術(shù)后的妙妙(右)與家人在一起
恢復(fù)健康的妙妙(右)喜逐顏開
■ 本報記者 李慶
先心病是最常見的出生缺陷,占出生缺陷的1/3,,是導(dǎo)致圍產(chǎn)期,、嬰幼兒非意外死亡的主要原因。
據(jù)統(tǒng)計,,中國每年帶有先天性缺陷兒童總數(shù)高達(dá)80萬~120萬人,,其中每年新增加的先心病兒童在15萬~20萬,占年出生人口總數(shù)的4%~6%,。目前約有200萬先心病患兒在等待手術(shù)治療,,而許多先心患兒由于家庭貧困延誤了治療的最佳時機,甚至未治而夭折,。
2006年,,愛佑慈善基金會成立了“愛佑童心”項目,通過與全國50多家先心病診療技術(shù)水平領(lǐng)先的醫(yī)院合作,,和社會各界愛心人士的資助,,讓困難家庭的先心病患兒走出死亡的陰影。在螞蟻森林平臺,,我們捐出的愛心,,正在幫助的就是這樣一群孩子。
生活頻遭考驗
2008年,,妙妙出生在江蘇省鹽城市濱??h某村,雖家境拮據(jù),,卻是個充滿愛和溫暖的家庭——有疼愛她的爸爸媽媽,,把她捧在手心的哥哥姐姐,還有個總把她扛在肩上的叔叔,,叔叔是爸爸的雙胞胎弟弟,,因為家庭貧窮未能娶妻,一直和妙妙一家生活在一起,。
然而,,上天像是有意做了安排,要考驗這個充滿愛和溫暖的家庭,。
2009年夏天,,爸爸媽媽帶著妙妙在樹上捕知了,恰逢村里來了醫(yī)生給村民做體檢,,爸爸媽媽就順便給妙妙做了身體檢查,,就在這時上天給的第一個考驗到了——體檢結(jié)果是妙妙心臟有雜音,,心臟跳動響聲大,需進(jìn)一步復(fù)查,。
在農(nóng)村那樣的環(huán)境,,只要不是醫(yī)生給判“死刑”,這樣的檢查結(jié)果一般都不會被引起重視或是立即帶去更好的醫(yī)院救治,。
爸爸在她兩歲的時候,,被診斷肝硬化腹水,在伴隨吐血和治療無效中,,爸爸離開了,。病床上,爸爸擔(dān)心的并不是自己的生命,,而是頻繁地“念叨”:“我一點都不怕死,,我只怕我的孩子們要遭罪了,怕你們吃不飽飯,,沒地方住……”
媽媽由于童年的經(jīng)歷和跌落河中撞傷頭部,,精神狀態(tài)欠佳,智力低下,。爺爺當(dāng)時已78歲高齡,,無奈之下,,妙妙的父親臨終前,,將三個孩子托付給了一直單身的小叔。
原本靠著媽媽和小叔養(yǎng)豬和磚廠打工的微薄收入勉強還可以維持一家老小生計,。然而,,命運的第三次考驗再次降臨——2015年,小叔因膽管癌不幸離世,,讓這個家庭的境況雪上加霜,。此時的姐姐已經(jīng)嫁人,不得已,,剛剛初中畢業(yè)的哥哥外出打工,,勇敢擔(dān)起了生活的重?fù)?dān)。
父親和小叔的相繼離開,,讓兄妹倆更加相依為命,。小叔臨終前囑咐哥哥:“妙妙的心臟響聲大,一定要引起重視,?!庇谑牵?016年妙妙一放暑假,,哥哥便第一時間帶她去上海復(fù)旦兒童醫(yī)院檢查,,就這樣噩運再次降臨在這個命運多舛的家庭,妙妙被查出患有先天性心臟病室間隔缺損,一家人再次陷入了困境,。
比起心臟疼痛更擔(dān)心手術(shù)費
經(jīng)診斷,,妙妙患的是先天性心臟病室間隔缺損(直視),主動脈瓣右冠瓣脫垂,,通俗來說就是心臟有個洞,,關(guān)閉不嚴(yán),導(dǎo)致血液返流動力不足,,促使心臟功能弱,。在先心病中屬于簡單病種復(fù)合型,手術(shù)相對簡單,。然而,,先心病的孩子不能盡情地跑和跳,妙妙的性格開朗活潑,,最喜歡蹦蹦跳跳,,只能用羨慕的眼光看著同齡孩子在陽光下奔跑、歡笑,。
村子里,,妙妙的人緣特別好,有一群玩得很好的小伙伴,。這一天,,妙妙在和小伙伴真真(化名)玩耍的時候,真真告訴她:“媽媽不讓我跟你玩,,說你的病會傳染給我,。”在那之前,,妙妙從未因為自己有病而感覺和同齡人有什么不同,,那一次她回家關(guān)起門,哭得很傷心,。
媽媽得知后告訴妙妙,,你的先心病早就治好了,所以不會傳染給你的伙伴們,,妙妙高興地相信了,。
