shí)候相當(dāng)絕望,，都不想治了……”（男,，28歲，安徽）
“回到病房的時(shí)候,，發(fā)現(xiàn)自己在病房的東西都不見了……主任說‘我們這里也沒法治,，現(xiàn)在就辦出院手續(xù)吧?！保?，30歲，西安）
“……眼睛的問題,，本來能做手術(shù),，他（醫(yī)院）說他做不了……我跑了很多醫(yī)院，省里的,、北京的我都去過,，他們開始都說能做，后來……又說不能做,?！保校?7歲,，河南）
“肚子里長了一個(gè)腫塊……每家醫(yī)院都建議立即住院手術(shù),，但聽到是感染者，就沒有一家愿意接收了……讓去傳染病醫(yī)院治療……（剛開始）醫(yī)院不答應(yīng)給用手術(shù)室,，說如果別的病人知道有艾滋病人用過手術(shù)室,，肯定會(huì)影響醫(yī)院的聲譽(yù)……”（男，37歲,，陜西）
“住院期間,，沒有查 HIV
的時(shí)候，護(hù)士還每次都給做靜脈的針刺注射,，后來確診之后,，護(hù)士給加了一個(gè)長期輸液的套管，而且每次叫護(hù)士換液,，叫好幾次都不來,，護(hù)士還把我住的病房里的病人全部轉(zhuǎn)到其他病房……有事需要醫(yī)生的時(shí)候，醫(yī)生都不愿意進(jìn)我的病房,?！保校?0
歲,，河北）
“手術(shù)后,，感染科的護(hù)士不懂如何來處理傷口,，每次只能請外科的護(hù)士，但是有八成都是外科護(hù)士‘很忙’,，根本沒法來……”（男,，37 歲，陜西）
“……辦出院手續(xù)……費(fèi)用……醫(yī)院說‘ 被服費(fèi) 260 元……你們用過的被子,、床單,，肯定沒法給別人用，要愿意拿,，那就拿回去,。’”（男,，30 歲,，西安）
“……懷孕四個(gè)月了，我問醫(yī)生應(yīng)該注意什么,，在哪里拿阻斷的藥,，有沒有免費(fèi)的奶粉什么的，你猜那個(gè)醫(yī)生怎么說,？那個(gè)醫(yī)生說,，你沒有錢？沒錢就不要生,，你們這些有艾滋病的人,，自己都顧不過來，還生什么孩子,，連累家人,、連累社會(huì)……”（女，29 歲,，廣西）
“……剖腹產(chǎn)完了我在重病監(jiān)護(hù)室里,，有個(gè)護(hù)士應(yīng)該送我去病房了,，然后她抱上我孩子,，沒叫我名字，叫的是‘那個(gè)HIV的’,?！?（女，24 歲,，新疆）
01
和疾病保持距離,，不是和病人保持距離
在沒有找到疾病治愈的方法之前，大多數(shù)人選擇的,，依然是和疾病保持最遠(yuǎn)距離,。無奈,，有時(shí)可能我們能做到的，只是和感染這個(gè)疾病的人保持距離,，甚至,，只是和感染這個(gè)疾病的人的家人保持距離。
2015年7月,，一家叫做Village 127的面包坊正式在上海開業(yè),，以教育為重點(diǎn)幫助父母因艾滋病離世或父母感染了艾滋病的孩子的智行基金，以此為平臺,，向受艾滋病影響的家庭及其他困難家庭的年輕人,，免費(fèi)提供在海上青焙坊一年的烘焙培訓(xùn)并為之提供就業(yè)機(jī)會(huì)。
當(dāng)時(shí)新聞一出,，立刻引起了上海市民的關(guān)注,，比如有網(wǎng)友要求店員“滾出上海”,、“滾回河南”,；有些望文生義地以為他們都是感染者，“嚴(yán)重威脅公共安全”,、“到處禍害”,；還有些人雖對艾滋病傳播途徑有所了解，也心有顧慮地說,，“凡是涉及食品,，我還是很忌諱的”。
隨后一段時(shí)間,，不斷有電話打入店里詢問食品安全問題,，打電話的消費(fèi)者充滿了懷疑與不信任。還有多家媒體先后上門詢問,，甚至連大樓物業(yè)都關(guān)注到了這則新聞,，前來了解情況。
