活在“罩子”里的小姑娘,，水滴公益網(wǎng)友為她織起保護(hù)罩
“罩子”是白血病友們對(duì)“層流消毒床”的稱(chēng)呼，專(zhuān)門(mén)為免疫力低、易感染的白血病患者使用,。到今年5月份,，小奕卜進(jìn)“罩子”已經(jīng)有一個(gè)多月了,。今后的一段時(shí)間內(nèi),，她只有在“罩子”里，才能繼續(xù)活下去,。事實(shí)上,，在進(jìn)“層流消毒床”這個(gè)“罩子”之前，小奕卜的生命一直是在靠另外一種“罩子”來(lái)保護(hù)和延續(xù)——一個(gè)由父母親戚和無(wú)數(shù)愛(ài)心網(wǎng)友共同織起的愛(ài)心“罩子”,。
2016年7月,，剛剛5歲的小奕卜，被北京大學(xué)人民醫(yī)院被診斷為急性淋巴細(xì)胞Ｂ白血病,。之后近四年的治療里,，她先后在北京大學(xué)人民醫(yī)院,、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血研所）、河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院進(jìn)行治療,，成功逃過(guò)了一次又一次死神的追捕,，僅病危通知書(shū)就接到過(guò)4次，最近一次是今年3月28日,，在她剛剛轉(zhuǎn)院到燕達(dá)陸道培醫(yī)院不久,。
小奕卜的媽媽隋巖自今仍清楚記得，在北京大學(xué)人民醫(yī)院,，一療程還沒(méi)結(jié)束,，小奕卜就得了重度肺炎，被下了第一次病危通知書(shū),。簽字時(shí),，她的手一直抖得無(wú)法下筆。近四年來(lái),，因?yàn)榛熎陂g伴隨反復(fù)感染，小奕卜雖然死里逃生,，但也花掉了將近200萬(wàn)元的費(fèi)用,。
王奕卜的爸爸王成綱是吉林白山市的一名警察，媽媽隋巖是有線(xiàn)電視收費(fèi)員,，孩子的姥姥,、姥爺早已經(jīng)退休，有著不薄的退休金,。但是,，即便對(duì)于這樣一個(gè)小康之家，200萬(wàn)也是一筆難以承受的巨款,。
退休的姥姥姥爺僅有的30多萬(wàn)積蓄,、爸爸媽媽僅有的20多萬(wàn)積蓄、爸爸媽媽所在單位10幾萬(wàn)的捐款,、從親戚朋友借來(lái)的35萬(wàn),、三次發(fā)起水滴籌籌來(lái)的77萬(wàn)，這些錢(qián)在將近四年的治療中都已經(jīng)損耗殆盡,。
接下來(lái)的治療,，還有巨大的費(fèi)用缺口。這幾年,，小奕卜的父親一提起網(wǎng)友和親人們的幫助就十分激動(dòng),，老想找機(jī)會(huì)好好謝謝未見(jiàn)面的好心人，可是一提起孩子的病情,，更加難過(guò),。
小奕卜是全家人的掌上明珠,，為救小奕卜，每個(gè)人都不計(jì)代價(jià)地犧牲,。媽媽隋巖四年里沒(méi)有買(mǎi)過(guò)新衣服,，一家人春節(jié)都是在醫(yī)院和出租屋里度過(guò)。
姥姥,、姥爺一直陪伴在孩子的身邊,，不僅把退休的全部積蓄都拿出來(lái)給孩子看病，而且商量好準(zhǔn)備把老房子賣(mài)掉,，以后住進(jìn)養(yǎng)老院,，賣(mài)掉房子的錢(qián)給孩子做移植手術(shù)。姥姥把網(wǎng)絡(luò)上3次募集捐款超過(guò)100元的好心人都記在本子上,，告誡全家人以后要感恩回報(bào),。
小奕卜的免疫力很差，平均3天就要輸一次血小板,、7天輸一次血,。由于血項(xiàng)低，每天還需要口服威凡伏立康唑抗感染藥,。