從此,妙妙和其他小伙伴一樣奔跑,,只是跑的時候會因為心臟供氧不足喘得特別厲害,。和同齡孩子相比,妙妙始終是偏瘦的,,并且個子比較矮小,,食欲不佳,,臉色蠟黃,沒有血色,。
有一天,,跟著哥哥去姑姑家,路上胸口突然開始疼起來,,這種疼每個月都會反復(fù)四五次,,每次持續(xù)5分鐘左右?!氨绕鹦呐K帶來的疼痛,,更讓我擔(dān)心的是害怕家里沒有錢給我治,所以即使心臟疼了,,也不想說,。”
也許是心有靈犀,,哥哥始終將妹妹心臟的問題作為頭等大事,,心急如焚,下決心再苦再累也要給妹妹治病,。
于是,,他一邊在上海盒馬生鮮打工,一邊輾轉(zhuǎn)打聽哪家醫(yī)院能治療,,哪里能報銷手術(shù)和治療費用,。由于考慮新農(nóng)合報銷,哥哥最終放棄了在復(fù)旦兒童醫(yī)院手術(shù),,選擇在家鄉(xiāng)江蘇省找個醫(yī)院,,經(jīng)在網(wǎng)上查詢,,最終選了南京兒童醫(yī)院,。
也許是上天不忍再折磨這對已經(jīng)飽受命運摧殘的兄妹,妙妙獲得了南京兒童醫(yī)院的救助先天性心臟病兒童項目的救助,,并和北京愛佑基金會取得了聯(lián)系,。
愛心救助 重獲“心”生
“愛佑童心”項目是2013年北京愛佑慈善基金會與南京兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)發(fā)展醫(yī)療救助基金會合作推出的救助先天性心臟病兒童的公益項目?;饡墓ぷ魅藛T了解到妙妙家庭的困難之后,,立刻為她進(jìn)行了詳細(xì)地評估和打分。
讓妙妙和哥哥高興的是,,基金會很快審核通過了他們的申請,,可以資助手術(shù)費用13500元。妙妙的手術(shù)費用總共需要4萬多元,,扣除基金會的資助,,再加上當(dāng)?shù)蒯t(yī)??梢詧箐N的費用和哥哥打工攢下的錢,算是湊夠了妙妙的治療費,。
2015年7月,,妙妙住院進(jìn)行了手術(shù)。手術(shù)前,,哥哥給妙妙買了她最喜歡的芭比娃娃,,帶她去了最想玩的地方,吃了最想吃的東西,。哥哥說:“即便知道這個手術(shù)不會有生命危險,,但還是很擔(dān)心,妹妹那么瘦小,,怎么承受這么大的手術(shù)?”
在南京兒童醫(yī)院心胸外科醫(yī)護(hù)人員的精細(xì)治療下,,妙妙很快恢復(fù)健康出院了,她將和正常的小朋友一樣可以到課堂里學(xué)習(xí)了,,基金會的修益群和秦勤兩位老師還特意給她買來了新的書包和文具,,鼓勵她好好學(xué)習(xí)。
愛佑的資助還包含了術(shù)后拆線等花費的近4000元費用,。出院后,,為了表達(dá)對愛佑的感激之情,妙妙給他們寫了感謝信,,并和哥哥一起送去了寓意為“平平安安”的蘋果表示感謝,。
術(shù)后健康的妙妙較術(shù)前更加開朗,愛笑,,愛和成群的小伙伴奔跑,,愛學(xué)習(xí),愛生活,,她說:“心臟不疼了,,特別幸福,也不用家人為我操心籌錢了,,真好,。”
手術(shù)后健康的妙妙反而操心起了哥哥和媽媽,,她希望哥哥能夠不那么辛苦,,每天在盒馬生鮮需工作近14小時,睡眠不足,,吃飯也不按時,。如果可能,妙妙希望哥哥能夠盡快結(jié)婚,,有個屬于他自己的家?,F(xiàn)在的妙妙,,每天除了上學(xué),會幫媽媽洗衣服,、掃地,、刷碗、喂豬,。媽媽看著健康的女兒可以為自己分擔(dān)家務(wù),,笑得很開心。
術(shù)后一年,,妙妙和哥哥幸運地接到由Blackmores澳佳寶攜手時尚健康發(fā)起的“攜手悉尼馬拉松,,跑出健康心節(jié)奏”公益活動的邀請,通過14天的跑步捐贈,,為先天性心臟病兒童籌集手術(shù)費,。“感謝那些愛心人士對我的幫助,,只要我有一點點能力,,我愿意去幫助那些需要幫助的人,現(xiàn)在愿意,,長大掙錢了也愿意,。”妙妙說,。
再見妙妙時,,較兩年前手術(shù)時長肉了許多,臉色開始變得紅潤,,個子也高出了一個頭,,2016年至2018年連續(xù)三年榮獲“三好學(xué)生”。哥哥和媽媽對她的最大希望就是能夠隨心快樂地生活,,一直這么笑著活下去,。