Village 127的正常經(jīng)營也因此受到嚴(yán)重影響,。據(jù)跟進(jìn)報(bào)道此事的一位媒體記者講,，即便是她的同事為采訪來到面包坊，也是點(diǎn)了咖啡卻不敢喝,。
02
我怕的,，就是你的害怕
“艾滋病沒有殺死我，讓我比死更難受的是知道我感染了的人的眼光,?！?/p>
對于“不同”產(chǎn)生偏見，是每個(gè)人幾乎都會(huì)有的問題,。試想一下,，提起廣州你是不是覺得美食很多,？提起程序員是不是會(huì)想到格子衫和禿頂？這些聯(lián)想可能無傷大雅,，甚至可能會(huì)拉近你和新認(rèn)識的朋友的距離,。
但如果你和新認(rèn)識、新接觸到的人之間的差別是艾滋病,，你會(huì)想到什么,？是他或她的性行為？性取向,？性格,？人品？但可能,，差別只是概率,。艾滋病感染者的不幸，除了疾病本身,，可能還與這個(gè)疾病被賦予太多的“道德責(zé)任”。
我最近接觸到一個(gè)個(gè)案,，頗具說明能力,。
故事來自一個(gè)做艾滋病防治的一線工作人員，他接診到一位男性的求助,。
這位朋友原本有著穩(wěn)定幸福的生活，兩口之家剛組成不久,，雖有小摩擦,，但依然甜蜜。尤其是妻子早前因?yàn)槿矸α?、食欲不振,、惡心、嘔吐,、腹痛就醫(yī),，被診斷為丙型肝炎以后，他們共同面對疾病,，積極治療,，很快妻子的身體就有了好轉(zhuǎn),。
隨著妻子的狀況進(jìn)一步好轉(zhuǎn)和穩(wěn)定,，他們有了要個(gè)寶寶的打算,。但產(chǎn)檢結(jié)果給了這對夫妻致命一擊：先生 HIV 抗體陽性，經(jīng)確認(rèn),，為艾滋病感染者,；妻子 HIV 陰性，無感染,。
妻子很快就做出了決定：離婚,！
艾滋病和丙肝都是有相同的傳播途徑，換句話說,，一樣被稱為“性傳播疾病”,。但是女方查出來丙肝，一家人還能攜手互相鼓勵(lì),，共同面對疾病,，為什么丈夫感染一個(gè)同樣經(jīng)過性、血液能傳播的疾病,，就造成軒然大波,，只能離婚收場？
艾滋病感染者很多時(shí),，并不是因?yàn)榧膊《^望,，而是因?yàn)榧膊】梢宰屗?她面臨“眾叛親離”的痛苦。隱藏疾病狀態(tài),，于是成了感染者沒有選擇下的選擇,。他們怕的不是疾病，而是別人對他們的害怕,。
而這座疾病冰山,，隱藏在水下的部分越大，傳播的風(fēng)險(xiǎn),，毫無疑問就更大,。
03
高危的是行為,，不是人
2019 年世界艾滋病日，中國疾病預(yù)防控制中心研究院蔣巖博士等幾位專家,，在抖音上開設(shè)直播,，蔣巖博士有一席話非常值得分享：
“我不太主張我們叫高危人群，因?yàn)樽鳛槿藖碇v,，性活動(dòng)是很正常的一件事情,，只有高危性行為?！?/p>
據(jù)新華網(wǎng) 2019 年 12 月1日的報(bào)道,，截至2019年10月底,，全國報(bào)告存活感染者95.8萬，雖然整體疫情持續(xù)處于低流行水平,，但據(jù)2018年疫情評估數(shù)據(jù),，截至2018年底，全國存活HIV/AIDS人數(shù)約為 125 萬（110萬~140萬）,。
在一段時(shí)間內(nèi)我們可能無法避免直面一個(gè)問題：人群里艾滋病感染者的比例就是會(huì)越來越高,，但是不論怎么努力，還是有一部分人可能對自己的感染狀態(tài)并不清楚,。
可以明確地說,，像艾滋病這樣復(fù)雜的、病程漫長的疾病,，有效的預(yù)防措施,，可能無法與人性相悖。而隔離,，并不是一種好的措施,。
就在今年，美國國立衛(wèi)生研究院發(fā)出官方的聲明:
With HIV, undetectable equals untransmittable.