為了省錢(qián),，媽媽隋巖從病友手里購(gòu)買(mǎi)威凡伏立康唑，已經(jīng)吃了幾十盒,，一盒要2000元左右,。
同時(shí)，還要用雙抗降低癌細(xì)胞,，一只雙抗將近2萬(wàn)元,。未來(lái)的骨髓移植，又要60萬(wàn)元以上,，如果有排異,，最終費(fèi)用更加無(wú)法估計(jì)。
那個(gè)由父母親戚和水滴籌的愛(ài)心網(wǎng)友織起“愛(ài)心”罩子,，支撐著小奕卜活到了現(xiàn)在,。如今，父母親戚都已無(wú)能為力,，現(xiàn)在全靠水滴公益愛(ài)心網(wǎng)友的愛(ài)心接力,，繼續(xù)撐著這個(gè)愛(ài)心“罩子”，幫助小奕卜活下來(lái),。
這些年來(lái),，小奕卜全家人一關(guān)一關(guān)闖過(guò)來(lái)，走到今天這一步實(shí)屬不容易。小奕卜五歲染病,，輾轉(zhuǎn)3家醫(yī)院治療,，4年來(lái)一直無(wú)法上學(xué)。
可小奕卜在畫(huà)畫(huà)方面展現(xiàn)出很好的天賦,，爸爸買(mǎi)的十幾個(gè)圖畫(huà)本都被她畫(huà)滿(mǎn)了,。電視上的動(dòng)畫(huà)片，她看過(guò)一遍就能隨手畫(huà)出來(lái),，惟妙惟肖,，病床就是小奕卜的畫(huà)板。
小奕卜從小聰明伶俐,，最?lèi)?ài)聽(tīng)爸爸講三國(guó),、水滸故事，這些復(fù)雜的故事她都能聽(tīng)懂并且記下來(lái),。媽媽隋巖有空會(huì)教孩子一些簡(jiǎn)單的生字,，小奕卜每次也都能過(guò)目不忘。
小奕卜說(shuō)長(zhǎng)大想當(dāng)漫畫(huà)家,，但第一愿望是當(dāng)警察,，和爸爸一樣。小奕卜也會(huì)癡迷手機(jī)游戲,，但是媽媽怕她用眼過(guò)度,，會(huì)限制玩手機(jī)時(shí)間。
由于長(zhǎng)期化療,，奕卜的小手變得很蒼白。
醫(yī)生叮囑孩子不能吃外面的飯,，從沒(méi)做過(guò)飯的王成綱就上網(wǎng)在病友微信群里求教做飯,，4年來(lái)奕卜沒(méi)吃過(guò)外面一頓飯菜，王成綱換著花樣做,。
怕感染孩子,，王成綱和隋巖每天洗手無(wú)數(shù)次，冬天時(shí)滿(mǎn)手裂口,，刺心地疼,。王成綱心疼孩子，生怕在層流床罩里的小奕卜再感染病菌,。每次送飯都是站在門(mén)口,，不敢近前一步。也只能在這個(gè)時(shí)候遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看看女兒,。
由于做雙抗治療需要24小時(shí)不能間斷,，隋巖每晚都要起來(lái)好幾次查看心電監(jiān)護(hù)儀。
小奕卜很懂事,，母親節(jié)的時(shí)候她用手機(jī)打游戲賺了兩元錢(qián),，給媽媽發(fā)了一元紅包,，做為母親節(jié)禮物。奕卜常常和媽媽說(shuō)：“我陪你慢慢變老,，你陪我慢慢長(zhǎng)大,。”隋巖說(shuō),，這是她們母女倆的美好約定,。
因?yàn)槌Ｄ晟『椭委煟∞炔返男乃己苤?，媽媽希望她病愈后能夠抹去這段痛苦的經(jīng)歷,，讓小奕卜重拾生病前的歡聲笑語(yǔ)。
2020年4月20日,，水滴公益再次為小奕卜發(fā)起了籌款,，目前，已有3400次愛(ài)心捐贈(zèng),，募集善款73224元,，但離目標(biāo)還有很大距離，要想盡快讓小奕卜脫離危險(xiǎn),，活下來(lái),，還急需更多的社會(huì)愛(ài)心捐助。