這個(gè)被簡稱為“U=U”的概念,，意味著,，HIV感染者按照規(guī)定服用抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物（ART），并達(dá)到并維持血液中無法檢測的 HIV數(shù)量（病毒載量）,，就無法將病毒通過性傳播給他人,，這是已經(jīng)被大量的臨床試驗(yàn)所驗(yàn)證的。
這對于感染者和感染者家屬或任何有親密行為的伴侶,，無疑都是非常好的消息,。這代表，HIV的治療本身就是一種預(yù)防方式,！“U=U”概念,，不僅可以通過防止HIV傳播來幫助控制HIV大流行，還可以減少許多HIV感染者面臨的差別性對待,。
04
這是全社會(huì)的事情
李輝一方面是濟(jì)南市市中區(qū)疾控中心一名專職從事艾滋病防治工作的專業(yè)人員,，另一方面，她還是一名國家二級心理咨詢師,，利用自己的工余時(shí)間為艾滋病感染者進(jìn)行心理疏導(dǎo),。
2007年，因從事公共衛(wèi)生的職業(yè)性敏感,，李輝偶然逛到百度貼吧的艾滋病吧,，僅僅是一個(gè)窗口期的問題，不同的人給出四周到一年的不等回答，各種答案魚龍混雜,。
這讓當(dāng)時(shí)在濟(jì)南市市中區(qū)疾控中心從事艾滋病防治工作的李輝不忍卒讀,，忍不住上去“辟謠”,，后來流行起公眾號，她又開通和自己同名的公眾號“李輝時(shí)空“,，接待每天上千條常常塞滿微信公眾號的后臺的留言,。
有對艾滋病持有深深恐懼的人，也有進(jìn)行了高危行為惶恐不安的人,，也有剛被確診感染艾滋病不知所措的人,，也有對人生感到困惑、悲痛,、絕望的感染者和感染者家屬,。
“就憑我一個(gè)人一張嘴一雙手，能解決多少問題呢,？但我不做,，就連這點(diǎn)問題都解決不了了。所以我想,，我應(yīng)該把我知道的我認(rèn)可的信息,，通過培訓(xùn)，讓更多人看到,?！?/span>
類似的活動(dòng)其實(shí)早在10 年前就嘗試開展。
2009年,，南京市組織開展“陽光醫(yī)生”項(xiàng)目,，他們把那些有意愿為艾滋病病毒感染者、病人提供服務(wù)的醫(yī)生組織起來,，形成一個(gè)團(tuán)隊(duì),，然后為其提供能力建設(shè)、政策支持,，促進(jìn)其與感染者小組和CDC預(yù)防醫(yī)生的交流與合作,，最終使其能為感染者和病人提供無歧視的醫(yī)療服務(wù)。
U=U,、暴露前/暴露后預(yù)防,、無差別對待病人（把每一個(gè)就診者都看作潛在感染者，普遍提高防護(hù)級別）等公共衛(wèi)生概念越來越被普及,。
病人越來越容易找到接待他們的醫(yī)生,，而臨床醫(yī)生，也在接待艾滋病感染者中，獲得越來越多的信心,。
除此以外,，政策也在艱難而積極變化著：
2013 年，《廣東省教師資格申請人員體格檢查標(biāo)準(zhǔn)》2013年修訂版公布,，對比2011年舊版發(fā)現(xiàn),，“艾滋病不合格”條款被刪除。
2016年7月,，國家衛(wèi)生計(jì)生委印發(fā)的《有礙食品安全的疾病目錄》規(guī)定患有國務(wù)院衛(wèi)生行政部門規(guī)定的有礙食品安全疾病的人員,，不得從事接觸直接入口食品的工作，其中中所列疾病首先要具備可以經(jīng)食物傳播的特點(diǎn),。艾滋病和乙肝雖然都屬于危害較大的傳染性疾病,，其傳播途徑并不包括經(jīng)食物傳播，所以艾滋感染者/乙肝攜帶者也可以辦理健康證,，別說艾滋病感染者的家屬,，就算是艾滋感染者/乙肝攜帶者做面包或經(jīng)營咖啡館也是沒有問題的。
而這些,，都是我國立法在反歧視方面的進(jìn)步,。
我們謹(jǐn)慎而樂觀地認(rèn)為，隨著技術(shù)的進(jìn)步和觀念的改變,，無論其年齡,、性別、棲身之所和所愛之人,，每個(gè)人都會(huì)有更平等的獲得健康的權(quán)利,。
信息來源于：中國發(fā)展簡報(bào)
